昨天带小孩去中大眼科中心请 张清炯(小儿与遗传)教授 看ERG结果，这两次接触感觉张教授确实如我之前的了解比较友好、认真、耐心。
他说表面看来(其他各项检查)眼睛只是近视、矫正视力差而已，但ERG结果不好(视杆缺失, 视椎严重异常),而且我们有说从小夜视力不是很好，所以判断是RP。我问可不可能是无色素性，他说因为目前是早期情况还比较好，只有感光细胞异常，等以后慢慢的应该会看到变化。
我问有没有查视野，他说还查不了，估计有30度，已经很好了，有些只有5度。
我问他视力大概可以持续到多久，他说这个不好说，有的能到几十岁，他的病人有几个也是3岁就来看的，情况比我们还糟糕，但人家现在都上大学了，而且都很厉害，是复旦、中科大等。
1. 我问那会不会因为看不清，近视越来越深，他说这种主要是读书用眼可能导致近视加深，平时注意用眼就好。
2. 我问要不要补充维A，叶黄素，DHA的，他说多吃水果、紫色/深色食物，比如蓝莓、红萝卜、紫菜这些，维生素要吃复合的不能吃单一的。然后给我们开了”复合维生素B，肌苷片”。
3. 我问要不要戴遮光镜，他说小孩有没有怕光，有怕光的话出门戴遮光镜,或双色镜, 还有什么我忘了。
4. 我说有病友反应中医缓解效果不错，他说中医没用的。还让我们回去做好小孩以后的职业计划。
5. 我问要不要做弱视治疗，他说有功能问题就不是弱视，你可以以玩玩具的形式锻炼他眼睛，但是不要治疗仪那些光刺激他眼睛。。其实我也是这么想的。但我还是觉得小孩不一定完全是基因导致的感光细胞差，也可能有从小感光细胞较少受到光的刺激而导致发育不良即弱视的成分。
6. 我问我们要二胎您有什么建议，他说这多数都是隐形没法说，几率这东西撞上了就是100%，撞不上就是0%...
7. 我问多久复查，他说两年复查就可以。(我觉得间隔也太久了吧)。
8. 我问基因检测结果要多久，他说这个主要看钱何时下来，去年送了1000例,因为申请了很大一笔钱，所以都做了。。今年还要等。我说自费可以快点吗，他说他们一般不接受自费，他们向外标的是8000元，但因为这个并不是一定能查出来，到时患者交了那么多钱又查不出来会很失望的，所以他不给自费。
9. 我问现在有治疗方法吗，他说有一种是基因治疗(目前国外2种基因)，但这个的实验结果看来作用还不是很大。估计10年左右，这个治疗应该差不多可以出来。。给了我们信心啊，保护好眼睛等待治疗，不能治愈起码也能阻止恶化，那也远远好过一点看不到啊！还能维持学习工作就更好了！
感想：
首先希望ERG测试有误差，我老公说检查时医生让他把小孩眼睛一直撑开，但因为时间久他手会疲劳，中间看小孩时发现他手松了，小孩眼睛几乎都闭上了，所以他担心这个会不会影响检查数值。如果ERG结果没这么差，那很可能就是弱势了。所以明年我们会找时间去北京协和再看一次，就当去旅游。
其次我打算给小孩1. 饮食上多吃水果深色食物等，2. 买蓝莓(干)、鲨鱼或鳕鱼的鱼肝油(听说DHA含量多)，3. 吃医生开的药。4. 我还是会找中医看，而且做好了长期中医按摩的准备，只要能延缓视力恶化就好，而且对小孩而言矫正视力应该会有帮助。好几个RP妈妈都有坚持按摩，而且说矫正视力有提高。5. 串珠子，描红，玩具形式做弱视锻炼。6. 周末多户外玩，远眺和多接触绿色，还有锻炼身体，保持快乐。7. 就不打算抓他学习了，想着能识字会算数等生活需要的基本的知识就好了。电视电脑手机也要限制。8. 至于以后的职业，现在真想不出什么规划….
感谢会员”岸边”跟我联系，给了我很大帮助和有用的讯息。 |
