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我要去协和了

20年的等待,明天和姐姐,女儿一起去找睢医生,我会把这一程的情况第一时间和大家分享
等待楼主的好消息
等待好消息
祝好运!!!
啥情况啊?不会是也被忽悠着带各种亲戚检查,然后做所谓的“基因比对”了吧。。。
我和姐姐被确诊了Usher,小孩子没必要检查。下一步安排基因检查。虽然我们这个病很难治疗,我希望大家充满信心,看我们飞狐大哥,四十多的了,眼睛不好,还要做事业。他牺牲了那么多来为我们付出,全球那么多医生在研究,不论大家怎么想,我希望大家坚强,不能治疗也要生活啊。唯一阻碍我们实现明天目标的是我们对今天的疑虑很困惑,让我们怀着坚强和积极的信心奋勇前进吧。
麻烦楼主问问最新的进展。。
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期待,
期待你们有好有消息,我是14年8月份找协和的陈有信大夫做的黄班裂孔手术,因数手术缘故,没再找睢大夫看色素变性,想着恢复段时间后再去找睢大夫,我也怀疑自己是这个病症,听力不好,还有色素变性,不管有多么难,我们都应该对生充满信心才是,毕竟哭也是过,笑也是过.
我好像也是这个症状,楼主分享下最近的进展吧
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