十多年前就关注过RP之家论坛,隅尔也进去看看,一直想写点东西,但种种原因迟迟未动笔,今天无意中再次进入论坛,发现多年以来众多RP之友还在傍惶不安,甚至对未来失去信心,一种责任心同情心由然而生,决心把我二十多年的治疗经历和心得与各位分享。
我生于六十年代初,今年53岁,男性,中医内儿科主治医师职称,现在广东一家县级公立医院从事医院管理工作。自从有记忆开始,就感觉视物不正常,好像有很多火花不断在眼前闪烁,又好像有一扇扇黑影在不停晃动,常常看不完整眼前的东西(后来才明白是视野缺损所致),在黑暗处视物更困难(夜盲),就这样在眼花燎乱的世界里慢慢长大,也从未去检查过。
在参加工作后的第九年即1991年,感觉情况越来越严重,于是,只身前往一百多公里之外的广州中山眼科医院就诊,做了莹光眼底静脉造影,视网膜电图,视野检测等相关检查后(当视力左眼1.2右眼0.8,)接诊医生对我说,基本确定你患了视网膜色素变性,这是一种遗传病,目前没什么方法治疗。他指了指候诊椅坐着的几个女子,她们三姐妹,才十八二十二岁的,都患了这种病,其中有两人已双目失明,估计你的视力到四十岁左右也和她们差不多了。当时我听了也没多大反应,没有痛苦难过，更没有感觉天塌地陷,也许认为自己是学中医的,完全可自我调理。最后医生象征性的给我开了几盒复方血栓通维生素E之类的口服药。但就是这个复方血栓通后来成了我自我调理的基本药物,直到现在还在服,至今估计己服了数百盒。
好了,说说我目前的情况吧,我每天开车上下班,时而自驾游晚上跑京珠,广乐高速的都没问题。视力左眼1。0,右眼0。6。可能各位会觉得奇怪,为何右眼这么差,一直以来我双眼视力视野都维持挺好的,不幸的是2009年几次大怒后右眼不幸患上青光眼,此病对视力视野伤害很大。RP人患青光眼的机率是常人的2。5倍,PR之友要注意控制情绪,切忌暴怒。
青光眼手术也是在中山眼科医院做的,当我把1991年初诊病历给专家看时,专家十分惊呀,你有RP视力还这么好,真是万幸哟,当年接诊你的医生还在本院从事眼底病研究呢。
尽管做了手术,但眼压控制不理想,以致右眼视力逐年下降,尤其视野己缩窄至二分一,真是雪上加霜。
RP是遗传性疾病,我家姐弟两人,姐姐没任何问题, 也许她基因没事,也许是隐性遗传故无症状,我应属于显性遗传。我曾对我家族进行全面调查,听母亲说,我父亲有很严重夜盲症,我估计也是患了RP, 不幸的是,父亲在我5岁多时患脑溢血去世,巳无法证实。我一表妹(姑姑的女儿),十多年前就诉说视力不好,我反复叫她去检查,她拖到前年才去,果然是RP,可惜太迟了,她现在视力0。1都不到,墙上拳头大的字也看不清,视野也很差,迎面相遇你不叫她,她基本看不清你。
我女儿今年24岁,我经常会问她视力怎样,她目前除了在黑暗处感觉视物有些困难外,还没有眼花燎乱的症状,抽时间我再带她去广州检查。这几年我也有意识给些乐盯之类的药她服。万一确诊有PR,我也不会太担心,毕竟自已有亲身的治疗经验。
RP一旦确诊,个人认为没必要反复去检查,我二十多年就没复查过,意义不大。基因检查见仁见智,我就不建议查,除非结果出来有方法治疗,但医院收集信息用于研究还是很有意义的,研究价值大于治疗价值。大家不要怨医院无能,对于遗传病的治疗,目前世界上还是个难题,如果能控制这类人出生就已很好了,这是优生优育方面的研究课题了。
有PR别去怨天尤人,要怨只能怨先辈有这种遗传基因,可以怨吗?但你也可以为下一代健康作出牺牲,只结婚不要小孩,可以吗?不行的,父母会伤心的,传宗接代是每个人的责任!现在已开放单独二胎,以后估计会全面开放二胎,不生多可惜呀。但如果小孩又遗传RP怎么办?治呗!但目前又无法治愈怎么办?唉,那告诉你我的延缓病情进展的治疗经历和体会:淡然接受,正确面对,树立信心,持之以恒。我的治疗方法也曾多种多样,中西药,中成药,自制中药丸,输液(细胞色素C),但我口服最多的是复方血栓通胶襄,二十多年从来间断过,早期一天三次,有时两次,近几年基本一天一次,偶尔也会停一天两天一周二周的,还有杞菊地黄丸石斛夜光丸维生素E多种维生素等也服了不少。近几年开始加服乐盯(已服了几十瓶),现在又买了八瓶,开始一天服二次,现在也基本一天一次。这几种药我有时同时服有时交替服,没有很严格规律。但基本没停过,但也不一定每天必服。我近几年主要服复方血栓通胶襄杞菊地黄丸和乐盯。一天一次。 复方血栓通胶襄内含三七丹参,三七具有扩张血管，改善微循环，增加血流量 作用。丹参具有活血祛瘀，养血安神，凉血消肿的功效以及改善微循环,促进组织的修复与再生作用。乐盯的配方我个人认为也挺不错,叶黄素维生素E锌都含有,我以前曾看过一篇研究报告,RP视网膜的锌含量明显低于常人,而且锌对机体的性发育、性功能、生殖细胞的生成还能起到举足轻重的作用,一举两得。你懂的。 杞菊地黄丸明目地黄丸石斛夜光丸之类主要起补益肝肾养精明目作用,中医认为肝开窍于目,肾开窍于耳,肝肾充足则耳聪目明.杞菊地黄丸明目地黄丸石斛夜光丸这3种药长期服一种也行交替服也可以,但没必要同服,我服得较多的是杞菊地黄丸。PR是慢性进行性疾病,如不加以有效干预,将会几年不如几年,但也不会突然加重,除非合并其他眼病。本人自我感觉二十多来病情进展十分缓慢,基本保持不变,当然右眼是青光眼才突然加重的。 所以RP之友要慢调”施”理,急不来,也不要妄想治愈(目前而言),期望从0。1恢复到1。0不现实。我和表妹铁一般事实证明,服药与不服药结果截然不同,她0。1我1。0。况且我比她年长几岁。
个人认为治疗RP以口服中西成药为主,其他如手术打吊针有创伤性之类的方法,除非确实有效果,否则建议不采取。
关于酒:没得青光眼以前,经常应酬喝洋酒白酒啤酒红酒, 洋酒白酒半斤八两是常事,感觉喝了酒后看东西更清,开车时更能感受得出。那时不禁酒驾醉驾。估计是酒精有扩张血管眼底血量增加的缘故。所以个人认为适量喝酒对RP有好处,葡萄酒杞子酒应更好。千万别酒后驾车哟。
关于食疗:这方面的信息很多,我就经常煲玉米胡萝卜淮山(马蹄或粉葛也行)排骨(沙骨或瘦肉)汤作为食疗也有益处。现在有电子炖盅,每周三两次很方便也便宜。还有养成经常按摩眼球周边穴位(如睛明穴),上下左右转动眼球的习惯也挺好,我就养成坐电梯和热车时上下左右转动眼球的习惯, 转动力度要大些。
关于上网,我每天上网约2至3小时,上下午各占一半,上多了眼睛不舒适,要适当控制。
关于驾车:我03年拿的驾照,当时因为有RP还犹豫是否去考呢。至今开了十多年了,估计再开十多年没问题。我今年还有换车计划,准备换台SUV,标致雪铁龙的DS6,大家觉得怎样。趁现在视力还行多出去走走。有RP开车要万分小心,有时在市区尤其晚上真的看不到前面有人而紧急刹车,应该是视野缺损刚好遮档这个人,所以视野缺损太严重尽量不要开车。
二十年前我的愿望是正常视力能保持到退休,现在的愿望是70岁前还可以驾车,80岁前可以看书看电视上网,90岁前可以自由散步,100岁前还可以模糊认出亲人,100岁以后……捐献角膜{如果可以用的话},借助他人看世界吧。
得了RP,也许我是不幸的,但我也是幸运的,毕竟RP对我的生活工作影响不大,我可以尽情享受生活享受人生。也许有人会问,你有效但别人未必有效,没错,每个人的体质不一样吸收能力不同效果也会有差异,但RP的病理机制是相同的,治疗原则无非是如何营养血管神经增加眼底血容量补充视力必需物质延缓视网膜细胞变性坏死等等,因此估计以上方法对大多RP有效果。建议初期用药应足量,按说明服,半年至一年后再维持量服用(病情严重长期足量效果应更好)。我算了一下,每月大约800元一年才一万元左右,相信很多人有这个能力的。粗略算了一下,二十多年来,我治疗眼睛费用应有十多万元,值!肯定也有RP之友有更好的治疗方法,希望能公布于众造福RP之友.我的方法仅供大家参考,如参照治疗有效恭喜你,如无效请不要失去信心,天无绝人之路。哆哩哆嗦一通,文章没刻意去谋篇布局,想到那里写到那里, 另外我只是一名普通医师,不是眼科专家,对RP没有专门研究,一些看法难免有不当之处。但所言句句属实,无半点虚假。最后预祝春节快乐!心明眼亮! |
