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金牌会员

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阿伦发表于 2010-6-20 09:19 | 只看该作者
看了大家的留言,发觉我真是落伍,连现在得的是哪一种的都不知道,唉!!
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金牌会员

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阿伦发表于 2010-6-20 09:23 | 只看该作者
我很小时就夜盲了,现在32了,还是这样,视力一般0.6这样吧,就是中心视野模糊,周边视野有一些,请问各位我这样的大概是哪种?
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版主

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BOBOm发表于 2010-6-20 09:32 | 只看该作者
阿伦，你要去北京协和医院找睢医生，验血检测治病基因后才知道哦，去论坛基因治疗版看看你会了解很多的。
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论坛元老

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dhaokai发表于 2010-6-20 09:53 | 只看该作者
本帖最后由 dhaokai 于 2010-6-30 21:22 编辑

哈哈 刚刚看到，激动高兴 我们这种结晶样视网膜变性发病晚，但是相对于原发性视网膜色素变性病情发展的要快。希望早一天能得到治疗。谢谢 ！版主带来的好消息。 也盼望大家都能快些得到治疗。
对必然之事，切轻快地加以承受。
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论坛元老

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dhaokai发表于 2010-6-20 09:59 | 只看该作者
本帖最后由 dhaokai 于 2010-6-20 10:02 编辑

42# 阿伦 这要看医生。原发性视网膜色素变性一般自小夜盲。但是病情发展慢。呵呵 你的视力还是很不错的。
对必然之事，切轻快地加以承受。
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论坛元老

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dhaokai发表于 2010-6-20 10:36 | 只看该作者
本帖最后由 dhaokai 于 2010-6-30 21:23 编辑

40# 文儿 等到你感觉到视力视野都在减小时，到那时病情发展的快了。一般青春期左右发病，起初很长一段时间不会有感觉。此病是伴随者病情的逐步发展视野缩小缺失，出现暗适应下降。
对必然之事，切轻快地加以承受。
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中级会员

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tkdr发表于 2010-6-25 16:49 | 只看该作者
问一个很笨的问题：一个人的治病基因是否只有一种呢，会不会同时有好几种，是否只要筛查到一种就不再进行继续查找了？
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管理员

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雪山飞狐发表于 2010-6-25 20:46 | 只看该作者
47# tkdr

正常情况下RP是单基因突变，但随着对RP的深入研究，科学家发现极少数的RP患者除了一个主要的基因突变外，还有其他一个基因功能也在退化。
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论坛元老

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一个人的盛宴发表于 2010-6-25 22:01 | 只看该作者
少数的RP患者还有其他一个基因功能也在退化。好可怕.
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中级会员

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云淡发表于 2010-7-3 22:17 | 只看该作者
我也在焦急的等待结果啊，南国弃儿，没想到在这也碰到你呢，呵呵，我是四月份去的，现在差不多三个月了，也许我们都太心急了，耐心等待吧
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