2026年10月30日
2026年12月5日，CIRD 2026遗传性视网膜疾病论坛将在苏州召开。本次活动由RP之光爱心家园主办，江苏省妇女儿童福利基金会提供公益支持，主题为：“以患者之声，加速疗法之路”。本次论坛坚持以患者为中心，汇聚患者、医生、医药企业、公益基金会及医药多元支付保障相关机构等多方力量，是一场聚焦遗传性视网膜疾病的重要聚会。各方力量因患者而相聚，共同推动IRD研发、诊疗与支付可及性向前迈进。希望通过这次相聚，让更多声音被听见，也让前沿疗法离患者更近一步。
目前已确认参会的阵容，值得先说一说。
从伦敦到苏州
Mariya Moosajee 教授是国际知名临床科学家，现任伦敦大学学院分子眼科学主席、弗朗西斯·克里克研究所课题组负责人，兼任摩菲眼科医院及大奥蒙德街儿童医院资深顾问医师。她长期深耕遗传性视网膜疾病领域，重点开发非病毒脂质纳米颗粒（LNP）与大片段DNA/mRNA递送技术，突破传统AAV载体容量限制。作为首席研究员，她主导了针对USH2A及MYO7A突变的多项基因治疗临床试验。此次，她将亲临苏州会场，与患者、研发者面对面交流。
国内专家联袂而来
国内专家方面，已确认参会的包括：睢瑞芳（北京协和医院）、吴继红（复旦大学附属眼耳鼻喉科医院）、陈洁琼与李彤（上海市第一人民医院）、沈吟（武汉大学人民医院）、李世迎（厦门大学附属第一医院）。他们中有长期追踪遗传性视网膜疾病的研究者，有在基因和细胞疗法临床试验一线推进的临床医生，也有本身就在创立疗法公司的跨界者。诊室和实验室之间的距离，正在被具体的人缩短。
光遗传学：不是一家在走，是一群人在走
国内正在进行眼科光遗传学疗法研究的公司，今年均将派员到会。健达九州的GA001，已在上海第一人民医院完成注册临床试验的首例患者给药。中眸医疗的ZM-02已获NMPA临床试验批准，面向晚期RP患者，试图在感光细胞严重受损之后，从下游重新点亮视觉通路。星明优健的UGX202，以AAV搭载宽光谱光敏蛋白，感染视网膜神经节细胞，让它们“接住”光。几家公司，不同的载体，不同的策略，方向却指向同一件事：当上游的感光细胞退场，能不能在下游把光重新接回来。2026年诺贝尔生理学或医学奖颁给了光遗传学相关研究。而在苏州的这场论坛上，讨论的已经不是原理，是注册临床，是入组，是下一个时间节点。
Belite Bio（倍亮生技）
Belite Bio的tinlarebant，走的不是一条“替代”的路。它是一种口服疗法，试图减少双视黄醇毒素在眼内的积累，让尚存的细胞少受一点损伤。针对Stargardt病1型的3期临床试验DRAGON已达到主要终点并向美国和日本申请新药上市。其CEO将亲临大会，并在12月4日晚举办Stargardt专场圆桌，面向受邀患者及家属，谈上市计划，谈定价，谈医保推进的节奏。一种口服药物从“有效”走到“用得起”，中间隔着的那一段路，正是这场圆桌想认真拆开来看的。
细胞与基因：把“治愈”拆成可执行的步骤
睿健医药的NouvSight001，是一款基于“AI+化学诱导”平台的通用型、现货型感光细胞前体治疗产品，已获NMPA批准开展针对RP的I/III期联合临床研究，同时获得FDA临床试验许可。它不追求个体化定制，而是在可及性上往前推一步。
因诺维康与北京协和医院睢瑞芳团队联合开发的RDH12基因治疗，采用自研AAV.IVT18载体，通过玻璃体腔注射给药，收费治疗即将在海南博鳌落地。基因治疗从“临床试验”走到“可及的治疗”，博鳌这条通道是一个值得看的样本。
让“精准”成为可以抵达的精度
苏州纽聆氪医疗科技有限公司这家公司如果只用“脑机接口”四个字概括，反而会丢掉最重要的部分。纽聆氪做的是一条更具体的路径：侵入式视觉重建。围绕“让失明者重新看见”，从电极、芯片到算法全链路自研，把采集与刺激集成于一体，实现数千通道交互与长期安全稳定植入。它追求的不是实验室里的一次演示，而是把视觉重建从实验室推向产业落地。
杭州迪视医疗生物科技有限公司，专注超显微手术机器人。眼底手术的精度要求常在微米级，而人手有生理性抖动。“迪视微锋”眼科手术机器人辅助下的视网膜下注射成功率，在早期动物临床数据中从徒手操作的85.5%提升至100%；它也是国内首个进入创新医疗器械特别审查“绿色通道”的眼科手术机器人。精准这件事，在这里不是形容词，是递送工具，是基因治疗和细胞治疗能否安全抵达视网膜下腔的前提。
后面还有。
更多专家与企业正在确认中。论坛欢迎遗传性视网膜疾病领域的研发企业、服务机构参与赞助与支持，把这场对话的桌子再拉长一些。
报名通道将于11月中旬在公众号开启，包括12月5日主会和12月4日两场闭门圆桌——Stargardt病专场，以及“患者参与驱动研发”多方对话专场。已有众多病友表达了参加意愿，不必着急，关注公众号后续通知即可。主会开放报名，闭门圆桌为邀请制。
12月5日，苏州。有些路是一个人走出来的，但一条路真正变成路，是因为走的人多了，并且开始彼此看见。
主办方：RP之光爱心家园
公益支持方：江苏省妇女儿童福利基金会
时间：2026年12月4日至5日
地点： 麒雅阁苏宁臻悦酒店（3楼麒雅厅）
地址：江苏省苏州市相城区太阳路2399号铭城生活广场 |
