3.19我也参加了基金会开幕仪式.在会议上我见到了很多专家.也听到了很多最新进展.我总结了以下几点.
1 美国抗盲基金会学术主席史蒂芬 柔斯讲了抗盲基金会赞助项目的最新情况.其中我最感兴趣的是在9个月以后会有一种小分子药物进行临床研究.这种药物适合视网膜色素变性患者.
2 西南医院的阴正勤教授作了干细胞治疗RP第一期临床研究情况的报告.研究表面经过3年时间的观察干细胞治疗RP是安全的.现正在做第二期研究.
3 美国俄勒冈卫生学院的steve Rose教授.他也是美国基因治疗的手术医生.他作了基因治疗的精彩演讲.但都是英文我听不懂.后来在宾馆见到了他.在一个翻译的翻译下我问了一下我的rdh12基因研究的情况.他说我这个基因和RPE65还是很接近的.RPE65成功了我这个基因也会成功的.他说越早治疗效果越好.说我这个基因还是很有希望的.
4 协和医院睢大夫会在基金会赞助下对4个中国人进行基因治疗.
5 基金会会在今后举行一些由专家.病人.赞助企业参加的座谈会.让更多的病人和专家见面.要知道私下沟通会得带很多意想不到的信息..到时也请大家积极参与.
6 再讲一下一个病友到北京和我见面.他就带了一张眼底照.我抽空给睢大夫看了一下.睢大夫水平可真高啊.马上说这个患者有可能是X连锁视网膜变性.要知道这个类型已经在国外做临床研究了. |
