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谢谢楼主带来的消息。

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昨天给西南孟教授发信息，她是这样回复的：谢谢你一直在关注我们的工作。
   首先对结晶样视网膜变性目前尚无有效治疗方法，。
  你的基因检测结果突变已经确定。
   对结晶样视网膜变性的治疗首先要明确致病机制，有一定的试验基础支撑才能用于临床，需要1-3年的等待。
   请一定要有信心，有你和一大批BCD患者的支持，我们会更加努力。

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别做梦了，有希望谁不想治疗，西南现在只是研究的最初期阶段，离真正的治疗还差远了，它们打的那个针也是因人而异，要视力还可以的可能会有一定的效果，我是2010年9月份去的西南，挂的李世盈的号，也做了全面检查，包括基因检测，当天一起的有5个结晶样患者，我的视力视野是最好的，看到你的消息，它们都有跟我通电话，而且都有打电话去西南咨询，没有得到太好的结果，目前的状况是只有等。