守望爱的阳光

他说的很对 我们应该得到社会 国家 世界的关注 我们活的太辛苦了

孤胆英雄

你们都是一厢情愿丶难啊丶难于上青天丶我们算什么丶小老百姓一个

月亮男孩

呵呵！哪个不是平常老百姓？你们就坐以待毙吧！楼主发这个帖子很好，我以前也发过。没人支持，反正我也不着急。自会有人着急！这个大家庭本来就是弱势群体，我们还不团结。既然都不团结，那就等吧！2万人就没几个重视这个病的，楼主你发帖子也是白发。关注人不多。

月亮男孩

今天发个帖子这个病离我们有多远，明天求关注。可怜可怜我吧！得了这个病的人哪个人不可怜？前段时间有个唱歌明星不是让我们求支持，几个人支持了？2万个人拧成一股绳我们齐心协力说出我们的痛苦谁会不关注我们？国家不会重视吗？重视了，这个病就好说了

月亮男孩

重视能怎么样？国家给你出钱帮你治疗那还不好吗？你说话太轻浮了吧？那你就坐以待毙，慢慢等吧！我还能等个20年。不知道你能等起吗？

KING

到底是男孩啊。
大家一定要清楚，科学试验计划进度不会因为所谓的坐以待毙而停止不前，也不会因为所谓的强烈呼吁就快马加鞭。。。。需要时间跟踪观察的。
或许大家认为国内卫生系统有问题，但是目前欧美也在按部就班的临床试验，没有办法治疗。
现在不是有医没钱，求关注后正常人捐点款国家拨点款可以造福一部分人。而是这个毛病属于全身性免疫系统异常导致的外周脑功能失调，人类对生命科学的认识远远还不够，需要时间的。我们有论坛，有网站，有微电影，西南医院也争取到了国家的973计划，我们除了耐心等待，只有耐心等待。。
大家还是改变自己的人生目标，面对现实，调整人生规划。。不要做愤青。病友之间少抬杠，少发牢骚。。说句实际点的：有时间多去挣点钱为以后做准备。

不按牌理出牌

月亮男孩
终于又有人支持了，哎，支持的人太少了，没啥效果更别说有影响力了，还是要多征集点人找资源，还是有理解我的人，懂我的人。

不按牌理出牌

孤胆英雄
你这话说的我不爱听了，谁不是老百姓？老百姓怎么了？老百姓就没有追求光明的机会吗？老百姓就不能上央视了吗？在难我们只有坚持才会胜利，只是资源，金钱，人脉问题。

不按牌理出牌

KING
你错了，我只是想说我的心里话罢了，更是现实问题，我们并没有抬杠，更别说牢骚了，谁心里不清楚现在不能治疗？谁不清楚现在只是需要时间问题？我等了十几年，到现在有什么答案吗？有的人比我等的更长，有二三十年甚至四十年都有，试问，他们等了这么长时间又有什么答案吗？有些人结婚了又离婚，有些人还单身，也有的人生了小孩都患了眼疾，你是否知道我们这样的人生的苦与累吗？我也知道人的命是天注定，只能认命了，可是认命归认命，但是我们上央视求被关注，而不是催国家和科学家赶紧的给我们治疗，而是让他们知道我们的生活的苦，让他们知道我们是有多希望想得到治疗，我们只有被关注了，我们的希望会更大些，总比我们坐以待毙强，你所说的有论坛，网站，微电影，西南医院有什么用？那还不是一样在等，在看，那些有什么用吗？我们不是不愿意等，而是让我们等的希望在哪。

不按牌理出牌

守望爱的阳光
谢谢你的支持与理解。