圣洁雪域

这段时间，综合了国内外大量的信息，感觉RP人离真正的治疗还很远，绝不是有些医生专家所说的那么乐观：“离治疗不远了”。他们的“不远”是多远？也许就是十几二十年！
       太多的好消息如同上面的文章，有的只是医生安慰的言语，有的纯是一些人的信口开河，只是写文章赚钱，根本就没有去研究。有的医院心血来潮，认为某个方法有效果，试验了一下，失败就放弃了，根本就没有严谨的长期的研究计划，哪来的量变到质变？真正下定决心要长期研究RP的医院简直就是凤毛麟角。悲摧的RP人想等到他们的治疗，简直就是痴情女在等负心汉，结果是让人伤心失望罢了。
      RP人早日面对现实，不要花光积蓄甚至举债四处求医，要趁视力尚好时为自己以后早做打算，多想想以后自己看不见时还能干什么，这才是对家人对自己负责任的态度。
      我给大家泼了冷水，很多人听了可能不舒服，但是至少比你到了看 不见时才想到为自己打算好很多，至少你现在还有足够的时间从容安排，才不至在真的看不见时悲观绝望。

圣洁雪域

dfys
        我认为没有那么乐观喔，目前包括干细胞专家在内的一些人也对干细胞能否生成具有正常功能的视网膜持怀疑态度，说明即使能治疗也离我们还很远，最快也要十年八年，而那时我们坛内很多人感光细胞也坏死差不多了，而不管是干细胞治疗还是基因治疗，都要求有一定的基础视力，十年八年后，坛内还有几个人符合条件？
       十多年前，中医中药打广告能提高RP的视力，着实高兴坏了一部分RP人，结果被骗光家财后仍没有一丝效果才死了心。后来又以杨春华为首的人研究血管搭桥手术，又有一些人看到 了希望，结果后来证明这也是无效的。再后来台湾荣总医院进行视网膜移植的研究，这下似乎真的让大家感觉是大有希望了，可结果还是夭折。最近又以北医三院马志中教授进行的视网膜色素上皮细胞移植，好像给大家带来了希望，似乎光明就在眼前，可结果又以失败而告终。2002年有报纸报道德国开始研究人工视网膜，并说十年后因视网膜而失明的盲人都将重新获得光明，2002年，中央电视台报道人类基因组草图完成时说，现有的很多不治之症，在十年后都将得到彻底的治疗，可15年快过去了，盼来了什么？大家又把希望放在基因和干细胞，基因治疗一个RP65前后共搞了20来年，2008年就报道基因治疗RP65患者获得明显效果，让RP人大为振奋，可是这一等，直到9年后的今天，RP65也没能进入临床的实际治疗，估计RP65真正进入临床还得至少5年。导致RP的基因多达300来个，进入临床研究总共才10来个，这十来个没有20年不会有结果。其它280个没有进入临床的突变基因今生今世都别指望基因治疗了。大家就都把希望放在了干细胞上，可从目前的各种迹象来看，路还很长，而就算十年八年后干细胞终获突破，可那时我们的基础视力还能符合干细胞治疗的基础视力要求吗？至于光遗传学疗法，哎，那个看世界好似看阴间的感觉，就别提了。
        这是我的看法 ，但愿我说的不正确，欢迎批评，特别希望专家反驳指正，如果是在这两三年能用治疗好RP的事实来进行有力回击，即使我挨上三耳光我也会高兴的手舞足蹈。

圣洁雪域

前两天下午至电沈阳何氏眼科医院，咨询了干细胞研究情况，回答是早已停止，问及何时再开始研究干细胞治疗，回答是还不知道，说国家一直没批准。当问到之前研究进展情况时，回答是还没有任何效果。干细胞治疗还是南柯一梦。大家应该想办法为自己光明和幸福呀！有人等待美日德发达国家拯救我们，嘿嘿！美国的视神经萎缩患者听说中国能用干细胞治疗，还跑到中国来治疗呢,这说明什么？能说明外国的干细胞进展比中国快吗？