本帖最后由 凤凰涅盘 于 2013-5-23 09:34 编辑
RP之光爱心联盟网址 www.rplm.org
同挽美丽蓝天，共赢幸福未来，在视网膜色素变性（包含LCA.Stargardt）的研究与治疗步入飞速发展的时期，我们RP人也要积极行动起来，为自己美好幸福的未来而努力。
经过一段时间的精心筹备“RP之光爱心联盟”已经正式成立了，旗下的公益网站“www.rplm.org” 已于2013年5月20 日正式上线，同时也团结了一群富有爱心的志愿者，让我们看到了rp患者美好的未来。“RP之光爱心联盟”的成立，必将使全社会能更好的了解我们这一个渐盲弱视群体的困境和诉求，逐步形成尊重、关爱视障人群的良好氛围，实现残健共融。同时也能更广泛的借助社会力量的支持，帮助RP朋友走出阴霾，重拾信心，自强不息！也为了推动该组织的健康发展，更好为大家提供心理、生活、就业、医疗等方面的帮助，推进国内外RP治疗的研究进程。
值此“RP之光爱心联盟”成立之际，为了表达志愿者和爱心人士的美好心愿，网站将引进“爱心慈善商店”这一概念，打造一个创新的公益模式，以更好地服务于国内广大战友。
按照美国抗盲基金会的最新推荐，护眼保健品组合 “维他命A棕榈酸脂+DHA鱼油+叶黄素”成为大家关注的焦点。其中维他命A棕榈酸脂目前国内尚无供应，给众多朋友造成了不便，为了使大家能够方便的买到正宗的美国产品，在众多RP朋友的建议下，“RP之光爱心联盟”已经通过志愿者在美国相关产品官方网站购到了此产品。
为了切实服务于国内的广大病友，我们在爱心人士慷慨帮助下，已经筹措了五瓶维他命A棕榈酸脂，现决定捐助给5位RP适用症朋友，以解燃眉之急。
为了让有限的能力发挥最大作用，我们希望大家能积极贡献自己的力量，共同来确定最终的受助人群。期待大家积极行动起来，把自己的情况发或者自己身边病友的困难情况发给我们（rp_china@163.com）。
五名受助成员得到赠品以后我们将对其进行电话或实地的考察跟踪，同时受助者也要将你们的接收和使用（涉及隐私的我们严格保密）反馈情况报告给大家，今后“RP之光爱心联盟”将不断推出爱心慈善举措，同时也希望我们的“爱心慈善商店”成为RP朋友的互助平台，期待大家的报名和推荐，报名截止期为2013年6月15日。
Rp之光爱心联盟
2013/5/20
http://www.rplm.org/ |
