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标题: 会议通知：CIRD 2026遗传性视网膜疾病论坛定档12月5日·苏州 [打印本页]

作者: 雪山飞狐 时间: 昨天 08:22 标题: 会议通知：CIRD 2026遗传性视网膜疾病论坛定档12月5日·苏州

2026年10月12日
                                                                                                                     以患者之声，加速疗法之路
                                    一天主会 + 两场闭门圆桌，患者、医生、研发者、基金会与医药多元支付平台首次同场对话，共探创新药械惠及更多患者的可行路径。
                                                                                                                                          — — —
         当一种罕见病的治疗从实验室走向临床，推动它前行的力量，从来不只是某一个学科、某一家公司。

         它是患者日复一日的坚持与发声，是家属不离不弃的陪伴，是医生在诊室里对每一个病例的深入观察，是研发人员在靶点和载体之间反复推敲的执着，也是基金会搭建桥梁、连接资源的默默耕耘。

         2026年12月5日，由RP之光爱心家园主办的"遗传性视网膜疾病论坛"将在江苏苏州正式召开。这一次，我们想把舞台的中心，留给那些最应该被听见的人——患者和他们的家人。

为什么是"以患者之声，加速疗法之路"？

   遗传性视网膜疾病是一类由基因突变导致的进行性眼病，包括视网膜色素变性、Leber先天性黑蒙、Stargardt病、无脉络膜症、USHER综合征等多种亚型。长期以来，患者面临的最大困境并不是某一个环节的缺失，而是整个支持链条的断裂——诊断难、信息散、疗法远、参与少。

但近年来，情况正在发生改变。
      基因治疗、光遗传学、干细胞治疗、小分子药物、人工视网膜等技术路径，正逐步从概念走向临床。而在这些进展背后，一个越来越清晰的事实是：患者的参与，正在成为加速疗法落地的关键变量。

   事实上，患者和家属从未只是被动等待。多年来，他们持续奔走、积极发声，推动着遗传性视网膜疾病领域的研发不断向前。正是这份来自患者群体的坚定力量，让多个技术路径加速从实验室走向临床。目前，海南博鳌乐城先行区此前已有一个遗传性视网膜疾病基因治疗项目开展收费治疗，近期又将新增两个项目，患者可在符合条件的前提下接受临床使用；与此同时，国内也有多个遗传性视网膜疾病治疗的注册临床试验正在开展，涵盖Ⅰ期、Ⅱ期、Ⅲ期。另有一种基因疗法预计将于明年第一季度在国内正式上市。

   这些进展说明：当患者被真正纳入创新链条，改变就会发生。而我们相信，这只是一个开始。

   这也是本届论坛的核心理念——不是“为患者做”，而是“与患者同行”。

论坛亮点一览
主会场｜12月5日全天
         本次论坛将邀请国内外眼科及遗传性视网膜疾病领域的权威专家与生物医药企业代表，围绕基因及细胞治疗、光遗传学、人工视网膜等前沿治疗技术，带来系列专题报告。
      详细议程、嘉宾名单及参会信息将在后续通知中发布，敬请关注。

闭门圆桌｜12月4日（仅限受邀嘉宾）
   为回应患者及家属关切，主会前特设两场闭门圆桌。现场不设讲台，旨在营造平等、开放的深度对话空间。

圆桌一｜16:00–18:00 Stargardt病专场
   聚焦ABCA4基因突变亚型，重点探讨两大方向：
1. 基因治疗：对比不同临床试验方案的实际疗效与优化空间。
2. 新药引入：围绕即将在美日获批的口服药，讨论通过博鳌等渠道加速引入国内、定价控制、医保准入及多元支付机制，切实减轻患者负担。

圆桌二｜19:00–21:00 患者参与驱动研发
   医、企、患及基金会代表将共同研讨：聚焦患者从“被治疗者”向“创新推动者”的转变。
   注：两场圆桌均不设直播与公开报道，期待嘉宾卸下标签，碰撞真实共识。

谁应该来？
• 患者及家属：你的经历和声音，是推动改变最真实的力量
• 临床医生：分享诊疗经验，连接基础研究与临床需求
• 药企及生物技术公司研发人员：了解患者真实需求，探讨合作可能
• 基金会及公益组织：共同探索资源连接与患者支持的新模式
• 科研人员：让研究成果找到真正的应用场景

如何参与？
      主会场开放报名，闭门圆桌为邀请制。
   报名通道请关注本公众号获取最新通知。
   如有合作或参与意向，欢迎联系：
   电话：18051907817
   邮箱：rp_china@163.com
   微信号：550597973（雪山飞狐）
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      12月5日，苏州，我们期待与你一起，让每一种遗传性视网膜疾病，都不再是孤岛。
      主办方：RP之光爱心家园
      公益支持方：江苏省妇女儿童福利基金会
      时间：2026年12月4日至5日
      地点：麒雅阁苏宁臻悦酒店（3楼麒雅厅）
      地址：江苏省苏州市相城区太阳路2399号铭城生活广场

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