我有个想法，看看大家怎么说。

月亮男孩

我也是位rp患者，我想我们大家庭组织起来组个基金会。让飞狐大哥去管理！也可以投票选择其他人去管理！但我们的基金会。投资比较有实力的医院。那样医院就有了压力，也有了基金。更用心的去研究我们的病。我们基金会花的每一分钱都要公开。可以在网上讨论哪个医院比较有实力，我们所有rp人都要关注那家医院。我也是好意，希望你们有更好的意见提出来。怎样才能让医院加快脚步研究我们的病呢？有的人等了10年了，有的人等了20年了。我们还有多少时间去等呢？

月亮男孩

希望大家提个意见…

BOBOm

这个问题以前提过多次，但公立医院不可以随便接受赞助，国家有严格规定，以前我们私下和医生都交流过的，民营医院也接触过，好像都不容易的，如有人熟悉这方面的流程可以提出来讨论讨论。

月亮男孩

是啊！我们自己行动起来。靠国家，你知道那些钱去哪了吗？今天什么973.明天什么379。到了医院不知道给了多少钱，医院没钱人家用心去研究吗？还不如自己成立基金会，需要钱，有基金会。需要人我们实验，我可以做你们医院的试验品。只要你们用心研究，做点牺牲无所谓。

愿明天不是梦

你有什么经济能力，靠我们自己绝对行不通，靠自己出钱医这病还行得通，别易想天开了，你这么天真啊，快回到这个现实的社会吧

月亮男孩

我说你能不能来点行动啊？光靠嘴皮子，今天这不行，明天那不行。靠国家不行也是你，靠自己不行也是你。嗯！我是不行，但是我们有这个温暖的家呀！如果没有这个大家庭，你靠什么呀？

愿明天不是梦

我靠国外技术，国内从不看好，目前国内还没这本色的基础

月亮男孩

那也可以投资国外啊？可是我们大家庭得找个组织者，成立中国视网膜基金会。去做更有实力的事情！

tanlv8385

楼主你想的是很好可是不符合中国的实际情况，你要说投资的话国外的投资已经够了，我们这点投资算不了什么，而且境外投资流程更复杂，留着钱等治病吧。

临风沐雪

确实，楼主的想法是可以赞成的，这种心情大家都有，都很迫切！但是我们要考虑的太多，想研究这种病，经费将会非常高，我们能办到吗？就算有钱了，我们怎样保证这些资金的正常运转，况且如果像其它病还可以，但视网膜色素变性以遗传为主，也就意味着他的研究很可能将会很漫长，一旦我们确认赞助某家医院，为了不使研究中断，将会在有结果之前不断的投入，也许一年，两年可以，那么十年，二十年了？所以可以说这是一个无底洞，我觉得凭某一个组织或团体是难以办到的，最终还是需要国家的支持，国家永远是最强大的后盾！我觉得现在建立做为储备或者如果有一天当研究进入临床阶段或者普及的时候建立基金会是可行的，因为在刚开始他的治疗费用必然是高昂的，而我们可以通过这个基金会赞助使医院降低医疗费用，或者资助那些家庭困难而又情况比较严重的患者！这是我的粗浅见解，希望各位家人讨论，并加以批评指正！