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雪山飞狐,你现在用什么手段维持视力啊

你发病多久了
目前用什么手段维持视力啊
我十几岁发病的,但是发展相对缓慢,到现在41岁,视力0.3和0.1左右,白天一个人还马马虎虎,晚上一个人不敢出门。

我以前一直没有刻意的保养,从06 07年开始玩电脑才开始注意各种治疗方面的消息,从而开始吃一点所谓的药物,比如VA,中药,抗氧化剂,藏红花,直到现在开始服用杜莎盐澡提取的9顺胡萝卜素。
哦。。 你现在所知道的干细胞治疗模式 都是RP65的吗
听说RP65是最简单的RP治疗模型 到现在还没攻克吗
3# 罗兰德尼奥

干细胞治疗几乎是针对所有的视网膜退化疾病,比如RP,黄斑变性,青少年黄斑变性,糖尿病视网膜疾病等,据我得到的可靠消息,干细胞治疗在过去的1年里取得了突破性的进展,原来的骨髓干细胞治疗(印度和巴西)只能提高视野和视敏度,而最新的人体实验表明新的干细胞能够提高仅有光感患者的视力,这一点是非常重要的,要知道我们很多病友都只有光感了。

现在看来RPE65患者的治疗非常快,不仅有基因治疗,又有维甲酸治疗,而且效果都非常好,确实是这些患者的福气,相信这种治疗技术很快就会用在其他RP患者身上。
你真的满乐观的
不过我问过好多医生 都是著名眼科医生
得到的答案都是摇头或者不知
挺失落的
我觉得一些所谓著名眼科专家(特别是年长的)无论资历、学历都很高,但往往在吃老本,而青壮年级别的博士生(特别是海归留学生)他们在国外学习了最前沿最尖端的技术,他们具有创新能力和专研精神,一般还经常去海外学习并有美国教授的指导,我比较看好这类医生,寄希望于他们。
5# 罗兰德尼奥

真的不要太悲观了,心情好一点有助于维护眼睛的健康。

我可以给你做个比喻,就算同仁医院也不一定知道协和医院在研究什么方法治疗RP,协和做了人体实验同仁也不一定会知道。当然我讲的只是比喻,不是真的协和做了临床实验治疗,因此医生的信息不一定有病人了解的多,病人为了自己的病,可以到世界各地去实地考察,可以和各种治疗技术的科学家畅谈治疗的技术,效果和床边治疗的时间。从而掌握了最可靠的资讯,这个是普通医生做不到的,当然你会说医生参加学术会议后可以知道最新的消息啊,可好的治疗技术是非常保密的,不会在期刊和科学会议上发布的,我就为了这个事情闹了笑话(以后再讲),就像我上楼讲的最新的干细胞技术,就是美国最有名的大学和一个离我们很近的医院(以后再讲)合作实验治疗的,他们对于保密看的非常重要,起初的时候我都一点消息都不知道,现在知道了,但是在网络上还是找不到一点消息,我要讲的就是大家要对治疗充满信心,相信很快就会得到有效治疗的。
這帖命中要害
有時後直接問老病友的保養方法  
真的相當管用
我得知比較積極
跟雪山年齡差不多的病友
方法是一樣的~
只是他很積極在做運動
目前0.3  0.4 也是相當不簡單的

也有一個60多歲的  不過是尤寒氏
還能騎腳踏車 四處溜達
此人日常生活保健做得更徹底
每天九點必定睡覺  早上五點前醒來運動
貫徹數十年如一日
相當不簡單啊!
美国最有名的大学和一个离我们很近的医院(以后再讲)合作实验治疗的.相信很快就会得到有效治疗的.

我不是在断章取义.只是觉得很受鼓舞.期待中.
我也感觉是这样的 去了很多大医院,如中山眼科,爱尔眼科等等等。。。。挂号都是挂专家号,出来都是些老专家,一听说是RP就直摇头,要不也是知之甚微,前段时间去了家医院就不一样了,真的大多是年轻医生,而且真的很多都是谈到这个病就很懂很专业,不管是干细胞还是基因,总之我们知道的他们好象都知道,所以我很赞同大家的观点,我们的希望应该寄托在年轻有为敢于创新的年轻医生身上。哈哈 个人看法
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