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振奋人心:RP之光爱心联盟公益社团-《苏州市爱瞳视康公益服务中心》正式注册成立

振奋人心:RP之光爱心联盟公益社团-《苏州市爱瞳视康公益服务中心》正式注册成立

江南三月百花开,最是人间好时节, 2017年的3月,对于遗传性低视力患者群体来说,无疑是一个最为温暖的春天。在3月28日以创建人谢良(雪山飞狐)为首的众多视网膜色素变性患者及家属等多方努力下,面向全国的RP之光爱心联盟迎来一个重磅好消息,经苏州市明政局审批通过,终于成立了正式的非营利民非组织-《苏州市爱瞳视康公益服务中心》,这也标志着国内首个民间遗传性低视力关爱服务中心正式注册成立。
RP之光爱心联盟旗下公益社团-《爱瞳视康公益服务中心》由热爱公益和慈善事业的公民、法人及志愿者共同参与,面向社会视障弱势群体(视网膜色素变性RP、青少年黄斑变性、先天性黑蒙、视锥视杆细胞营养不良、Usher综合症等患者及家庭),开展一系列相关的公益活动,
我们提倡从点点滴滴做起,用我们真诚的心,来呼唤无限的爱,进而帮助更多的视障特困群体;动员和组织社会各界爱心人士,积极参与多种公益活动,有计划性募集善款善物,并实施慈善救助行为;以RP之光爱心联盟网站、微信公众号以及相关论坛为主体网络(来进行搜集和发布信息),凝聚爱心力量,联合爱心群众和各行业公益性组织,共同携手,将民间慈善公益事业发展得更加健康活跃。
服务中心将继续秉承RP之光爱心联盟的创建宗旨,积极提供最前沿的研究治疗信息、为视网膜病变患者和国内、国际治疗机构搭建沟通平台同时协助专科医生为患者提供便捷有效的医疗服务;与相关的政府机构对接,落实相关政策的有效落地;帮困助困、心理干预、以及其他社会公益性活动等等。

为庆祝服务中心的成立,今年5月下旬或6月初RP之光爱心联盟将在美丽的姑苏城举办第一届全国会员大会。届时将邀请国内外多位基因、干细胞、人工视网膜等专家介绍各自领域最先进最前沿的治疗研究讯息和现场解答大家提出的相关问题,到时会请专家免费检查由RP引起的白内障等并发症状况。

敬请期待!


RP之光爱心联盟
2017年3月28日
希望我能参加5月下旬或6月初RP之光爱心联盟第一届全国会员大会。
欢迎所有的病友参加大会
顺便去苏州玩玩,到时候论坛里通知一下啊
感恩,感谢
不知是该喜还是该忧?喜的是爱心人士关爱?忧的是说明离治疗还真的很远,不然不会有这些组织出现。
本帖最后由 圣洁雪域 于 2017-4-3 21:49 编辑

油菜花开一片黄,疑是天公出艳阳,抬头乌云遮望眼,艳阳却在愁云端。
本帖最后由 圣洁雪域 于 2017-4-3 21:51 编辑

崎岖山路我独行,渐行渐晚近黄昏,本就艰难又风雨,夜半临渊欲断魂。
本帖最后由 圣洁雪域 于 2017-4-3 21:56 编辑

昔日怕黑不怕白,今日怕白又怕黑,烈日当空满眼雾,谁人能懂白的黑。
本帖最后由 圣洁雪域 于 2017-3-30 22:02 编辑

很多人都说,RP人要保持好心态,其实在视力尚好时都觉得还能泰然处之,但是到了雾化极为严重,还要在为生计苦苦支撑时,任谁也难以保持好心态了。之前一个病友老说要心态好喔,可是在他自己视力到了雾化极度严重时,说话都带着哭腔了。所以说,处境不同,心情感受都是不一样的。安慰别人总是很容易,可是事情真的到了自己身上就没那么简单了,所以我很能理解有些有极端想法的病友。谁能理解他们哦。
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