拥抱快乐，燃起希望——2014国际视网膜病变协会大会分享会纪实

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拥抱快乐，燃起希望——2014国际视网膜病变协会大会分享会纪实

在以下页面听到录音：

http://www.retina.org.cn/before/NewsDefault-43822.html
      
[作者：阿嫣]

2014年8月1日晚8点，香港视网膜病变协会曾建平会长和台湾RP协会林昭铭会长作为CCRP的特邀嘉宾，来到yy频道rp和谐之音，和我们分享两年一度的国际视协大会的见闻，有最新的国际科研动态、有今后的研究方向，还有世界各地病友的心得体会，给我们rp兄弟姐妹们带来了许多最新信息以及更多的希望。

分享会由林英主持，首先，林会长分享了4月日本世界眼科大会的见闻，重点谈到了美国科学家针对rp心理素质变化的研究，该研究通过问卷样本资料的分析，发现rp患者在得知自己病情趋于严重后，80%有忧郁的倾向，大多患者在家人的支持下能够顺利度过这一阶段，继续和以前一样愉快地生活；但也有部分患者在眼睛越来越退化的情况下产生焦虑和很大的恐惧。美国用“rp村”的方案来安置这部分患者，以缓解和改善这些人的情绪，让患者们通过相互间愉快的交往和互动，使其焦虑的心情趋于正常。林会长曾在rp村体验了三个星期，在那儿获得了很好的照顾，留下了深刻的印象。

随后两位会长分享了巴黎大会的见闻。科研进展方面，主要是各国围绕人工电子眼、基因治疗、干细胞治疗三大方向开展了一些临床研究，总体没有惊人的突破。有些项目的研究取得了一些进展，临床实验研究正在向深度推进，总的效果不是很令人兴奋，大部分参与者只是视力有一些改善，远期效果还有待观察。

关于电子眼方面：电子眼现已到临床阶段，有代表性的有美国、德国和澳大利亚等不同地方的产品。
美国第二视力公司的电子眼产品已可临床应用，德国的尚在试验阶段。两者的区别在于前者精度逊于后者但视野较大，前者须戴特制眼镜而后者须在耳后埋线充电，前者植入芯片位于视网膜前方而后者位于视网膜后方，故前者的排异反应较小。

前两年在香港和新加坡均有病友参与了德国电子眼的临床试验，效果不尽如人意。

林会长曾造访台湾第一位赴美接受电子眼植入的病友。这位病友目前可看到桌上碗盘的轮廓，但盘内菜肴则呈现“马赛克”状。该款电子眼一只的植入费用约15万美元，植入者除需有相应的经济能力外，还需要符合视力曾达0.6或以上、目前视力在有光感或以上且已很差等条件。另外，患者日常还需要注意对视神经的保护，可适当补充 B族维生素。

关于干细胞治疗方面：干细胞治疗RP一直是一些科学家们热衷的。目前国外的干细胞RP研究仍在动物（老鼠）实验阶段。干细胞研究如果得到突破，预期可以让视网膜恢复到很好的状态，但是，目前还没有到人体实验阶段，各方均期待着取得突破。

关于基因检测和基因疗法方面：目前全世界共有十六个基因治疗RP的研究项目在进行中。本次大会报告较多的是有关将修复后的基因带入视网膜的载体（多为病毒）的研究，各国研究者交流了不同载体达到的不同效果、产生的副作用等。目前的试验有一定效果，但仍有待突破以及中长期的观察。

在基因检测方面，近年来新的检测技术使基因检测在精度、速度上均大有提高，同时成本大为降低。通过基因检测，不仅可使RP患者在遗传及生育方面获得更多的咨询信息，也为将来的基因治疗作好了准备。香港和台湾RP协会均有为会员家系进行基因检测的计划。

除科研方面的报告外，国际视协大会也是病友交流互动的平台。林会长谈到他参加的多场病友交流分享活动，各国的患者有着相似的患病经历、心路历程，相互交换与疾病抗争的体验和保健调养的心得，会场中始终洋溢着“家”的温暖。

2016年的下一届国际视协大会将在台北举行。曾会长在分享时提到，这次法国大会令他印象最深的是在闭幕式上台湾的一百位会员的合唱，以中英文深情演绎的一曲《你是我的眼》，催人泪下，感动全场。林会长则道 出了这首歌所传达的心声：“我们中国人看起来害羞、内敛，其实很热情。我们用发自心扉的歌声欢迎世界各地rp人参加2016年台湾的rp大会，期待着2016台湾再聚。”林会长还简要介绍了2016年大会的筹备情况，相信经过组织者的精心筹划，这届首次在华语地区举办的国际视协大会必将圆满成功！

伴随着曾会长、林会长亲切诙谐、生动详细的解说，一个多小时转眼过去，我们收获了多方面丰富的资讯：我们要有愉快的心情和良好的情绪，让我们的视网膜和我们的心情一样保持快乐的状态；我们要多运动，要有良好的生活习惯和健康的饮食习惯，每天有梦想，每天就有希望，我们期待着！

本次活动详细内容请访问中华视网膜病变互助网(www.retina.org.cn)“活动扫描”栏目收听现场录音。

来源网址：http://www.retina.org.cn/before/NewsDefault-43821.html

希望不再遥远

艾，希望不大，谈何快乐

CBX

希望期待太多，不如快乐就好！

拽着蜗牛狂奔

每天有梦想，每天就有希望，我们期待着

rwmlau2004

电子眼, 一只要90万元, 一双要180万元
有180万元我会放个银行作5年定息
5年有45万利息
比装上电子眼更快乐

獨愛★杰

没什么进展。

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向阳花

乐观，运动，饮食。我们要做的、能做的就是这三点！

呼啸天下

8# 向阳花
具体点嘛，如何注意饮食和运动！谢谢！^_^

向阳花

9# 呼啸天下
关于饮食，一日三餐营养要均衡，不挑食，平常多吃深绿色蔬菜、各种水果，紫色的最佳。每天上班时泡桂圆干、枸杞子喝，喝绿茶，冬天吃点阿胶，不定期吃些叶黄素。其实这些大家都说 得比较多了，关键是咱们要坚持。
关于运动，我感觉“低强度的、持续的运动”比较适合我们，所以我几乎每天坚持走路2小时左右，我把以前看电视、上网的时间都用来走路了，下雨天就在家里走。不用走太快，走到40分钟的时候，能感觉到手脚发热。我们的眼睛和末梢血流不通畅有很大关系，当手脚发热的时候，我想，我们的眼底肯定也在发热的。坚持一段时间，能真实感受到带来的好处。大家都试试看