求央视关注，社会关注，科学家关注，国家关注、

不按牌理出牌

我找了两个小时没找到央视记者的联系方式，都不知道从什么渠道联系，我上午也联系了飞狐大哥，他说联系央视记者托关系才能联系到，哎，我们这样的小老百姓连一点办法都没有，大家都知道RP的严重性，我在群里也跟病友说上央视的想法，可是有些病友并没有想过上央视，因为他们心里很清楚这个病是没办法治疗的，就算没有办法治疗，那我们可以不可以让社会关注，让科学家知道我们焦急的心情，随着我们的年纪增长视力就会恶化，甚至会失明，大家心里都有很多的苦衷，但是我们的苦衷不能隐藏在心里吧？甚至坐以待毙吧？有多少病友没有工作，没有结婚，没有实现梦想，因为视力的障碍我们的生活是有多么的困难与困扰，也有极少部分的病友得知不能治疗而自杀、犯罪，哎，我们不希望在有些人走极端的思想，生活会好的，眼睛也会好的，只是需要时间罢了，可惜时间等的太久太久太久。
我想上央视只是为了让社会关注我们，科学家关注我们，国家关注我们，我不想坐以待毙，我想做些什么只是有些事我做不了，我的要求很简单，我想要光明，这样有错吗？为什么有些病友不支持，有些病友支持呢？难道仅仅因为我们的RP现在不能治疗就不能上央视了吗？
只是现在看飞狐大哥怎么想了，还有不知道如何联系央视记者，即便联系到央视记者又不知道该怎么做，现在又不知道有多少人愿意上央视，这些都是一个谜，我知道计划不周全，所以现在只能征集大家的意见与建议了。

拽着蜗牛狂奔

我也想过，不过我又想，联系到他们又有什么用呢？联系到了我们又该做什么呢？就算国家重视了又有什么用呢？能得到的也就是表面的重视而已，最多就是增加一些对我们稍微有帮助的政策。但是什么政策对我们有帮助呢？咱们总不能一个劲的说希望国家重视，重视哪些方面呢？你希望得到哪些帮助呢？最重要的是国家不会真正重视我们，一是因为咱们没有炒作起很大的声音，除了咱们患者，社会上没有其他的声音，群众没有声音，因为无利可图所以媒体不会轻易介入，二是咱们的患者数量不是很多，并且病情进程平缓，并且不会致死，国家重视的是一些会传染或者进程很快的患病人员多的病，比如白内障，患病人数多，进程快，致盲。肺结核，患病人员多，传染，致死等。我也很希望联系媒体或者媒体的帮助，可是咱们首先要想明白，咱们需要的具体是哪方面的帮助，一问三不知的话他们根本不可能帮咱们，还有要清楚太大的重视咱们不可能获得

☆孤独天才☆

我也支持需要社会、媒体一些关注。对于这种病的声音，太安静了。至少我周围的人都不了解。也很赞成楼上朋友的观点，咱们自己需要清楚咱们自己需要社会什么帮助。

我给个渠道不知道可以不，央视焦点访谈之类的都有QQ、微信公众账号，给这些账号反映不知道是否可以引起媒体关注？

不按牌理出牌

我们只有被关注才有更多的希望，我不想坐以待毙了，我坐以待毙都十几年了，在继续坐以待毙我都要看不见了，我不想等到那一天，我也知道每个人的情况不一样，但是我还是希望大家要一起呗关注才有更多的机会看到希望与未来。

拽着蜗牛狂奔

三个很重要的点，咱们要先想清楚，一：怎样联系到媒体；二：怎样给媒体一个借口一个理由（一个卖点）让媒体帮助我们；三：我们需要什么帮助。大家可以讨论一下，想清楚了就有了联系他们的必要，咱们自己都想不清楚那就没有必要了

KING

不要把压力给大哥，大哥很忙的。
联系央视，然后呢？联系央视，报道什么？
多学习，多了解，我们这个毛病是全身性免疫系统出问题，不可能发生奇迹，只有按部就班的研究、试验、、、
个人感觉该干嘛干嘛，做自己还能做的事，不要整天陷入治疗啊治疗，目前没有可能的。你要求科学家快快，这就好像我非要求你晚上开车一样困难。即使是科学家想快，但临床试验都需要时间的，4期试验起码需要10年以上。这当中还不考虑试验失败。国内西南医院一再强调，他们的目标只是维持现状，从来没有说过能治好。但是对我们来说这已经很不错了，否则会一直恶化。。当然了他们能提高，哪怕提高0.1对于我们来说也是非常宝贵的了。感觉国外的基因治疗起码还需要5-8年才有可能临床治疗，费用预计百万元左右。至于芯片，摩尔定律一定会发挥作用的。
调整人生规划，调整个人目标。面对现实。

拽着蜗牛狂奔

顶楼上，说得好

不按牌理出牌

你们说的都很对，要准备这些那些，我们是不能迷茫的告知央视记者，可是我的视力等不了，我的青春等不了，我不想孤独终老，我不想单身，我想找媳妇，问题是没人嫁给我，我的朋友都结婚有小孩了，就差我没结婚别说有小孩了，我连工作都没办法在外奋斗，我大好的青春都这么失去，我不甘，我想结婚，我想工作，唯一是只有把我的眼睛看到光明看到世界看到未来，只有这样我的后路才会走下去，我的要求不过分，就想让视网膜色素变性受到社会的关注，科学家的关注，国家的关注，只有被关注，我们的希望会更大，总比坐以待毙强，我等了十几年，没治疗结果，有等二三十年还没结果，就是因为我们的眼病没有受过关注，进展的太慢，试验是有个过程，过程等的实在是太久了，比如地震了会被社会关注，媒体关注，国家关注之后，他们一步一步得到吃喝住，甚至房子也会慢慢的盖好，也比如非洲的埃博拉病毒，受到关注后，科学家奋不顾身研究怎么对抗埃博拉病毒，而我们的眼病为什么不行？

KING

8# 不按牌理出牌
衷心提醒您：改变你的人生目标，调整你的人生规划。

不按牌理出牌

哎，如果调整有效果我宁愿调整，发了几天的帖子关注的人多回复的人少，支持的上央视被关注的真少，都想治好为什么不鼓起自己的勇气呢？