有关筹备RP病友（基金会/协会/联谊会）的设想

前段时间有很多病友都在说想组建一个关RP的公益组织，我觉得很有必要，也很想去做，我也在积极地了解相关的手续，但是毕竟个人的能力有限，这需要大家一起努力才可能实现，我相信有了这个组织以后，好处很多，第一，可组织一些活动，来扩大RP疾病在社会的影响，让更加多的人来关注我们这个群体；第二，也可有搭建一个与国内外科研和医疗机构的平台，让我们在痛苦挣扎的同时看到希望，也能第一时间了解到更多最新的医疗信息；第三，可以通过这个组织在社会筹集部分资金，可作为考察国内外的医疗机构对RP疾病研究进展的一部分经费，也可帮助一些患RP的特困群体；等等......
所以我在这里想和大家探讨一下，做这个事情的可行性有多大（我相信大家一起努力肯定可以）？具体要怎么去做？
我目前所知道的是，成立一个独立的基金会是比较难，我有个病友和广东省盲协的主席很熟悉，她把我们想成立RP基金会的设想告诉了那主席，那个主席也是我们这个病，现在已经失明了，他就是说单独成立是比较麻烦而且很有难度，但是可以挂靠在他们省盲协的下面，做个什么盲协**分会啊，这样可能比较容易，不知道大家是怎么看的？这样可以吗？或者找个有明星效应的名人或者组织来做这个事？大家有什么看法和想法都说说

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蓝月光发表于 2010-6-10 18:35 | 只看该作者

黎明前的黑暗这个提议很好。我知道的有名人扬子、黄晓明、黄圣依三人发起的“阳光行动”老年白内障慈善基金2007年在北京成立。为什么就不能有明星发起“RP慈善基金”呢？明星的轰动效应大，媒体对明星的关注度又高，那我们怎样让某些有影响力的明星接近RP,了解RP呢？从而愿意为RP做慈善基金呢。大家都来出谋划策，共同探讨成立基金会的这个问题。

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BOBOm发表于 2010-6-10 22:22 | 只看该作者

也谈谈我个人的设想—黎明版主的倡议我很赞同，对组建基金会也早有过奢望，但总觉得中国地大、论坛会员太过分散，如要进行一些实质性的活动很不容易，还不如先以咱们论坛为中心，从小事做起从我们目前急需解决的问题做起，比如黎明版主提出的三点“工作设想”其中第2点超级版主们已在实施过程中了，第3点的资金筹集也可先在论坛会员中发起，由论坛设立一个可靠账号，推选信赖的人员掌管，大家可以以自愿方式集资、捐款，论坛定时公布资金账务运作情况，如此方法可行的话，论坛会积累一些工作经验和进一步考虑扩大影响，推动第1点的工作展开，到时应会是水到渠成了。

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论坛元老

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幻影晨曦发表于 2010-6-12 12:55 | 只看该作者

我觉得这个设想很好，它可心凝聚很多RP病人的力量切切实实为我们自己争取到话语权并做一些实实在在的工作。但如果成立一个社会组织程序可能会比较复杂且从成立成它能正常运作起来也需要一个很漫长艰难的过程，面对困难思想准备是一定要有的。但我觉得只要我能勇敢地迈出第一步并锲而不舍坚持下去就一定能成功！更希望自己也能为这件大好事贡献绵薄之力！

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