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再谈RP的治疗到底离我们有多远

2013年,再看李文生博士的视网膜色素变性的基因治疗离我们有多远,感慨万千,这篇文章是2010年刊发的,时隔将近四年,老话重谈,RP的治疗到底离我们有多远,看了很多的消息,都称研究有突破,各砖家都是理论上突破了,但实际的突破到底在哪里?目前的研究现状不容乐观!协和:大家都知道,进行的是基因方面的研究,目前研究的也只是几个基因而已,先不说还要多久才能研究出结果来,即便是以后出结果了,受益的也只是极少数人,大部分人的基因不在协和的治疗范围之类。西南:去看过的人和去信问过的人想必都知道了,不提也罢!北医三院:研究正在进行中,听说有的专家也是西南的,能不能突破很难说!何氏:私人小医院:想必难有大做为。华西、温州医学院、同济、陆总、江苏人民医院都还在处于基础研究阶,连动物试验都还没有开始,以后的研究方向到底是不是视网膜病都还不确定,更不要谈治疗了。RP的希望到底在哪里???记得在香港的视网之窗上看到过一篇文章,文章中说大部分的所谓研究人员,都只是为名为利,根本没有潜心研究RP,只是把研究RP当作一块跳板,真正潜心研究RP的人廖廖无几,真正的研究者,也可能走了弯路。这么多年来,大家也见证到了,那么多的“好消息”,有哪一个实现了的?谈到这个问题,我的心头和大家一样沉重,特别是在乐观的战友心头泼上了一盆冷水,其实我也不想这样做,但痛定思痛,大家都把希望放在虚幻的期待中,与其到时等到的是期盼中的失望,不如现在大家都用实际行动,为自己的明天争取光明,支持王之声战友的义举,支持几位版主的徽电影,想方设法在百度、心浪、腾讯等各大媒体上,撰写文章,宣传RP,以引起新闻界的关注,从而迫使国家重视RP的投入与研究。否则,按照现在的状况来看,再等十年也不会有什么实质性的进展。
寄希望于欧美吧。国内你等得起吗
欧美?也不一定靠得住啊,相信很多人和我一样,都不具备出国治疗的经济条件、
是啊还是希望国内快一点大家讨论讨论怎么能让国家重视我们
保护好自己的眼睛,慢慢等吧,着急也没有用的。
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很多拿国家课题、项目、计划的所谓专家科学家学者什么的,都是已经出名了,不然他也拿不到项目。其实大部分都是在骗经费,国家监管太松了!rp这一类病,主要是普遍对这个病没认识,没概念,如果大家知道,或者是每个人都意识到有患这病的可能,估计国家会很重视!
将来还想自驾游~
楼主 说的对!!!但是发微博撰写文章  得找几个学历高的  !!!
1# 圣洁雪域
呵呵,别过于消极啊,美国英国会很正规的在做这方面的课题,日本可能也会有突破,国内就是忽悠大大的。未来两三年黄斑退化首先一定是可以治疗了,而视网膜色素变性估计也快了,上次有个同学在英国,他通过他的导师向英国有关眼科界权威专家了解了一下,色素变性还需要十年左右能真的临床治疗。据说到时候几乎不用大费干戈,就在门诊就可以轻易治疗还基本上无痛苦。呵呵,想想看,多美哦。指望国内呵呵,别指望了,除非是美英技术出来了国内专家去学习回来普及也就快了。保持好心情吧。
十年很漫长很漫长……
十年很漫长很漫长……
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