孤胆英雄

要的是节果丶到现在没有任何证据显示有人能医好丶本人为了治眼睛花了十多年的时间八方求医全国跑了?几个城市丶尝了无数的土方子都只能维持丶总共花了十几万丶现在己灰心了丶不过还好丶右眼0丶6丶左眼0丶5丶还能骑电动车

semme0o0o

这种事情，没必要争论的。
觉得对的，就去检查治疗
觉得不对的，就观望等待。
像干细胞这种大型生物工程，如果有进展的话，新闻媒体会有一定的报道。
没有必要在这说谁谁谁是托，谁谁谁是骗子。
然后出来一个人说谁谁谁，你太悲观了，谁谁谁你太不给打架希望了。
不治疗的话，等待大家的结果都一样。
这个帖子的朋友只是发个帖子告知众位他在医院的见知，请理性看待。

rwmlau2004

36# KING

1)        军人是去军纪委, 非中纪委举报
2)        病人参加实验, 全世界共识一定是免费的, 难道将来成功病人有权分红利? 有集资没回报说得过吗?
3) 西南要求实验的人一定要有华大基因报告, 否则不接受, 公平吗? 公道吗?
4) 10000元? 100萬? 就是300萬我也出得起, 但值得付オ行, 不值得的話1元也多, 別再用錢去掉人啊, 論錢这裡大有人在, 比輸之餘只顯出你的低俗

罗兰德尼奥

5年来被西南医院所谓的好消息忽悠的病友们终于开始爆发了
我也觉得实在是忍无可忍了
你要不就像协和医院一样

罗兰德尼奥

就像楼主这篇文章，一开始说经过治疗病友自己感觉视野没有变化而西南医院数据统计上说有提升，这个可以相信。 结果后面成了医生嘴里视野回复基本正常了。。。。。 胡扯也要有限度吧

☆孤独天才☆

我也觉得没必要争论，大家同病相怜，大家和睦相处，保持一个好心情比什么都重要，相煎何太急啊。
    西南医院宣传的效果目前确实缺乏一些证据，目前没有做实验的患者站出来说有效果，不知道是因为大家都不会上网还是大家都签有保密协议。希望可以有更多的参与试验的患者们可以分享自己的经验和效果。而且人家西南医院有说过“有些”，所以也不能指责人家说的不对，没有证据证明对的，也没有证据证明是错的。希望大家还是新人一下科研的严谨性，信任我们的白衣天使吧。
    无论怎么样西南等众多医院还是在这个绝症上面不断地在努力，还是要感谢他们的。我本人对医学试验等相关知识了解不深，不敢妄加评论，但是希望大家能够保持一个正确的心态去检查去治疗。
    最后我发表一下本人的观点，无论是西南医院还是协和医院，凭我现在了解的知识，去哪里都不可能治疗，但是我还是会去某一家看一下：1.第一了解一下目前的研究进展；2.做一下基因检测，不是抱着治疗的态度去做，而只是希望将来备孕的时候，下一代孩子不要在承受这个痛苦；3.等待治疗……

passway

每回问协和睢瑞芳大夫我的基因检测结果，就说保密；再问有消息时可不可以通知一下，就说要来协和复查。像我们这种病出趟远门多不容易啊，只有无语了。

xyzpanda1977

感谢分享.期待中，光明在前方！

企鹅

我觉得大家纠结的问题核心点其实就是两个，为什么不透明，为什么要收费?
1、不透明这事很好解释，我发表一点自己的看法，首先从医生的角度，她有专业性，看的就是这类的病，每次给你说一遍，耽误她几分钟，一天要看多少病人？说多少重复的话？在着，大夫现在看的病人多，收入才高，咱这叫挡人财路。再从咱们角度说下，咱们都是病人，各行各业都有，问题很多，希望知道的更细，这都对，问题咱不专业啊，问这个问那个，刨根问底，她自然就烦了。白衣天使，医者父母心我只在新闻联播里看过，现在的医院，我不知道谁是白衣天使，有认识的告诉我，我去观赏一下，谢谢
2、再说收费，人家干啥都是有成本的，说话，办事都是有成本的，国家拨款他们自己用都不够，我有朋友了解他们搞实验室项目的，所以收咱钱也正常。再说，现在医院是卖方市场，你交或者不交，事就在这里，不增不减。爱看不看，人家没求咱看，咱不是有病吗，必须得看啊，这叫什么，叫钢需！而且人家统计也好，研究也罢，就收钱了，咱能咋招，所以啊，有钱富裕的去看看，没钱的先忍着，统计学不就是看占比吗，你多一个占比，就多那么一丢丢的希望。

说来惭愧

哎，看到楼主如此为难，也为了论坛气氛和谐……
少说为佳，那就算了吧……