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30# asd874581289

你的联系方式可以说下吗?
29# asd874581289
个人认为基因检测和这次的干细胞 实验治疗 虽然没有 直接的 联系 ,但对于院方的实验数据统计 是很有用的,可以知道对哪一类型的 基因突变更有效,医院 也应该是这种考虑 。
发表两句感言,不妥之处大家莫怪。
首先个人认为干细胞就是干细胞,基因就是基因,这两个技术虽然有关联,可不应该混在一起混淆试听。西南医院某医生的广告说干细胞能治疗了结果呢却要人查基因,到底是干细胞治疗的还是基因治疗的不应该裹在一起扯。
其次,国家给的经费是用于实验,对于病人既然是实验治疗,那是不应该要病人再花钱的。基因检测一定有必要吗?江苏省人民医院眼科要是查基因那是免费的。目的是统计作用和筛查以及科研应用等。是不用患者花钱的。我再退一步说,你就是花钱了你也治不了。真是非常不应该啊。因为患者得了这个病,他们就说能治,一去了就要掏钱还治不了。
第三,既然不能治疗,这要的钱还不是小数目,轻者三千五千,甚者七八千上万。关键是医院根本就不能治。对于普通老百姓来说这是在伤口撒盐啊
迄今为止,都是院方说的有的人视力达到了0.8呀0.几的,哪有一个患者出来证实确有其事的?有吗?
第四,国家给经费时候到处宣扬是胚胎干细胞,而实际给病人做的真的是胚胎干细胞吗?肯定不是啦。至少现在不是的。其实据说是病人自身的细胞提纯后进行回输。这一点不确定,医院内部究竟怎么忽悠患者的始终不透明。患者去了后就开出一大摊检查项目要你先掏钱,最后结果又糊里糊涂的回家等着等着猴年马月去吧?一个字:“骗”!
最后,衷心的建议大家暂时别再去那个医院了。我是说暂时,就是近几个月或一年内。可以不断了解最新进展,别听某医生模棱两可的忽悠。先好好保护视力,不要熬夜,早睡早起,注意营养,适量运动,清心寡欲等,争取不久的将来能够有确切的消息从而得到有效的治疗。
说得好丶说到心里去了丶很实再丶可能有些病有昕不进去
有道理有道理
本帖最后由 KING 于 2014-11-3 13:11 编辑

w有人的地方就有是非,就有矛盾。在中国,各行各业。。。
要是拥有沙加的能力这眼睛也可以放弃了。。
因为不能拥有,所以不能放弃!!
我也觉得36楼说的对  大家想一想 科学实验是什么  就是不断的失败 失败  再失败  最终成功   我们得RP的不去自己亲身实验有没有效果   都坐在那等  那等到猴年马月也不能治愈  得了RP  又有医院研究 我们就应该积极配合去检查  提供数据 让他们的技术研究出结果和成熟  才能更好地治疗RP  而不是在哪空幻想
RP是绝症丶再多的钱都无法医治丶个人认为丶不代表他人
36# KING 这位朋友,我只是略表自己的点滴看法你倒是激动个什么呀?你这么激动会让这里的朋友们看出你究竟是华大的还是西南的托了哦。
先来看看你说的那些极端的话,什么西南和华大双赢呀,你双赢就应该让患者当冤大头啊?
你说了人家不应该等着,就得花钱还不能治病这显然是不对的。你的意思让患者先付出,说别人付出了多少,别人付出了没付出你怎么知道?你就知道我没付出啊?可我们付出的应该得到合理的结果这能不对吗?我们应有事先知情权吧?这不对吗?
你又说协和的还得八千多呢,但协和会跟你事先说只能检测现在不能治疗,目的是做统计,用你的话来说就是收集数据,那是比较透明的解释。别人掏钱别说掏了八千,就是拿出了一万两万人家那是自愿。前提是心里有数。可你那西南医院呢,却说能治疗,患者不远千里来了之后,你让患者先掏了大几千查基因,钱被赚之后,最后却不清不楚的说不清道不明的被支支吾吾的不了了之。
至于你说的基础检查那千把块,我从来没有说过什么不对,你从哪里看到我说了那个基础检查的一千多块不合理啦?
然后你说的到能治疗时候一百万你有钱就治,没钱也没人给你治,本人觉得这话跟上述问题不是一个话题。我就是认为能治时候我还真的就愿意花这一百万,但不能治疗的时候,你只是实验,那绝对不可以以任何手段变项收取患者的费用的。你什么双赢了可广大患者就应该掏钱给你让你发这不义之财啊?
最后你让我们多赚钱,不要总想着别人骗你,这话不劳多关心,你就知道这里的所有的朋友都没有你的钱多啊?切!太可笑了!还是那句话,该花的一百万照样花,被骗的就是几千块也不应该被骗。并不是差了钱才曝光不合理的问题,更不是因为差钱或没钱被骗了还说不得。这个概念你不可以混淆视听,误导广大患者。

总结一点,广大朋友首先应有知情权,然后再决定去还是不去。如果你得知是可以治疗却花了上万块钱后而告诉你等着,那就是被骗了。如果首先告诉你是实验治疗而且需要先拿钱好几千,并且首先告诉你花钱了也不知道能不能治疗,在这种情况下你仍然愿意花钱去试验,那么无怨无悔。关键点是要透明。两个字:透明!你医院及个别医生及托儿们,你透明了吗?
你又是挖苦又是讽刺的究竟何意
?你能堵得住悠悠众口吗?
2010年 西南医院就说 结晶性视网膜色素变性可以治疗了,这个项目现在都快5年了,请问效果如何。为什么我这里没有收到一点点的回馈信息。这个很不正常。 自从2009年这个网站建立后,绝大多数的所谓好消息都是来自于西南医院。可是到现在到底有没有实质性的进展呢
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