圣洁雪域

非常感谢RP之光爱心联盟的辛苦付出：付出了很多的人力和财力，加强了医患之间的沟通，促进了医学的科研进程。这次参会的最大收获是中午散会，在下电梯的时候与著名的盲人模特王蕾蕾夫妇相识，并建立了联系，王蕾蕾催人泪下的演讲中提到了她再做一个项目，目前已有600多人加盟，听到这话时，我就非常想了解这个项目，因为目前视力已经很差了，自己一直在想着找到一个适合自己又能赚到钱的项目，没想到机会说到就到，正好下电梯时和王蕾蕾夫妇同行（也行是有缘吧，因为这次参会我没有报名，所以也就没有中午的餐券，只好出去吃，王蕾蕾夫妇正好也有事要出去，大家都在排队去餐厅，所以就只有我们三人下电梯了，呵呵），后来不断的联系了解中，觉得王蕾蕾提到的项目确实很适合我们RP人做，有同样想自己创业的人可以联系我，让我们都加入到蕾蕾的团队中吧。我的微信：xa029wxx，验证码168   可以直接扫下面的二维码加好友。

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王蕾蕾的演讲在上面视频2中最后面

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王蕾蕾 （2017年《妈妈咪呀第五季》总冠军）
王蕾蕾，来自沈阳，东方卫视《妈妈咪呀第五季》全国总决赛冠军[1]  。
演艺经历
2017年，参加东方卫视《妈妈咪呀第五季》的比赛，最终获得全国总决赛冠军[1]  ；此外，王蕾蕾还将自己的经历写成文字，并出版了有声读物《倾听那朵花蕾》[1]  。
个人生活
18岁时患上罕见的视网膜疾病，双目逐渐失明。她的丈夫不顾家人反对，终于让二人的爱情修成正果[2]  ，她牺牲了自己仅存的微弱视力，生下两个可爱的儿子，第二个孩子生下来的时候她彻底失明了 。
主要作品
《倾听那朵花蕾》
综艺节目
2017-00-00   东方卫视《妈妈咪呀第五季》

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[quote]谁能总结一下这次论坛  这些医院专家的治疗成果怎么样
对这次专家的讲解做如下几点总结：
1、关于基因治疗：少数基因在最近三五年左右能得到治疗，但是大部分基因恐怕还得耐心再耐心的等待喔。
2、干细胞的治疗期待金教授在2020年的色素上皮细胞和感光细胞的联合移植效果，金教授是与日本在合作，国际如能在RP的干细胞治疗有所突破的话，从之前各方面的试验效果及敬业精神来看，应该是日本会率先获得突破性进展。
3、人工芯片：从专家对目前的效果描述来看，人工芯片目前的效果不会很好，目前的效果应该只和RP人晚上在有点光线但光线又不大好的地方看东西的效果差不多，就如同RP人晚上出行，根本看不到路，只能通过一些明显的特征和标志来判断路的道理一样，还说不上是真正有用的视力，只能说看得到一点比完全看不到要强一些。
4、天使眼镜：与其说是眼镜，不如说是一款盲人语音提示仪更为合适，从使用效果来讲，应该还是有很大的局限性。
5、不管是基因治疗还是干细胞治疗，都必须查清楚自己的突变基因才能得到治疗。
6、有的基因突变是不能服用维生素A的，越用越糟糕，具体看睢大夫的讲解。
    简单地说，离治疗还是有一段时间的距离的，大家与其苦苦地痛苦等待，不如转移注意力想办法去赚钱。

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顺便说一下，这几天加我想了解王蕾蕾项目的病友很多，短短两天就有好几十个人，因为我加入蕾蕾的团队也是用业余时间在做，白天直到晚上八点前都在上班，而且加入的人太多，时间和精力上没办法及时回复大家的问题请谅解。大家也不要急，慢慢来吧。