【FAQ-1】通常夜盲是否就意味着患有RP吗？
答：不一定。夜盲可以是很多RP之外的视网膜功能障碍的疾病的一种症状，该疾病并不一定就是进行性发展的。有该症状的患者可到正规医院眼科视网膜色素变性专科门诊就诊咨询。
【FAQ-2】暴露在日光中会导致RP患者的视力丧失吗？
答：现在还没有科学证据表时正常水平的光线会加速视力的丧失。RP患者在普通光线条件下使用眼睛不必受到特殊限制。部分RP患者发现他们避开明亮的光线和强烈的日光会更舒服。作为预防，建议RP患者和其它视网膜变性患者避免长时间呆在强烈的日光下，直到科学界对这个问题有更多的了解。必要时可以佩戴太阳镜。
【FAQ-3】除了逐渐的丧失视力之外，RP患者会出现时好时坏的视力吗？
答：是的，经常会这样。有很多因素都会导致某些RP 患者自觉视力时好时坏。譬如，有些人在阴天的时候会觉得看得更清楚；另一些人则觉得在阴天看不清。疲劳和情绪压力也可能临时影响视力。多数RP患者反应说经常要很努力才能看见，而且情绪和身体方面的努力很令人疲惫不堪，让人觉得当他们很累的时候就不能看清。但是，这些情况似乎都不能影响 RP病程的发展。
【FAQ-4】妊娠对RP病程发展是否有影响？
答：有些妇女报告说在怀孕期间，她们的病情发展的要比以前更加迅速。但是，因为RP在正常人群中很少见，这个问题很难系统化的研究，目前尚无定论。
【FAQ-5】什么是黄斑囊样水肿？
答：黄斑囊样水肿是被广泛公认的RP并发症之一。在RP发病的某些阶段，黄斑囊状水样有百分之五十的几率发生。黄斑囊样水肿导致黄斑区液体阻塞。黄斑位于视网膜的中心部分，负责感知细小的视觉细节。其中一些黄斑囊状水肿的病人会感到中心视力逐渐减退。如果您注意到您的中心视力下降，建议您尽早到正规医院眼科视网膜色素变性专科门诊就诊。
【FAQ-6】RP会导致完全失明吗？
答：失明，对于大多数人来说，是指完全丧失视力。随着RP患者年龄逐渐增大，其中一些人会变成这种意义上的失明。但是，也有很多RP患者终生将会保留一点视力，比如光感。法定失明的人通常在适应技术的补充帮助下，维持一定的功能视觉。法定失明者是指比较好的那只眼睛的最佳矫正视力小于0.05；或者不管视力如何，视野直径小于10度（半径5度）。由于随着病情的发展，大部分RP患者在40岁之后视野范围进行性缩小到该范围之内均可诊断为法定失明。
【FAQ-7】 RP患者可以驾车吗？
答：很多RP患者可以合法的开车，并且没有任何问题。有些进行性视觉缺损的人不愿意承认他们的视力降低会影响到安全驾驶。但请记住，你的驾驶不仅影响到你，还有其他的驾驶者和行人，一个错误的决定可能引起悲剧的发生。
【FAQ-8】可以通过眼球移植来治愈RP患者吗？
答：不能。医学技术尚未先进到可以移植整个眼睛。因为很难重新连接从眼球到大脑的所有神经。你所听说过的“眼睛移植”很可能指的是角膜移植。这项技术对于某些人来说是非常有价值的视力恢复手术，但是很不幸，对于RP所引起视觉降低的问题就无能为力了。
【FAQ-9】RP是否会伴随有其它疾病？
答：RP有时候会与影响身体其它部分的综合症相关联。Usher综合症会导致听力丧失（失聪）和由于RP引起的失明。虽然巴比二氏综合症能够涉及身体的许多部位，但该综合症的典型症状是多指/趾症（在出生时就表现出来的）和肥胖。其它疾病伴有的视网膜退化与RP类似。雷伯氏先天性黑蒙（Leber's Congenital Amaurosis，LCA）被认为是RP的一种类型。LCA患者出生时只有很少一点视力。在某些情况下，LCA伴随中枢神经系统混乱，譬如发育迟缓，癫痫和运动技能损伤。无脉络膜症是一种视网膜退化疾病，导致脉络膜和视网膜退化。
【FAQ-10】贵院眼科开展的干细胞治疗RP的进展如何？
答：我们眼科一直致力于研究视网膜变性的基础研究和临床治疗，希望能给病友提供一种安全、有效的治疗方法。我们严格按照国家要求，从老鼠、兔、猪、猴到病人，取得了一系列成果，在国际权威杂志和世界卫生组织网站（WHO）上均可查到。
【FAQ-11】贵院眼科开展的干细胞治疗RP的是否可以应用临床？
答：我院眼科目前正处在干细胞治疗RP的临床研究阶段，该方法尚未在临床全面开展。目前我科是总后勤部卫生部唯一许可开展该项临床治疗视网膜变性疾病的机构，并且该项研究是受国家“973”项目“胚胎干细胞治疗致盲性眼病的基础与临床转化研究”资助，部分适合条件的RP患者可以自愿参加本项临床观察，并得到免费治疗和复查。但是请注意不是所有的RP患者均可申请到免费的名额，国家对于入选标准有明确的要求。
【FAQ-12】符合何种条件可以参加本项临床研究？
答：建议您先到我科视网膜色素变性专科门诊就诊，做详细的眼科检查，我们将对您的资料进行收集整理，上报到国家专门的课题组，由专家组对您的病情进行详细分析后，判断您是否符合条件接受治疗。请注意由于各家医院的检查设备不同，对于想申请免费名额的患者，请直接到我院眼科来检查，以免造成您检查费用的浪费。
【FAQ-13】干细胞治疗RP的效果如何？
答：首先您要知道，RP是眼科的不治之症，国内外都没有可用于临床的有效治疗方法。从不能治到可以治，再到完全重建视功能，这有一个过程，不可能一蹴而就。干细胞治疗RP的安全性已经在我们已有的临床研究病例中得到证明，现正在进行有效性的验证。目前的阶段性结果很鼓舞人心，绝大部分患者的视野、视功能均未有进一步下降，部分患者出现了令人满意的提高。不过需要说明：任何一项手术或医疗方法，譬如目前常规的白内障或视网膜脱离手术，视力恢复都是因人而异的，视网膜色素变性更是如此。我们希望先延缓视网膜变性的发展，然后才是逐渐提高视功能。
【FAQ-14】参加本项临床研究的费用大概多少？
答：前期的眼科门诊检查费用需患者自己自理，一旦您的病情符合条件，从您接受治疗开始至一年内随访过程中的所有同RP治疗相关的眼科检查费用、以及住院、手术等治疗费用均由国家资助，但是往返路费不在资助范围之内。
【FAQ-15】参加本项临床研究的周期多久？
答：凡自愿参加本项目的患者，需承诺可以在1年之内可以按时到我院复诊随访，随访时间为治疗后1天，1周，1月，2月，3月，6月，9月，12月。所有复查项目的费用均为免费。
【FAQ-16】非重庆本地RP患者是否可以参与本项目？
答：目前入组接受治疗的患者有超过一半的患者非重庆本地居民。外地患者在接受治疗之前需承诺在接受治疗后的一年之内可以按照时间点到我科进行复诊检查。
【FAQ-17】如何参与本项临床研究接受治疗？
答：建议您尽早来我科视网膜色素变性专科门诊就诊，我科为方便RP患者就诊，特别开辟了视网膜色素变性患者的绿色通道，周一至周五全天均有经验丰富的视网膜色素变性疾病的专家在门诊坐诊，方便广大RP患者咨询就诊。 |
