RP之光爱心联盟网站新版上线啦！
2016年的99公益日，在罕见病组织中心的策划下，RP之光爱心联盟获得新组织孵化帮助。原来的网站内容单调，使用不方便，且无法转化为适合病友使用的颜色版面，经过几个月的努力，RP之光爱心联盟的新版网站上线啦！
病友及其家属的信息将大大地帮助到医院医生及研究院对我们疾病的分析研究，在临床试验的需要时候也可以让爱心联盟提供信息支援。但是，爱心联盟会对所有的信息保密，不会用作任何商业用途，仅作为医学研究辅助资料。
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