前段时间有很多病友都在说想组建一个关RP的公益组织，我觉得很有必要，也很想去做，我也在积极地了解相关的手续，但是毕竟个人的能力有限，这需要大家一起努力才可能实现，我相信有了这个组织以后，好处很多，第一，可组织一些活动，来扩大RP疾病在社会的影响，让更加多的人来关注我们这个群体；第二，也可有搭建一个与国内外科研和医疗机构的平台，让我们在痛苦挣扎的同时看到希望，也能第一时间了解到更多最新的医疗信息；第三，可以通过这个组织在社会筹集部分资金，可作为考察国内外的医疗机构对RP疾病研究进展的一部分经费，也可帮助一些患RP的特困群体；等等......
所以我在这里想和大家探讨一下，做这个事情的可行性有多大（我相信大家一起努力肯定可以）？具体要怎么去做？
我目前所知道的是，成立一个独立的基金会是比较难，我有个病友和广东省盲协的主席很熟悉，她把我们想成立RP基金会的设想告诉了那主席，那个主席也是我们这个病，现在已经失明了，他就是说单独成立是比较麻烦而且很有难度，但是可以挂靠在他们省盲协的下面，做个什么盲协**分会啊，这样可能比较容易，不知道大家是怎么看的？这样可以吗？或者找个有明星效应的名人或者组织来做这个事？大家有什么看法和想法都说说 |
