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协和睢大夫最新研究消息

因为之前知道睢大夫去美国参加美国眼科年会,也知道她16号回国,我心里想肯定会有一些新的信息带回来,因此昨天晚上就冒昧的打电话打扰了睢大夫,得到了以下消息。

1  北京协和会在明年进行基因治疗的临床实验,项目是和著名的美国AGTC公司合作,因为考虑到中国监管部门批准问题,因此这次实验治疗还是针对RPE65基因的患者。

2  美国抗盲基金会发表了几种药物组合,其中包括VA.叶黄素,DHA,这次的药物做了剂量上的调整,也制定了生产厂商名字,因为不同厂家的产品质量不同,不如我们中国的某些DHA中可能会含有贡。睢大夫会把这一份资料翻译成中文后发给我们看。

3  关于基因检测,睢大夫说现在她对有大家族史和特殊的基因类型如结晶样视网膜变性等还是免费的,其他类型的基因因为协和没有那么多的钱免费做了。

4  睢大夫还说了我的基因的一些情况,说我这个基因的发病率占早发性视网膜变性的10%,并且也在他们研究的范围内,因此我还是有机会的。
谢谢飞狐,谢谢睢大夫!也预祝飞狐的治疗机会早一点来到!
谢谢飞狐大哥带来的好消息希望大家能早日得到治疗
昨天我把协和明年要做基因治疗RPE65的消息告诉了一位这个基因的病友,他高兴的跳了起来,要知道这个基因如果是收费治疗需要100多万人民币,真的为他高兴。
这个价格实在无法接受,不开玩笑的说
某基因研究过程中 得到外界赞助2,,3百万,实验室或者研究机构就要对外发布好消息 高兴好一阵子,为什么到了病人这里 竟然每一位都要收费如此之高
5# 罗兰德尼奥

相信几年以后基因治疗价格肯定大跳水。
谢谢飞狐大哥带来的好消息,谢谢协和睢大夫,其实只要能够治疗,不管多少钱总会有解决的办法,政府应该会出台一些优惠政策,比如现在的医保不是可以报销相当大的一部分数额吗
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默默的期待…恭喜飞狐大哥。让我们默默的祈祷吧!
我想做一颗月亮,照亮你们回家的路。
谢谢飞狐给我们带来协和的好消息,希望基因治疗早日实现。
谢谢飞狐的分享
生命不息,战斗不止。
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