大家好，由于本人近两年病情快速恶化，除了RP常见的症状外，我出现了严重的色弱和强烈的雾视感，所以经朋友介绍和考察，本月去了新加坡的一家眼科诊所（EYE & RETINA SURGEONS），拜访了当地眼科专家Dr.Koh。 为了方便大家交流，我把大致经过写下来和大家分享，希望对一些病友有些帮助，但为了防止好心办坏事，需要提前申明的是，本文不带任何广告成分，仅仅陈述本人此次求医的经历，各位病友的任何行为，本人概不负责，实在也付不起这个责任。
闲话少叙。本月我如约来到这家诊所（国外看病都要提前很久预约），见到了Dr.Koh，在他助理的安排下，我做了几项视网膜检查，根据检查结果和我的描述，他对我讲了几个方面的内容：一是，RP目前确实没有治疗方案，即便目前有很多的基因和干细胞治疗的研究案例，但是失败率非常高，建议目前耐心等待技术发展；二是，尽管RP目前尚无法治疗，但是就我目前的雾视感是可以通过治疗来缓解的，但前提是需要通过验血确认我的雾视感是否是视网膜发炎引起的，如果是，他建议我尽快治疗，Dr.Koh认为，通过治疗缓解雾视感，有利于减缓我RP的发展，但这项治疗对色弱现象不会有改善；第三，虽然没有证据表明补充叶黄素等其他营养***对延缓RP发展有显著作用，但他也不反对，只是嘱咐我维生素A和维生素E不要一同服用，后者维E就不要服用。
和Dr.Koh沟通的整个过程比较愉悦，他人很nice，举手投足及言语之间，能感觉到他对病人的尊重和理解。但由于Dr.Koh尽管是华人，但因为从小说英文，中文说得很少，所以沟通过程中有些理论的东西，我听得也不是很明白，以免误人子弟，我就直述重点，其他就不赘述了。
另外，我在跟大家说一下治疗方案和费用的事情，可能有些朋友比较关心。
就像我之前所述，需要验血确认雾视感是否源于视网膜炎症，所以方案的第一步就是验血，抽血是在新加坡完成，但是验血是需要将血样送到美国检测，Dr.Koh对此也深表歉意，抱歉说这项技术目前还没法引进。这项费用是490美元，由美国那边直接收取（一般是visa或master信用卡扣款），整个检测周期是45天，也就是说45天后才能确诊。
与此同时，Dr.Koh开了两种眼药水，并建议先对一只眼睛进行试验，原理 类同于我们吊青霉素之前的皮试，即看看个体对这种药物的耐受性，并要求定期检测眼压。
如果一切都顺利的话，接下来就是正式治疗了，采用的方案就是注射治疗，但具体注射在什么地方需要等待验血结果。这个注射一针4000多新元，折合人民币2万多，每只眼睛需要注射三次，而且建议先治疗一只眼睛，还有就是这种针剂可能存在副作用。
另外，这次去看病，诊费一共花费1400新元，折合人民币1万左右。这还不算验血的费用和来往的其他开支，值得提醒的是，新加坡的物价大概是上海的1.5-2倍左右。
大概的情况就是这些，如果大家有啥疑问，可以留言，尽管现在因为视力越来越差，很少用电脑，但如果我看到留言，我会及时答复大家。 |
原本是想回复飞狐大哥的。