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fengruiok发表于 2013-6-21 11:09 | 显示全部帖子
好消息啊，飞狐大哥辛苦了，不知道我的情况怎么样了，我是Usher综合症，是2011年10月去协和抽的血（只抽了我一个人的），2012年11月接到电话说我的结果出来了，但不是十分确定，需要再抽一次血，12月份我和我家人在医院抽了血，然后用快递邮了过去，不知结果出来了没有，我也没打电话问，我想再过半年之后再问吧。
相信自己！不管自己遇到多大困难、多少挫折，感到多么痛苦，坚持，坚持，再坚持！前方的道路是光明的！
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fengruiok发表于 2013-6-21 16:37 | 显示全部帖子
如果协和医院的睢大夫需要资金的话，让飞狐大哥把大家招集起来一起捐款，把钱转交给睢大夫来加快研究进度，我想我们RP患者目前能做的就这些，要不然，我们干着急啊
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fengruiok发表于 2013-6-21 17:04 | 显示全部帖子
14# 雪山飞狐
“中国视网膜色素变性基金会”？飞狐大哥，有这么一个基金会吗？我在网上找了半天没有找到
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fengruiok发表于 2013-6-21 21:41 | 显示全部帖子

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20# 雪山飞狐
哦，原来是这样，惯不得我在网上搜不到相关消息，太低调了吧，就算有某些原因而不能对外公布，但至少可以在咱们论坛里公布啊，接受大家的捐款，人多力量大啊，我想大家应该都同意我的意见
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