因为之前知道睢大夫去美国参加美国眼科年会,也知道她16号回国,我心里想肯定会有一些新的信息带回来,因此昨天晚上就冒昧的打电话打扰了睢大夫,得到了以下消息。
1 北京协和会在明年进行基因治疗的临床实验,项目是和著名的美国AGTC公司合作,因为考虑到中国监管部门批准问题,因此这次实验治疗还是针对RPE65基因的患者。
2 美国抗盲基金会发表了几种药物组合,其中包括VA.叶黄素,DHA,这次的药物做了剂量上的调整,也制定了生产厂商名字,因为不同厂家的产品质量不同,不如我们中国的某些DHA中可能会含有贡。睢大夫会把这一份资料翻译成中文后发给我们看。
3 关于基因检测,睢大夫说现在她对有大家族史和特殊的基因类型如结晶样视网膜变性等还是免费的,其他类型的基因因为协和没有那么多的钱免费做了。
4 睢大夫还说了我的基因的一些情况,说我这个基因的发病率占早发性视网膜变性的10%,并且也在他们研究的范围内,因此我还是有机会的。 |