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4# 天空之城
我原来有,但后来不小心给弄丢了。其实那个网站上去了也没用,因为它是全英文的,即使上去了也看不懂。我想飞狐大哥那可能有吧,你要想看可以问他试试。
不抛弃,不放弃!一定要坚持到最后一刻。哪怕依然难逃功败垂成的宿命也绝不后悔,绝不言退!
描述得很形象啊 ,看来近年无甚指望了,不知道各位病友感觉如何,我觉得啊做RP人真是太灰了
楼上还没有看懂吗
你说的干细胞治疗即便是成功了
如果没有基因治疗的话
移植的细胞很快会消亡
13# 罗兰德尼奥
呵呵,我觉得你这说法还是有失偏颇。不能完全恢复正常并不代表没希望更不代表悲观。眼睛只是人身体上和生活上的一部分而非全部。只要你心里有阳光,什么瓣生活都一样可以过得开开心心乐乐呵呵的。
不抛弃,不放弃!一定要坚持到最后一刻。哪怕依然难逃功败垂成的宿命也绝不后悔,绝不言退!
[url=http://www.rp-china.org/redirect.php?goto=findpost&pid=63447&ptid=8591]25#[/url] 幻影晨曦 幻影晨曦发表于 昨天 21:44 | 只看该作者
13# 罗兰德尼奥
呵呵,我觉得你这说法还是有失偏颇。不能完全恢复正常并不代表没希望更不代表悲观。眼睛只是人身体上和生活上的一部分而非全部。只要你心里有阳光,什么瓣生活都一样可以过得开开心心乐乐呵呵的。

   呵 好听的叫 不正视现实, 事实就是事实,其实我们谁都清楚不过,眼睛对人类何其重要,我们有视障,已经是处处艰难,何论是没有了眼睛呢 ,是就要面对现实,不是虚虚地自欺欺人,我们不是在打官腔,不用粉饰太平的。
我觉得没什么好悲观的,干细胞就跟吃西药,先养着。基因就像中药,治本,只不过还需要时间研发,也不是没得治。
眼睛这幅样子想到以后失明以及相关的不能独立自主的生活
我可乐乐呵呵不起来
27# czdong888


你一味乐观有意义吗
你对我说的能够反驳吗、
比如单纯的干细胞治疗如果没有矫正基因错误的话
不是一样的结果吗
31# czdong888

握个抓,那个罗兰大约三年前还是两年前就见在论坛里散布负面观点,对很多没有研究和了解的病友施加心里压力。当时没忍住,就喷过。

现在还这么一套,楼主是说过这次讲座阐明无法彻底治愈,不如一开始乐观的人想象的那么美好。但是这么多年过去了,真如08年一样,研究和治疗方法没有进步吗?那时rp还是彻彻底底的绝症,连延缓都没有办法。现在呢?哪怕干细胞效果不达预期,一年有效期都难保证。但临床不是还没完吗?外国的那些其他干细胞实验结果还没出来是不是?退一万步,假设这些都失败了,眼下这种手段每年治疗一次估计也可以让大多数病友多保持几年相对良好视力。这难道不是一种进步?

真怀疑这个人平常日子怎么过下去的,对自己的未来人生这么绝望,极度悲观,还关注这些医疗进展干嘛?乘着还没彻底失明,过几天享福日子吧。别在大庭广众之下对那些积极面对病魔乐观面对生活的病友泼冷水了。
都是成年人,大家一定要有自己的主见
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