爱丫丫

很支持，想法 很好，要切切实实的做起来很难

rice

这个事情，我和在法国搞当代艺术的朋友聊过。其实国家对这个事情不重视，多半是因为事情不牵扯政治因素。比如环保，为何在国际上会开环保大会，为何会有人示威，那是因为环境恶化已经让更多的人感觉到了威胁。我也希望做些什么，但是如何引起讨论，如何得到重视，在这个XXXXXX国家里，一切都艰难而未知。

rice

我觉得目前最首要，也是唯一能做的事情，就是统计了吧，把病友的个人信息，病况都统计出来。这些信息是可以公开的，并且目前没有必要设立基金会，因为就是把钱筹出来了，我们也不知道该用在什么地方。还是先从基础作起吧。请斑竹开一个帖子，或者制作一个表格，由病友下载，填写信息后统一发给坛主。这样的信息统计应该还是必要而且迫切的吧。

雪山飞狐

这个帖子我很喜欢，大家讨论这个帖子的时候要特别注意政治方面的字眼，论坛不希望这个主题对论坛的生存造成任何伤害。

rice

飞狐费心了

jannyang

我觉得首先要先出一个计划书，把协会运营所需的人员架构、费用，基金筹集的方式和管理等等全部罗列出来，然后按计划书一步步的实施。

没有计划，空谈一百年也不会有个结果。

超车道

很有必要，不光是我们论坛里面的病友有需要帮助，还有很多在彷徨的病友需要我们的团结和关爱！

子轩

关于基金，希望能早日统一共识，我们在论坛上不单是看信息，交流，最重要是我们大家一起筹备，建立一个基金帐户，有专人负责尽早把基金会成立，每个RP都可以筹资，积累会越来越多，为以后治疗研究项目准备，还有网站论坛空间资费维护，这是最基本的（不能让坛主一人承担）。一个平台需要大来维护。

大浪淘沙

非常同意,大家组织起来要付诸实际行动,宜早不宜迟.

衰神附体

我相信只要和CCTV电视台能协商好，这件事情就OK了。媒体的传播是最快的。