8月29日问答内容
1,请问什么时候开展干细胞治疗?是不是只要发现有症状了就可以开始接受治疗?
答: 诊断为视网膜色素变性和黄斑变性的患者,可到我院门诊眼科进行就诊。完善相关检查,符合条件成为实验患者方可进行治疗。
2,这个治疗是不是干细胞治疗,是否需要分基因治疗?闪电如何解决?眼睛每隔两三个月就有黑血块样的东西在眼里转圈,转到哪里哪里就看不见,差不多眼睛总是有十分钟左右就没了,这是怎么回事?谢谢教授!
答:目前正在开展的是干细胞治疗,主要包括静脉输注干细胞和眼内注射干细胞,具体情况要看患者的眼部检查情况而定。目前没有根据基因类别予以特殊的排除或纳入,因为干细胞是针对视网膜变性后的下游事件,即感光细胞的死亡。基因治疗一般需要在疾病的初期介入,或者配合后期的其他治疗,才能发挥其修复视功能的作用,我们下一步也会稳步开展基因治疗。
您说的黑血块和闪电感,建议到医院做详细的眼底检查排除眼底视网膜是否伴有其它疾病。
3,请问现在开展治疗吗?治疗的换位在哪一部分?我们想治疗不知道走哪些程序,该怎么治疗。
答:目前干细胞处于临床实验阶段,有意向的患者可先到门诊就诊,进行检查。如符合条件成为实验患者,我们会电话通知治疗时间。
4,我是重庆的-黄琴。我们在你那里做了检查。你推荐在北京做了基因检测。也没有测出结果。你们哪里说也不可以做实验。现在该怎么治疗呢?视力下降的厉害!谢谢
答:您可以定期到我院复查,观察进展。
5,李教授你好,现在干细胞移植进入几期临床了,有效果的和没效果的各佔比例是多少,谢谢!
答:进行到相当于临床Ⅱ期,现在患者正在入组和随访,没有办法统计,根据目前的数据,部分患者是有视力提高的。很快会有正式的项目报告交给国家,到时候会第一时间向大家汇报。
6,我是福建的患者。RP1型。我这两年黄斑已经萎缩得很厉害了。眼球震颤六七年了。现在只有指数视力。视野根本测不了。我这种程度做干细胞治疗预后如何。能不能消除眼球震颤?谢谢
答:眼球震颤本身不能通过干细胞移植来解决的。眼球震颤是发育期视网膜变性后无法固视造成的后果,一旦发育定型,即使做眼肌手术,效果也难以持久。我们处于临床研究阶段,您不在目前的入组条件之内,希望以后干细胞能够广泛投入临床治疗时,您可以做相关的综合治疗。
7,李教授,西南干细胞什么时候进入收费治疗?2017年效果试验效果是不是比之前好很多?干细胞剂量单位是多少?
答:现阶段仍然处于实验阶段,治疗和复查不收费,但是之前的检查是自费的。
8,我是浙江的患者EYS基因的,现在左右眼都是0.4发现病情5年左右了,右眼保持视力没变左眼每年都有下降一些,感觉视野不太好,像我这种情况可不可做干细胞治疗或者有没有其它什么方案可以的?
答:您提供的资料信息量太少,如果有意向建议到我院门诊就诊,进行检查。如符合条件成为实验患者,我们会电话通知治疗时间。
9,3岁发现视力不好,5岁视力只有.02,0.25,现在20岁,视力0.12,无法矫正,无矫正视力。RDH12基因,贵院的干细胞治疗能不能帮我提高视力?
答:有意向建议到我院门诊就诊,进行检查。如符合条件成为实验患者,我们会电话通知治疗时间。
10,李大夫你好,我家孩子6岁,最近两个月有时看东西会有紫色和红色的点,最严重的一次看东西有大片的红色,持续了半个小时。
答:您的小孩确诊是RP患者了吗?进行过基因检测吗?建议做一个详细的检查。
11,去西南医院挂号治疗的程序?整个需要多久?
答:挂号(可通过网上、电话、现场挂号)☞ 分诊☞检查☞到挂号医生处看报告。整个检查需要1-2天。
12,RRPF31,视力左0.3。右边0.1,孩子,矫正左右为1.0请问现在有治疗方法吗?如果有什么时候可以开始治疗?效果最后达到什么效果?
答:RP是全球的难题,我院现在进行干细胞的临床试验阶段。双眼矫正视力还可以,建议每年复查,观察进展。
13,西南医院之前做过的,干细胞治疗临床实验,总体的疗效怎么样?疗效好的患者能占到百分之多少?最好的疗效,能够提高多少视力?
答:现在我们处于研究阶段,没有办法统计,根据目前的数据,部分患者是有视力提高的。
14,广东东莞的RP患者,有什么方法可以延缓RP病情进展吗?
答:RP是遗传性疾病,特效治疗现在还没有,可以避强光,补充维生素A 等辅助治疗。
15,请问李教授,左眼隔一天(规律性的)就会疼痛,是怎么回事?
答:疼痛是眼球还是肌肉痛?建议您去医院做相关检查。
16,李教授您好,眼前一直有闪光点,并且有泛光和眼花缭乱症状,请问是什么原因呢?
答:您可以去医院检查一下后节情况,排除是否合并其它眼部疾病,对症治疗。
17,听说国内在基因编辑技术方面走在世界前列,那有没有对cep290进行试验?另外美国进行的cep290基因编缉试验成功后,是不是只要是cep290都可以治疗,谢谢。
答:cep290基因是针对的是Leber病,据我了解,目前现在国内有针对Cep290基因的动物实验。是否针对所有CEP290突变的患者都有用,目前还不好说。
18,干细胞治疗后,对今后再进行基因治疗、光遗传治疗是否有影响?
答:这个目前没有影响,我院下一步也即将稳步开展基因治疗和光遗传治疗。
19,现在有治疗或者改善夜盲症状的有效办法吗
答:您如果是RP患者,夜盲症状是不好改善的,可以口服用点维生素A、C来调节一下,但可能效果不明显。
RP之光爱心联盟
2017.8.30 |