雄鹰

希望有关研究机构能通过自身的医疗部门获得全面准确的基因病理数据。或许如此，不仅可以深刻了解特定基因在临床上的症状之表现，同时还可以对基因治疗的深入研究产生积极意义。作为RP患者，参加过基因检测的应为数不多。即使有些朋友参加过检测也存在无法检测特定致病基因的情况。再则，一家研究机构一下子要如此多的特定致病基因样本，对于其研究的繁重工作是难以想象的，殊不知，国内外诸多顶级基因研究机构对于某一特定基因的治疗研究尚要高强度长时期的探索与实验。目前在临床研究处于不同期间的少数基因治疗多为全球众多研究机构分别承担与实施。纵使所谓的国内研究机构具备国际顶级研究能力，一下子要有如此多的特定基因样本，其研究的长期性与艰巨性也是难以设想的。当下，全球有不少“神仙”在四处收集特定民族的基因样本，若是有人愿意以高价取得我个人基因样本的话，我倒乐意考虑专门去作一下基因检测以供之。

雄鹰

感谢飞狐兄!现实情况若是真如仁兄所言，那自然再好不过。只是江湖风波依然不断，不得不使人感到疑虑啊。其一，则是一个医疗机构对于基因的研究很少有对多类型或许多特定基因的集中式探索，而是多为特定基因的研究，如RPE65、RPGR等；我们很少闻得协和医院或加州某分校一次性要对许多种基因进行统一或集中式研究。其二，则是研究机构真有对某一特定基因有独特的研究方法，其首要之工作也应是针对此指定基因的治疗方案逐步推进临床治疗，以取得更好的经济效益；而不是在此特定基因研究方面取得优势后，又急迫开展另一种基因的探索与研究。其三，若研究机构果有领先和前沿技术，相信其也会有不少的患者样本之来源。如我们很少听说北京同仁和协和医院有在收集某一特定基因数据的公告。之所以会有上述之疑虑，非我故意之遐想，实在是因当下的所谓“数据规模”已然成了某些人的特定目标和猎取对象。仁兄所言的动物实验，那就更是“博大渊深”了，或许可以信其已经开展了某一特定或少数几种特定基因的动物实验，但是否可以相信其已经开展了许多基因类型的动物实验呢？上述所言纯属鄙人之陋见，望不要见怪！

雄鹰

不管那些研究机构是否真正在基因领域开展切实探索，我想，也不会影响人们攻克RP病魔的快速到来！

雄鹰

但愿自己上述所言纯系庸人自扰啊！大家也可以出来谈谈个人之观点，赞成的，或是反对的，我都会欣然接受！至少在这样一个平静得近乎停止的生活中还可以泛起点点涟漪
！