返回列表 回复 发帖

西南归来杂记

西南归来杂记
第一天,        细雨斜风,夜色中抵达重庆,入住酒店。站在七楼窗前,凝视着对面的“西南医院”四个霓虹灯大字,默然无语。
第二天,        早上七点起床。按“医事通”的短信通知,八点准时到达西南五楼领取就诊单。在简单测试视力、眼压后,等待叫号机通知。十点钟,进入李世迎教授办公室。一片忙碌,没有客套,单刀直入。李教授快人快语,RP已进入临床试验阶段,分注射与手术两种,相较而言,手术风险较大,注射也因人而异,有个别情况一般,但也有反映极好的。目前只能以志愿者身份参与治疗,治疗方案由医院最终确定,费用大概在十几万左右,全部由国家专项经费支持。志愿者除了年龄、随访等等因素外,必须先进行基因分析。因前年本人已完成所有规定检查项目,所以在口头提出参加志愿者申请后,李教授开具了五项常规检查要求,一共花费106.4元。一下午就在各个科室中穿梭,下午六点前完成了所有检查。
第三天,        上午将检查结果交给李教授助手并填写联系方式等等后,11点离开西南医院前往机场。
感想之一:
RP是我们所有人的恶梦,但另灰心也别放弃。干细胞也许不是基因治疗那样的最终解决方案,但起码我们看得见、摸得着了。只要你积极面对,一切皆有可能。(注:西南医院眼科干细胞治疗中心已正式挂牌。我激动之下,拍了几张照片,效果不太好,有反光。过几天上就传上来)
感想二:
网络带来巨大的变革。只要在微信中加关注了“西南医院“公众号,就可以通过”医事通“提前挂号、缴费,几乎可以任选医生(当然阴教授除外,本人尝试若干次抢她的号都无一成功)。我前后四次前往西南,前三次都是狼狈不堪,人潮汹涌,让人心烦意乱,但这次出人意料的方便与快捷。(在门可罗雀的网络取号台换号时,看着旁边六点就排起的挂号长龙,心中多少有点小得意,呵呵)
感想三:
有条件的话,一定要做基因排查。关于这点,论坛中争论很大,我不想介入是非对错,但我个人认为是非常必要的,具体就不详述了。而且西南好像只认可华大的。
感想四:
听李教授介绍,日本的IPS专家前一阵也去西南作学术交流,日本的IPS是专门做黄斑变性的,也对西南的RP治疗充满好奇。我衷心为西南骄傲,更为阴正勤、李世迎、刘勇等等祈福。
结语:此文谨为本人四进西南纪念,不代表对治疗效果进行保证。但也希望对部分患者朋友有所帮助。
别放弃!光明就在前方!
谢谢分享,有新消息请再留言
人生要抱有希望,但行动上要作出最坏的打算
希望大家都可以尽快步向光明之路
谢谢分享!
谢谢楼主分享。
谢谢楼主分享!
感谢楼主,辛苦了!我也去了4次了,目前在家等电话,但是等了半年多了…
谢谢分享,lz辛苦。
谢谢你们这些率先踏足rp治疗的病友给我们后来人勇气。预祝你们一切顺利,能如常人一般夏夜仰视星辰。
谢谢分享,楼主辛苦了~~大家一起等待吧,不知道你在哪儿检测的基因?能否告知?去之前要做很多检查吗?
谢谢分享!我之前也在考虑去做志愿者,可是父母反对!
谢谢分享。
返回列表