2016年10月去协和就诊记
今年4月，经不住基因检测的诱惑，花五千元，将自己和母亲、女儿、妻子的血样邮寄到北京信诺百氏公司，目地有二，其一检测自己致病基因；其二看给女儿遗传机率。一个月后，检测公司业务员打来电话告知没有检测出我的致病基因，从而无法判定遗传机率。
钱花出去了，最后却是竹篮打水一场空，有点不甘心，继续询问检测公司，说去协和医院找睢瑞芳医生去解读报告，他们也是爱莫能助。
10月恰巧到北京有事，打算顺路去到协和看看。经过拨打010114，告知提前7天在早上8点30分开始预约7天后的号码，我在8点就拨通电话持机等待半个小时，但是最后预约到的只能够是协和医院眼科什么时间、什么级别、挂号费多少的医生，我报出的要求是10月31日周一下午、挂号费7元、副教授，工作人员表示预约陈功，然后有短信发到手机上，提示说在就诊时取号和付费的方式。
想自己辛辛苦苦坐30个小时的火车去，这样实在不太保险就可以挂到睢瑞芳医生的号，求教雪山飞狐大哥，建议下载一个手机名为“协和医院”的app，可以挂到指定大夫。欣喜中照办，在手机应用市场里面下载安装了客户端。打开软件，里面有设置，提前需要注册，用户名就是手机号，密码自己设定，注册好，还需要输入就诊卡号，我之前去过协和医院，建立了大病历，因此有就诊卡，输入卡号即可。
在手机客户端上也只能够提前7天预约，但时间不是从早上开始，而是从下午4点开始预约。经过紧张操作，输入验证码，支付挂号费，我预约到了10月31日周一下午睢瑞芳医生的号。需要注意的是预约到后必须在5分钟之内付挂号费，否则就失败了。我不知道没有就诊卡的朋友在这儿怎么操作预约。
接下来，我通过美团软件在医院附近预定了华程时尚宾馆，小标准间每天156元，美团优惠下来是143元。又定好火车票，于10月30日早上9点30分到达北京西站。
因为家人同去，从西站坐9路公交车，每人2元，可以直达北京站，不过我们在前门西下车，通过地下通道进入天安门广场，安检很严格，每个人需要查验身份证。当天去了毛主席纪念堂、这个免费；登了天安门城楼，大人15元，小孩5元；进了故宫，大人60元。然后通过手机导航，穿过东交民巷，不行到崇文门饭店，过马路对面是便宜坊集团，从购物超市通道穿过步行50米，在右侧可看到预定的宾馆。
第二天早上十点钟我们不行约30分钟到协和医院，从自助机上使用就诊卡取得预约号。时间还早，从协和医院老楼侧面穿越过去到了王府井大街游览。中午一点多钟返回协和医院六楼眼科诊室，开始测视力，然后就等待语音播报叫个人名字和预约到的序号了。
我就诊序号是第11号，大约在下午三点钟左右进入诊室。房内为睢瑞芳医生和两个实习大夫，看到我有就诊卡，睢瑞芳医生让家人到护士站上取来曾经建立的大病历，看了我带过去的基因检测结果，直接说目前就是有40…%的患者无法检测出结果，然后就是开单叫我缴费，包括眼压、裂隙灯、散瞳等共37.5元。等待这些检查完毕，我再次进入诊室，她看了眼底，也没有作出什么评判，建议我将父母和兄弟姐妹连同本人血样提供给医院，她们继续进行基因检测研究分析，看看是否可以发现新的致病基因。这属于科研项目，没有费用。
她还建议查一下oct，可以回家查出来给他们邮寄过来，也可以在协和医院检查。我选择在医院检查，花费200元。还算顺利，当天下午我就做完了oct检查，在五点四十分左右将结果拿过去给她看。睢瑞芳医生的说法是作为资料会收集到我的病例档案中，等待血样检测的时候一并查看分析。问及对孩子的遗传机率，回答说基因都没有找到，根本无法判断遗传机率。然后实习医生着急叫下一个患者就诊，我们只好一无所获出来。
从10月31日就诊完毕到11月8日，我们在北京办理了其他事情。想想就这样无功而返，很有些沮丧，继续通过手机客户端挂了11月8日周二下午睢瑞芳医生的号，就诊序号仍然是11号，在下午三点十分进入就诊。
为防止提问遗漏，我提前将问题列在一张纸上递给她，请求解答。睢瑞芳医生要我家人读出来，她来回答，主要询问了以下问题：
1.目前能够检测出的有200个左右的基因，我的基因没有找到，是否可以怀疑我不是rp？回答是有人确实不是，但是我的这顶帽子没错。
2、我的rp是原发性，还是继发性？回答是所有的rp都是原发性，没有后天得病之说。
3.我右眼并发白内障，是否有必要去除？回答因为没有最大收益，现在没有必要，等到遮挡无法看到眼底的时候再说，现在动手术势力不会明显提高。
4.现在有无好的治疗方法？回答说没有，国外有15万美元安装仿生眼，但是势力提高不明显，建议大家继续等待，到技术提高了再说。
5.对广大患者有无什么勉励的话语，我可以带给大家您的问候。回答说没有了，如果有什么消息或者事宜会告诉给雪山飞狐，曾去苏州开会与之进行交流，说飞狐很有责任心，我们在网站上关注飞狐发布的信息即可。
结束语：我此行感觉rp的治疗还需要很长的路要走，广大患者应该规划做好当下和今后的事，做最坏的打算，做最大的努力，也做最好的自己。 |
