本帖最后由 凤凰涅盘 于 2013-6-8 12:35 编辑
Rp之光爱心联盟成立，得到了国内相关专家和机构的深挚关怀，在此表示最诚挚的感谢！在如此的呵护下，联盟一定不负众望，健康茁壮成长！
阴正勤 贺信
视网膜色素变性（RP）是眼科最常见的遗传性眼底病，其治疗是世界性难题。很多RP病人都是在人生最美好的青壮年时期发病，整个人生轨迹都随之改变。我始终记得，在我从事眼科不久，就遇到一个RP病人：24岁的小伙子刚刚从体育学院毕业，正踌躇满志的规划人生，却因RP而失明，当时的医疗技术对此束手无策。这个病例深深的触动了我，此后几十年里，我和我的团队一直以RP为主攻方向, 从小动物到大动物，直到临床试验，很辛苦，但我们从未想过放弃，就是因为RP病友群体的殷切期盼和热情鼓励！近日，国家科技部973资助项目《胚胎干细胞治疗致盲性眼病的基础与临床转化研究》正式在重庆启动,以此为平台，全国知名眼科医院通力合作，更多的优秀眼科医生和科学家将参与到视网膜变性疾病的攻坚战中来。
祝贺“RP之光爱心联盟”的成立！RP之家的成立将成为广大RP患者的福音，为患者搭建了更新RP信息的平台，促进医生与患者之间的沟通和交流。为患者带来光明是我们奋斗的不懈动力，我们定会加倍努力，永不止步。
阴正勤 李世迎
第三军医大学西南医院 眼科（重庆）
中国人民解放军总医院 眼科（北京）
睢瑞芳 贺信
根据目前的资料推算，我国约有40万的视网膜色素变性（RP）患者，并且每年有不少为新确诊者。RP是一种遗传性致盲性眼病，但从确诊到成为法定盲人，期间经历数十年。在这个过程中，患者及其家庭，需要心理上的疏导咨询；生活中的帮助支持，从而能够勇敢乐观地对待眼病，而这些是无法在医生的诊室内完成的。在国外，有不少非政府组织，很多是由患者家庭发起的，为RP患者提供爱心帮助，推动RP的研究。我国目前还没有这方面的组织。获悉几位RP病友和家属成立了“RP之光爱心联盟”，旨在从生活和心里上给于RP人帮助，我非常感动！衷心祝贺“RP之光爱心联盟”的成立！感谢组建者的爱心和奉献精神！期待联盟成为RP人可以信赖的朋友，搭起病友和医生沟通的桥梁。
睢瑞芳
北京协和医院
王卓实 贺信
喜闻视网膜色素变性之光爱心联盟成立，万分欣喜。视网膜色素变性是危害人类视觉健康重要疾病 这个联盟的成立具备里程碑似的意义，将极大推动视网膜色素变性的研究与治疗发展，是 对眼科医生和研究者的巨大鼓舞 我们坚信人类的团结与智慧将最终战胜这个疾病，祝联盟顺利运营，与我们一道攻克难关！
王卓实
沈阳何氏眼科医院
金子兵 贺信
欣闻RP之光爱心联盟成立，作为一名长期从事视网膜色素变性（RP）临床诊疗、科学研究和治疗探索的医生，我个人对RP之光联盟的成立致以衷心的祝贺，同时向为我国RP爱心事业的广大病友群体表示最真诚的敬意和感激之情。
RP是眼科最常见的遗传眼病，其治疗是世界性难题。一直以来，国内外有大量专门从事RP研究的科学家，始终不渝地研究RP的发病机理、基因诊断方法和治疗探索。目前，各方面的研究均有较大进展，如基因诊断日趋成熟，人工视网膜、新型药物及基因或细胞治疗方法逐步走近。由于医学的特殊性决定了任何一种新型治疗的临床试验是一个中长期过程。
相信RP之光爱心联盟能真正成为RP病友的心灵之家，为全国病友提供最新的信息，帮助病友突破心理难关，呼唤RP病友心声。
最后，再次衷心感谢RP病友们对RP之光爱心联盟的支持、关心和爱护，让我们一起为攻克RP难关不懈奋斗！
金子兵
温州医科大学附属眼视光医院
遗传眼病专科 视网膜再生医疗研究组
刘勇 贺信
近10年来，基因治疗和干细胞移植为视网膜色素变性（RP）患者带来了一线曙光。这是一场马拉松式的赛跑，道路的漫长，以至于我们长期从事该领域的研究的医务人员，也难以给出一个时间进程表。但是，它总是与时间一起，慢慢地前进，向目标渐行渐近。
每天在临床，面对众多RP患者对留住光明的无限渴望，我们多少鼓励和安慰的话语，都显得杯水车薪。感谢RP之光爱心联盟，不仅架起了RP患者和研究人员沟通的桥梁，更大的意义在于，鼓励RP患者逐渐互相帮助，互通信息。很多的RP患者，在确诊之后，将较多的时间、金钱和精力，花在了漫长的寻医问药上。实际上，RP不是生活的全部，它留给了你足够的时间来重新规划工作，调整生活的目标。面对RP，我们需要理智地接受，科学地面对。唯有此，每一位RP患者和家属，才能走出RP的阴霾，重拾生活的信心。
让我们在RP之光爱心联盟大家园里，互相安慰，互相帮助。也感谢众多的RP患者，正是他们对科学的无私奉献，才使得中国的RP临床研究顺利进行。他们对光明的无限渴望将激励RP研究人员继续探索。
刘勇
第三军医大学西南医院眼科RP临床研究组
沈阳市银海医疗用品有限公司 贺信
RP之光爱心联盟：
欣闻贵联盟挂牌成立，我司睿特保眼镜家族的全体员工特向RP之光爱心联盟表示衷心地祝贺，并向所有工作 人员表示诚挚的问候！
目前中国有50-60万RP患者，其中大多数是贫困人群和老年人，他们没有能力享受到高水平的医疗卫生服务，只能采取一些低费用的治疗方式，而这些治疗方式多数来源于网络。根据我国部分地区调查资料，群体患病率约为1/3500，如此庞大的患者群亟需有专业联盟给予就医指导及治疗措施指导。中国国内目前只有为数不多的论坛在致力于此，RP之光爱心联盟的成立势必为中国的RP患者带来福音。
这是一项光荣的事业，高尚的事业，爱心的事业，不求回报只有奉献的事业！
值此杨柳吐绿、百花齐放之际，希望RP之光爱心联盟再接再厉，在我国的光明事业上谱写新的篇章！
沈阳市银海医疗用品有限公司全体员工 |
