结束了3天的基本检查,总共花了1400元左右。左眼视力0.5,右眼0.4,视野都只有中心视野。还检查出来双眼分别长了视网盘疣。以后可能会眼底出血,但影响不大。根据眼底情况确定了我左眼退化更厉害,如果治疗的话就先选择左眼。接下来需要检查基因,自费是5500元,2个月可出结果,也可以不用自费检查,但需要国家拨款后才能做,时间可能比较长,因为现在每个月拨下来的资金都做临床治疗了。出结果后医生根据基因选择是否可以治疗,现在发现的基因有50多个,可以控制或在治疗的基因不是很多,如果没有可匹配的治疗,西南医院各个研究生将根据我的基因用实验室的药物进行实验性治疗,但需要个人决定。
现在谈我在西南医院的感受:所有眼科的医生,包括检查眼底的医生,护士都在谈论RP的研究,氛围就是RP。他们都对患者很关心,积极的解释我提出的问题,好像大家都在谈论RP。并不像在其它医院里的医生、护士一见到RP患者好像就像见到死刑犯那样冷眼和无奈。检查眼底造影的医生告诉我:全西南眼科的研究生现在都主攻RP的干细胞研究,国家每个月都在拨专项款用于研究。基本上这里每天都会有2~5个RP患者在检查。反正就是让人感觉到很有光明!
好了,不说我的感受了,现在我将转达李世迎教授让我传达给RP之家的病友们的话:
1、所有来西南医院进行自费基因检查的患者,结果都出来了,大部分都在进行治疗中,有北京的,河南的,上海的,广东的等等,没有下来的基因检查都是国家拨款检查的,比较慢,因为现在做临床研究的人很多,都是国家免费的,检查是自费的,治疗是免费的,但也是在目前免费。
2、关于西南医院治疗RP到二期是什么概念:一期实验是干细胞的安全性,就是指干细胞移植到人身上是否安全,目前已经确定非常安全。二期实验就是干细胞的疗效性,现在有各个不同的患者进行了干细胞移植,观察是否可以达到疗效。
3、就是有关眼底打针可以控制的治疗:目前已经确定可以打针控制的是RP黄斑水肿性质的,打针后水肿消失,视力及视网膜逐步提升,打针的针剂已经收到国家专利,目前唯一的专利。如果是黄斑水肿性质的患者可要庆祝了!另外就是结晶样的有几个患者打针后效果也比较显著,也要庆祝了!呵呵!
4、希望各个患者要积极面对,做必要的眼底检查,因为之前有患者在其他医院确诊为RP,但来西南医院后检查结果不是RP,结果高兴坏了。
5、李世迎教授的最后嘱咐:50年前的结核是要死人的,但现在打打针就可以了,糖尿病现在还不能治愈,但打胰岛素就可以维持了,这样也可以啊,RP现在这么多人都在研究,我上星期才从英国回来,那里有好几个权威机构都在研究RP,我们现在主攻的就是RP,你们要积极采取检查和治疗!
好了,你们在有什么需要咨询的,可以随时问我,我现在只等基因检查结果,后期还需要进一步治疗。 |