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11月11日西南医院检查中感想!

今天挂了李世迎教授的号,告诉了他我是RP,询问RP目前有没有什么好疗法。李世迎说:我们西南眼科是国家批准专门研究RP的专业学科,现在已经可以控制RP了,但需要做全面检查后才能眼底注射来保持控制。治疗的话还需要根据你的检查结果采取治疗,但是干细胞已经达到可以治疗延缓的作用。我说:教授,我不想当小白鼠,你们的干细胞已经到临床2期了,我还想在等等。李世迎告诉我:人家视力0.9的都在做治疗,你这个视力和视野有什么好害怕的,再说这也不叫小白鼠,现在的治疗是免费的,是国家资助的,国家在一定时间内对RP进行的资助。治疗也是循序渐进的,肯定只会往好的治疗,谁先检查谁先治疗!


     天哪!这是我最开心的事了,竟然可以控制了,原先去过西南医院的人为什么不宣布这个好消息!太可恶了!教授还告诉我,赶紧做全面检查后抓紧治疗!时间最重要!


希望我能给大家带来好心情!
他们不同人有不同说法的, 你放消息出来不就是想把冲动的病友引去做小白鼠?

最好你亲自去一试, 反正不用我冒险
眼底注射坏死了我只当是看戏

快去 快去, 迟了就没位子
人生要抱有希望,但行动上要作出最坏的打算
希望大家都可以尽快步向光明之路
这个是真的还是假的
我9月份从广州去的,刚过去找李教授时我就说我是结晶样的,在广州确诊了,这次就是想来参加神经营养因子注射治疗的,他让我先检查、抽血,然后说免费注射要申请,然后算了一下可能要等三四天。后来两天我检查了一遍,也抽了血,然后他就说我的视力还挺好,但视野很差了。我要求注射治疗,但他又说要等抽血化验结果出来,否则不能完全确定是结晶样的。还说要化验出基因类型,然后治疗。然后给我介绍了几种基因检测的类型,他们医院给我免费检测,但范围窄。可以参加好一点的,收费5000多,也可以参加国家的全面检测,15000多元。我没有参加收费的。我再次要求能不能注射治疗,他说要血液化验结果确定是结晶样的才行。结晶样的还需要验血才能确定吗?后来他让我去找孟晓红医生,孟医生跟我说现在他们医院没有这个药了,因为跟制药公司出了一些问题,现在没有药了。还说结晶样的跟其他的不一样,不适用干细胞治疗,要研究明白一种酶才行。我问她要多长时间研究出来,她说也许一二十年,也许几年。
总之,去了一趟,心情更差了,基本没有收获。我的验血结果孟医生说年底能出来。
我上次去检查一只眼视力就是0.9,他说的是我吗,呵呵。请问他说的全面检查是指什么,我上次去就把常规检查都做了啊,还抽了血,李教授说要等验血结果。
我正在西南医院,今天在做视觉电生理,做完后在去找医生。
人家解放军医院会骗人么?你是病友么?眼睛和正常人一样么?你去过西南医院么?没去过的话请不要在这乱叫!
有没有让你抽血化验?也许是我上次太匆忙,希望你多跟李教授交流,带回更多的消息给大家。顺便帮结晶样的也问一下进展,呵呵。
他能跟你说这些,希望你能在那里有好的收获。
我觉得治疗不会那么快吧?在医院做完检查基本能知道能否干细胞治疗,适合干细胞治疗的还要做基因检测,这个检测付费了可能两三个月出结果(检测不到突变基因也是结果),结果出来了还要进一步检查验证,继续等待。。。据我了解目前在西南医院做完检查等待一两年的人不少的,不知道等到何时。。。。。
也许西南医院的治疗有了进展,麻烦您进一步详细咨询一下,具体怎么治疗的?李医生很忙,抓机会多问问,期待你的好消息
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