这段时间挺痛苦的，同大家一样，在多少年前，我们就盼着自己的眼睛能有治愈的那一天，10年前，电视中新闻报道就说，再过10年，很多遗传病都能通过基因疗法治愈，就这样，我等待了10年，企盼了10年，10年过去了，当我给一些研究RP称是走在最前沿的医院发去电子信件询问治疗事宜时，得到的回复是，现在治疗还很不现实，研究的效果还很不理想！基因干细胞治疗的路还很遥远！当时我的心，不知道有多痛苦！痛定思痛后，我决定面对现实，放弃对医疗界现在能治愈RP的幻想。最近几天，我把自己的所思所想，写出来同大家共勉。
一、RP人的治疗：首先，确诊了是视网膜色素变性的病友们，只要一确诊是这个病，就不要再耗费钱财，四处求医了，因为现在的医学根本无法治疗，凡是在广告中说能治疗视网膜色素变性的，都是骗子。我这样讲，可能有些病友听了会伤心，但是做为有过这方面经历的病友来说，一定会支持我的观点，因为你花了很多钱四处求医，到时钱花了不少，疗效却看不到半分，再加上希望越大，失望也越大，那时会更伤心？何必呢？有这个钱去让别人骗，还不如拿这些钱去创业更好。当然我说不去四处求医，并不是说完全不去管我们的眼睛，而任其发展，我们可以按睢大夫推荐的药方：棕榈酸维生素A、DHA胶丸、叶黄素，尽量保住现有视力。也可以通过和病情相同的病友交流，看谁有较为有效的约方，我们可以试着用用，大家一定不要错误的认为，这个病反正治不好，吃药也白吃，还不如不吃，视网膜色素变性虽然是基因病，普通药力无法改变它，但是这些药对相当一部分人来讲，还是能有效延缓病情的发展的，这正如一部有点缺损的机器齿轮，虽然润滑油改变不了机器齿轮的缺陷，但是让机器齿轮运转在一个相对好的环境里，齿轮总不至于很快被磨坏掉吧。
二、RP人的择业与创业；RP人虽然眼睛不好，但是我们这个群体不乏有才之人，建议大家都发挥自己的才能，相信我们也能有精彩的人生。建议大家都去学一学盲人计算机，网络的出现及科技的进步，盲人的就业渠道也增多了，学会了盲人计算机，就有有很多工作可以去做了，比如从事打字、文员方面的工作，也可以在网上做威客、播客、淘客、注册域名拍卖等等赚钱。有写作才能的可以去搞网络小说，有歌唱天赋的可以去当一名歌手，对炒股有一定研究的，也可以去做股票，文化比较好的盲人还可以借助软件搞计算机编程。盲人还可以从事中医看病，对医学有一定的爱好，可选择那些对视力要求不高的中医，如果是静止型的RP，也可以去学习面食技术开饭店，如做拉面、水饺等。实在觉得自己没有什么才能的，去搞中医按摩也不失为一条好的行当，毕竟现代人越来越注重保健，这行业也是有前途的。对周易比较感兴趣的，可以专门去搞预测，在当代，迷信的人大有人在，算命也有人赚了大钱。
三、RP人的婚姻：个人觉得，一旦在年幼的时候确诊了是视网膜色素变性后，还是应趁着年轻视力好，尽早结婚，否则年龄越大，视力越差，找对象就越难。即使是在年龄大的时候结婚了，养孩子方面也是个问题。在相亲恋爱期间，个人主张一开始不宜跟对方讲自己的眼睛视力情况，我觉得应该是到了对方对你有感觉的时候再告诉对方，那样对方容易接受你，一见面就告诉对方自己是RP，基本上后面没戏。
四、RP人的理财：学会理财对我们这样一个群体的人来说，我认为是极其重要的，我们应趁着现在视力尚好，有收入的时候，做一个理财规划，为自己将来的幸福打算，千万不能随意花钱，成为月光族，否则年老眼瞎时，会过得非常悲惨。理财建议买保险或做基金定投，每月投入的钱不多，但能达到聚少成多、聚沙成塔的效果。也可以去买收益好的基金品种，在一本书上举例说，如果有你现在手头有3万元，买了一份年收益15%的基金，在26年后，你就可以成为100万富翁。虽然这是纯理论上的东西，不一定能实现，但钱存在那里总是有好处的，多一份希望总比没有希望好。有了钱，在15年后医学界确实能治疗这个病的时候，也有钱去治疗。
五、RP人的心态：我们是RP人，我们生活注定比别人艰难很多，可我们的心智是正常，我们尽量去做我们想做的事，只要努力，一切皆有可能。我在电视上就看到过盲人修理摩托和电视机的报道，不可思议吧。所以我觉得，我们的视力虽然差些，我们能做的工作，还是比较多的。哭也一天，笑也一天，我们还是选择笑着面对生活吧。 |
