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召集X连锁RPGR基因突变患者通告

召集X连锁RPGR基因突变患者通告

随着现代医学科学的迅速发展,国内外的医学专家对RP的成因及相关基因的研究又迈进了一步,但是国内的临床实验与国外相比又较为滞后,一些致力于攻克RP的眼科专家和我们患者同样万分焦急。在爱心人士的帮助下RP之光爱心联盟与一些医院和研究机构建立起了交流平台,目前已知悉国内有医疗机构希望得到患者突变基因的样本数,这个数据无论今后对RP的研究还是临床实验都一定会有所帮助。为此RP之光爱心联盟呼吁每位RP患者行动起来,希望患者朋友们能积极提供自己的基因类型的信息,在爱心联盟的官方网站上登记好个人的情况,为日后爱心联盟与各位眼科专家沟通合作,加快研究速度做准备。爱心联盟官方网站:http://www.rplm.org/

现在,我们召集RPGR基因的患者,并建立相应的RP微信群,让大家群策群力积极配合研究机构做好我们力所能及的事情。我们中有许多患者愿意做rp研究临床实验的病人先锋并强烈希望为国内临床试验贡献自己一份力量。
请RPGR基因的患者添加微信号  sunnie420 或 faryzww (为了统计的正确性,我们要求患者提供相关的医疗证明或基因报告结果)


rp之光爱心联盟
2017 03 09
感谢爱心聪明的努力和积极协调!
我是X-性连锁的一员,我的致病基因是:RPGR ORF15 ,稍后我来加进群
相信不少战友没能做成基因检测或没能拿到诸如协和的最终检测结果,相关机构给我们战友的帮助太少!
2# 某城远望 你现在几岁,情况如何
1# rp之光爱心联盟
1# rp之光爱心联盟
哪里可做基因筛查?
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