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重庆西南医院李世迎教授在患者微信群答疑内容

8月29日问答内容
1,请问什么时候开展干细胞治疗?是不是只要发现有症状了就可以开始接受治疗?
答: 诊断为视网膜色素变性和黄斑变性的患者,可到我院门诊眼科进行就诊。完善相关检查,符合条件成为实验患者方可进行治疗。

2,这个治疗是不是干细胞治疗,是否需要分基因治疗?闪电如何解决?眼睛每隔两三个月就有黑血块样的东西在眼里转圈,转到哪里哪里就看不见,差不多眼睛总是有十分钟左右就没了,这是怎么回事?谢谢教授!
答:目前正在开展的是干细胞治疗,主要包括静脉输注干细胞和眼内注射干细胞,具体情况要看患者的眼部检查情况而定。目前没有根据基因类别予以特殊的排除或纳入,因为干细胞是针对视网膜变性后的下游事件,即感光细胞的死亡。基因治疗一般需要在疾病的初期介入,或者配合后期的其他治疗,才能发挥其修复视功能的作用,我们下一步也会稳步开展基因治疗。
您说的黑血块和闪电感,建议到医院做详细的眼底检查排除眼底视网膜是否伴有其它疾病。

3,请问现在开展治疗吗?治疗的换位在哪一部分?我们想治疗不知道走哪些程序,该怎么治疗。
答:目前干细胞处于临床实验阶段,有意向的患者可先到门诊就诊,进行检查。如符合条件成为实验患者,我们会电话通知治疗时间。

4,我是重庆的-黄琴。我们在你那里做了检查。你推荐在北京做了基因检测。也没有测出结果。你们哪里说也不可以做实验。现在该怎么治疗呢?视力下降的厉害!谢谢
答:您可以定期到我院复查,观察进展。

5,李教授你好,现在干细胞移植进入几期临床了,有效果的和没效果的各佔比例是多少,谢谢!
答:进行到相当于临床Ⅱ期,现在患者正在入组和随访,没有办法统计,根据目前的数据,部分患者是有视力提高的。很快会有正式的项目报告交给国家,到时候会第一时间向大家汇报。

6,我是福建的患者。RP1型。我这两年黄斑已经萎缩得很厉害了。眼球震颤六七年了。现在只有指数视力。视野根本测不了。我这种程度做干细胞治疗预后如何。能不能消除眼球震颤?谢谢
答:眼球震颤本身不能通过干细胞移植来解决的。眼球震颤是发育期视网膜变性后无法固视造成的后果,一旦发育定型,即使做眼肌手术,效果也难以持久。我们处于临床研究阶段,您不在目前的入组条件之内,希望以后干细胞能够广泛投入临床治疗时,您可以做相关的综合治疗。

7,李教授,西南干细胞什么时候进入收费治疗?2017年效果试验效果是不是比之前好很多?干细胞剂量单位是多少?
答:现阶段仍然处于实验阶段,治疗和复查不收费,但是之前的检查是自费的。

8,我是浙江的患者EYS基因的,现在左右眼都是0.4发现病情5年左右了,右眼保持视力没变左眼每年都有下降一些,感觉视野不太好,像我这种情况可不可做干细胞治疗或者有没有其它什么方案可以的?
答:您提供的资料信息量太少,如果有意向建议到我院门诊就诊,进行检查。如符合条件成为实验患者,我们会电话通知治疗时间。

9,3岁发现视力不好,5岁视力只有.02,0.25,现在20岁,视力0.12,无法矫正,无矫正视力。RDH12基因,贵院的干细胞治疗能不能帮我提高视力?
答:有意向建议到我院门诊就诊,进行检查。如符合条件成为实验患者,我们会电话通知治疗时间。

10,李大夫你好,我家孩子6岁,最近两个月有时看东西会有紫色和红色的点,最严重的一次看东西有大片的红色,持续了半个小时。
答:您的小孩确诊是RP患者了吗?进行过基因检测吗?建议做一个详细的检查。

11,去西南医院挂号治疗的程序?整个需要多久?
答:挂号(可通过网上、电话、现场挂号)☞ 分诊☞检查☞到挂号医生处看报告。整个检查需要1-2天。

12,RRPF31,视力左0.3。右边0.1,孩子,矫正左右为1.0请问现在有治疗方法吗?如果有什么时候可以开始治疗?效果最后达到什么效果?
答:RP是全球的难题,我院现在进行干细胞的临床试验阶段。双眼矫正视力还可以,建议每年复查,观察进展。

13,西南医院之前做过的,干细胞治疗临床实验,总体的疗效怎么样?疗效好的患者能占到百分之多少?最好的疗效,能够提高多少视力?
答:现在我们处于研究阶段,没有办法统计,根据目前的数据,部分患者是有视力提高的。

14,广东东莞的RP患者,有什么方法可以延缓RP病情进展吗?
答:RP是遗传性疾病,特效治疗现在还没有,可以避强光,补充维生素A 等辅助治疗。

15,请问李教授,左眼隔一天(规律性的)就会疼痛,是怎么回事?
答:疼痛是眼球还是肌肉痛?建议您去医院做相关检查。

16,李教授您好,眼前一直有闪光点,并且有泛光和眼花缭乱症状,请问是什么原因呢?
答:您可以去医院检查一下后节情况,排除是否合并其它眼部疾病,对症治疗。

17,听说国内在基因编辑技术方面走在世界前列,那有没有对cep290进行试验?另外美国进行的cep290基因编缉试验成功后,是不是只要是cep290都可以治疗,谢谢。
答:cep290基因是针对的是Leber病,据我了解,目前现在国内有针对Cep290基因的动物实验。是否针对所有CEP290突变的患者都有用,目前还不好说。

18,干细胞治疗后,对今后再进行基因治疗、光遗传治疗是否有影响?
答:这个目前没有影响,我院下一步也即将稳步开展基因治疗和光遗传治疗。

19,现在有治疗或者改善夜盲症状的有效办法吗
答:您如果是RP患者,夜盲症状是不好改善的,可以口服用点维生素A、C来调节一下,但可能效果不明显。

RP之光爱心联盟
2017.8.30
感谢李教授对RP治疗研究的严谨与探索!愿治疗RP的希望能早日到来!!
基因疗法只适合初期患者?
2017-9-5问题回复:1,请问李教授结晶样有黄斑水肿有治吗?
答:结晶样视网膜变性的黄斑水肿根据通过检查后可以通过眼内或眼球后注射药物对症治疗,但是效果不能肯定,您可以来看医生后考虑后决定。
2.请问李教授我是天生的RP患者,现在眼睛特别怕光,该怎么治疗?
答:RP患者畏光十分常见,怕光可以通过戴墨镜来减少光源刺激。
3,请问李教授两只眼睛情况不一样是不是不能做干细胞治疗,我是西南医院王一教授诊治的,当时告诉我,我的两只眼睛情况不一样所以不能治疗,请问现在可以治疗吗?
答:双眼视力不一样不是我们入组的绝对禁忌,如有意向可以再来我院门诊就诊,留下资料,如被选入组,我们回电话通知你。
4.我发病20年,目前基本只有光感,而且感觉间隔性地一天稍清晰、一天视物发红,同时伴有眼球涨痛,感觉眼球也萎缩凹陷了。请问是否有方法可控制?是否需要做基因检测?是否可到贵院寻求治疗?
答:眼球萎缩是没有方法控制的,基因检查可以帮助诊断病情和准备治疗方案,可根据您的需求自由选择。
5.请问李教授,为什么我的视力在1个月内从0.3和0.8下降到0.01和0.3,是什么原因?已经去医院检查过了,除RP外,其它都没发现问题。
答:影响视力下降的原因有很多,需要排除白内障、缺血、视神经病变等,具体需要到眼科专科进行详细检查。
6.请问13岁小孩能接受干细胞治疗吗目前视力只有0.2视野和夜盲还可以
答:13岁的小孩现在情况较稳定,不在入组范围,可以先到医院检查,排除其他疾病及并发症。
7.我家孩子六岁,现在矫正视力是双眼0.5左右,基因检测结果是rp2,请问李教授现在我们这种情况是不是将来也能进行干细胞治疗?预测一下干细胞五年内能收费治疗吗?谢谢
答:将来有可能进行干细胞治疗的,您可以关注国内外的进展。收费治疗需要等国家的政策。
8.外地的病友是否可以参与临床试验,需要在医院逗留多长时间?我能为这个病的治疗做些什么?或者您希望我们做哪些对这个病的治疗有帮助的事情,比如募集些资金加快研究,等等。
答:首先非常感谢您的这份心意!目前实验是面对全国征集实验者,只要条件符合我们的标准,被选定为实验对象都可以入组。到我院检查时间为1-2天。治疗资金目前由国家提供,谢谢您!
9.请问李教授西南医院2017年1月份至8月份做了几例视网膜色素患者的干细胞移植?今年打算再做几例开始进入三期临床试验?
答:我们目前为止已经进行了数十例的干细胞移植,患者正在入组和随访,当我们二期临床试验完成后,通过国家检查评估后会进行三期试验。
10.李教授您好,请问西南医院的干细胞眼睛注射和静脉输入哪一个效果比较好,还有,美国公司视网膜祖细胞治疗视网膜色素变性取得了一定的效果,您觉得他们的细胞和西南医院的细胞有区别吗,谢谢
答:现在临床试验正在进行中,患者正在随访,没有办法统计哪一种方法更好,根据目前的数据,两种方法里面都有部分患者视力明显提高。很快会有正式的项目报告交给国家,到时候会第一时间向大家汇报。对于其他单位的临床研究,我们不便在这里评价,不过我们也希望全球同道携手努力,共同攻克难关!为此我们每年在重庆举办干细胞治疗眼病的国际论坛,今年是第三届,届时希望有新的进展分享给大家!
感谢RP之光爱心联盟!!!
以上信息了解到西南干细胞二期试验进行中,按时间安排,希望5年内能上市临床治疗!
人生最美好的十年滞留在了等待,希望后十年还我光明重新再来!
我是福建的RP战友,X性连锁遗传RPGR基因,自小夜盲且色弱,今年41岁,现在状况很糟,怕光且看人视物模糊有白雾,视野已管状,视力仅存50%,出门要人陪同,没工作收入,女儿5岁,高度散光且弱视,烦恼,急待治疗或助视器
10月3日问题接龙。
1.西南医院开展的干细胞疗法三期需要多久?三期跟二期有什么区别? 答:这个由国家规划和批准。
2.李教授:您好!能否简单说一下光遗传学基因治疗的原理。 是不是针对所有类型的病人,预期可以达到什么效果?答:光遗传学从基础研究到临床应用 不过短短十几年,但其从基础到临床的转化过程却非常迅速。用光来控制神经细胞并不是本 世纪全新的想法。早在1979年,DNA双螺旋的发现者之一、诺贝尔奖获得者弗朗西斯.克里克 (Francis Crick)在《科学美国人》的一篇文章里就曾畅想,神经科学的发展需要一种新 的工具,这种工具可以激活或者关闭特定的神经细胞,同时不影响其他的神经细胞。在这之 后,他甚至还想出了一种特异性的控制方法:让细胞具有光敏感性。当然,在当时的理论和 实验基础下,科学家们还不足以实现这样的构想。2005年,斯坦福大学的卡尔.德塞罗斯 (Karl Deisseroth)和爱德华.博伊登(Edward Boyden)等人第一次将ChR2蛋白表达在了 哺乳动物的神经细胞内,并发现蓝光可以准确地控制神经细胞的活动。幸运的是,第一例光 遗传学临床试验就是在眼科:2006年,美国韦恩州立大学华人科学家潘卓华教授(Zhuo-Hua  Pan)实验室,将ChR2蛋白表达于感光细胞退化的小鼠视网膜神经节细胞内,使其获得了编 码光信号的能力。随后,RetroSense Therapeutics公司与潘教授合作探索使用光遗传学临 床治疗失明,并于2015年成功拿到了美国食品与***监督管理局(FDA)的临床试验批准, 在视网膜色素变性的患者身上,测试基于光遗传学的治疗方法。RetroSense公司的光遗传学 治疗,是将含有光敏感通道DNA的病毒载体注射进入眼睛玻璃体中央,视网膜的最内层细胞— 神经节细胞可被病毒所感染。一旦病毒载体将光敏感通道DNA介导进入神经节细胞,且神经节 细胞开始制造光敏蛋白,它们就会在光线作用下被激活,也就是说,重新对外界光线起反应 。RetroSense公司希望首先在视网膜上可以造出超过10万的光敏感细胞,使患者第一步至少 能看到桌子和椅子以及大一点的字母,而目前的仿真眼只能让患者一次获得几个像素的视觉 信息。2016年3月,RetroSense公司正式开始实施视网膜色素变性的光遗传学临床试验RST- 001项目,并成功完成了第一例病人的实验,这也是世界上首例光遗传学临床治疗。这项临床 研究共分为两部分,第一部分的目标在于决定实验所用试剂的浓度是否安全,患者是否耐受 ;第二部分将在最高剂量耐受组中获取更多的安全性数据,为今后的临床试验设计提供数据 支持。【资料来自 Nature 463.7277 (2010): 98-102;Neuron 50.1 (2006): 23-33; European Neuropsychopharmacology (2015);Nature neuroscience 18.9 (2015):  1200-1201.】
3 .李教授,你好。我有两个问题:一、视网膜色素变性做了白内障手术以后,眼睛也能适合 用干细胞治疗吗?二、飞蚊症能治吗?飞蚊症与色素变性有联系吗?谢谢。
答:一.白内障手术 不影响干细胞治疗。
     二.飞蚊症是玻璃体变性的一种表现,分为生理性和病理性两种。 一般生理性不需要特殊处理,病理性可根据实际情况决定处理方式,包括口服药物、激光和 玻璃体手术。
4.尊敬的李教授:您好!请问干细胞治疗其疗效是否持久?是否需要重复治疗 ?贵院现阶段开展的临床试验能否治疗Usher综合征-III型?谢谢。答:干细胞治疗可能需 要重复治疗,正如糖尿病可以用胰岛素注射治疗,注射有可能需要定期重复。具体能否治疗 需要专家委员会讨论,微信上无法判断。
5、李教授您好!我是视网膜色素变性患者。两年前 我在西南医院做了一系列的检查(包括基因检查),经筛选成功入组干细胞治疗。后来又接 到贵院电话去做了手术前检查,还抽了我的骨髓。可是时间过去将近三年了还没有得到干细 胞治疗,我向贵院询问过几次,但没有得到明确的回答。在此我想请问李教授这是为什么? 既然已筛选入组又抽了骨髓怎么不让我参加治疗?听说骨髓的冷藏有效期只有两年。我的骨 髓冷藏将近三年了那岂不是失效了?答:请把您的准确姓名和ID号单独发给我,我帮您查一 查。
6.李教授好!有结晶样复合突变的35岁的rp患者能否可以做近视矫正手术?十三年前( 那时22岁)发现夜盲及近视。近几年近视度数不断加深,目前双眼700度。做激光近视治疗 的话有没有效果?
答:近视手术是通过改变角膜屈光度治疗近视的一种技术,但无法改变眼底 情况。因此,因眼底病引起的视力下降无法通过激光近视手术矫正。
7 . 李教授,你好 ! 我今年22 ,男 ,2008年检查出来是视网膜色素变性。 我现在视力0.1 ,没有夜盲 ,没有 视野缺少的问题。 请问, 我是哪种类型的RP。 预测一下, 是属于哪一种类型的。 去你 们医院治疗。 视力可以提高或者改善吗 ?谢谢!答:您的情况可能是视锥视杆型RP,或者 是别的原因导致的中心视力下降,建议到正规医院眼科检查。
8.李教授,你好!我是双眼RP 并且左眼黄斑裂孔。今年4月份来西南医院挂你的号,做了RP全套检查。我拿报告来咨询你。 但是,你下班了,要等到下周。我在成都这边,由于时间关系,我就回来了。现在想咨询你 ,我这黄斑裂孔可否手术。
答:单纯黄斑裂孔可以考虑手术,但是合并RP后,视力恢复比较困 难。具体还需要看到报告后才能决定治疗方案。
9.李教授您好!请问因RP引起视神经萎缩 的患者,能做干细胞治疗吗?治疗后能不能提高视力?
答:目前暂时不可以。10.李教授你好 ,很多病友反应贵医院的检查费属实的贵!长这么大还没遇到这么贵的检查费,他们说以干 细胞为幌子实则是为了从检查费里谋利!我我为这事感到非常气愤!极力反驳他们但是我说 的话没有说服力,希望您给他们解释解释!!
答:首先非常感谢您对我院的信任和支持!我院 所有检查费用都是由重庆物价局审核定价,通过电脑直接收费,因此,不存在乱收费的问题 。我院是以治疗为目的,前期检查项目是要多一些,这是国家免费治疗筛选所需要的,通过 筛选后的治疗及一年复查均免费,这个免除的费用远远大于之前的检查费用。如果您只是要 确诊有没有RP,也就是以诊断为目的,那可以不用查这么多项目,在当地正规眼科检查几样 即可。这可能是有些病友对比不同地方,误解为收费贵的原因。
这个帖子怎么沉了呢?有没有参与这个临床的病友,说说情况
天无绝人之路
感谢西南医院的李教授,感谢你们为我们这些与病魔抗争的群体带来了希望,感谢你们为我们这群几无生计来源的弱势群体给予了无以复加的关怀!感谢你们如此辛劳的为了我们的光明一年复一年地持续检查或实验!感谢你们如此这般为国家与社会的卫生事业的进步兢兢业业,感谢你们这份高尚的情操,感谢你们这种卓越的科学精神!相信用不了多久,你们不仅在干细胞技术,且在基因技术甚至于光遗传学技术等所有方面都会探索出无与伦比的成果,从而为我们这群眼前黑暗的人们带来崭新的希望!
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