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支持飞狐哥的说法!!
我们不是病人,而是战士!!!
在香港视网膜色素变性协会办的"视网之窗"中有一篇文章,标题叫"再问RP治疗研究往何处去"?文章分析了,大多数所谓的科研者只是为名为利,真正用心去研究RP的人是少之又少,RP到现在还得不到有效的治疗,即不是人才的问题,也不是科研经费的问题,而是现在是商业社会,是药商获利多少的问题,因为RP人数相对于其它千千万万的病人来说,对药商没有多大诱惑力,也就是科研成果转化为市场经济时,产生不了巨大的利润,这才是RP迟迟研究不出来的原因!我们还是应该呼吁国家对罕见病立法,才能促成RP的尽早治愈.
我有个天真的想法,鼓动所有病友,到北京天安门广场集合,做一下宣传,温总理和媒体应该会重视吧。
这些好消息就象玻璃橱窗外的阳光,我们这群人就象玻璃橱窗内的苍蝇,眼前看起来一片光明,可就是找不到出路。唉!!!
12楼 哪篇文章真叫人绝望

不是失望是绝望
真如飞狐说的,我托朋友向上海五官科医院眼底病专家某医生(眼科博士)打听协和的睢医生,回答是“不知道没听说过”。说明眼科同行之间对科研项目是很保密的。
我之所以悲觀  是因為實驗周期太長了
一個失敗就要再等八年
我有幾個八年可以等待?
不過最近這個週期 ~的確值得期待
似乎在一瞬間不少難題都攻破了
剩下的就是世界上實際的發表證明了
不管等待的日子有多长,希望大家遇到点滴好事、喜事都来开心氧吧分享一下,与其每天苦苦等待,还不如开开心心过好每一天,不是吗。
大家不要悲观了,RP马上就要被攻克了,长命百岁的药也快要研究出来了,等我们治疗好了RP,再用长生不老药,多活它个500年,好好享受生活,把耽误的时光补回来。哈哈
哈哈 对呀 RP万岁万岁万万岁啊 相信科学吧 其实我也是个情绪化很严重的人 但是我都在尽量控制 太悲观了 心情肯定就不好了 心情不好了 对家人对自己的眼睛都不好 开心也是一天 不开心也是一天 还不如过好今天 也许明天会更好呢 哈哈
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