beijingrong

20# 知道
那好。请你问问，那家医院或者医疗机构公布了rp的确切遗传规律？有报道或者权威医学证明吗？
我们都是rp，当然希望能知道遗传规律。但是，据我所知，到现在还没有这个结果吧。

知道

我不认识比较专业的研究rp的医生，我也仅仅知道协和睢医生的邮箱，所以我也不问，因为人家未必搭理我。你说的所谓“rp确切遗传规律”好像有点太笼统了，大家知道虽然我们都是rp，但是是由不同的基因问题导致的这个病，不同的基因遗传方式也不同，所有的遗传病一般就是常染色体显性遗传（这个遗传概率就是50%，毫无疑问的，其他几种我也不了解），常染色体隐性遗传，性染色体显性遗传，性染色体隐性遗传这么几类，包括rp。可能还有特殊的我就不了解了。所以具体每个人的遗传概率，如果严谨说的话就需要知道他的致病基因，才能了解他的遗传方式；如果家族长辈有生病的，可以大概推知遗传概率（但这个经验推论可能不太准确）。综上所述，并不是所有rp患者都是统一的遗传概率，而是还要细分门类。
因为现在rp的致病基因还未找全，所以必定有那么一部分病人不管怎样也还找不出致病基因，那就无法谈遗传概率。但是如果一个家族连续四五代，每代人都大概50%的人患病，这个显性遗传的概率就非常大大，也不用去找什么致病基因了。
我不知道你所说的“遗传规律”是什么意思，是不是你期望能100%确定你的下一代是否一定是患者，如果是这样，现在好像还不太可能。还是举例子，用最简单的遗传方式举例：常染色体显性遗传，患者的子女发病概率是50%，全世界的医生也只能这么告诉你，没有人能告诉你你的子女到底是发病还是不发病。任何这种遗传方式的遗传病都这样，不止是rp。
再说详细点，请看下面这段话。
通俗的来讲，人体中每个细胞核中的常染色体有22对，每对染色体的DNA上有无数的基因片段。每个基因片段由两个基因组成。基因分为显性基因和隐性基因。当一对基因都是显性基因或者一对基因中一个是显性基因一个是隐性基因，那么表现出来的就是显性性状；而一对基因都是隐性基因，表现出来的就是隐性性状。
也就是说，在一对基因里，只要其中的一个显性基因有问题，这个人就是病患者。那么他的后代是否患病就决定于在遗传的时候，遗传了这对基因里有问题的这个，还是没问题的那个。到底遗传那个，现在的科学水平看来是随机的，只有天知道。你想要个100%的确切结果，那就只有请医生干扰精子卵子了，哈哈。
关于你说的报道或者权威医学证明什么的，我只是个患者，没有时间和精力为了跟你争论什么就费力气去查找资料。
我认为你的话不对，所以我就发布一下我的意见，我并不是为了让你接受，也不是为了证明什么，而是论坛里每天这么多人来看帖子，我不希望他们受到你的误导。当然我的话也未必全对，只不过通过争论能让大家更深入的去了解问题，查找问题，而不是随便看到什么就相信，自己不去查资料动脑筋，这就是我的目的了。

beijingrong

22# 知道
哈。论坛里这吗长篇大论的文章还真不多见哦。
你说的有道理。
我的意思是说，那几种遗传方式是一个普遍的结论，适用于所有病症。但是rp，你也说过，到现在对患病基因也没有确切的诊断，所以每个患者将会以那种遗传方式传给下一代也没有定论，对不对？
所以，不管是50%还是25%，风险依然存在。如果你非要赌一把，那就等于将你的后代的幸福放在了赌盘上，你觉得我们已经很痛苦了，还要让孩子继续痛苦吗？
我相信，我们这里肯定有很多人有了孩子，如果他们懂得了遗传的危险，我想他们可能每天每刻都在担心，生怕有一天他的孩子出现了rp症状，这种担心我想会很揪心。
我的本意是，如果你得了rp，就下决心不要孩子吧。

坚决抵制日货

我表示反对,我听说现在做了基因检测,在孩子怀上的6-8周,就能够检测孩子身上是不是带有致病基因,如果有还能剔除致病基因,那就能怀上一个健康的宝宝,你难道没有看过这消息吗,(如果你得了rp，就下决心不要孩子吧。)这句话有问题啊,急切想知道有做过产前基因检测的朋友出来说下.

小姿

那总不能有rp的人就不能生宝宝了吧吧？难道就剥夺了rp人做爸爸妈妈的权利了吗？论坛有多多少的病友都生了健康可爱的宝宝啊。不能太偏激哦。

1301833199

飞狐大哥你好，能否告诉我那些医院可以做胎儿是否带有致病基因

sdc6666

去年我看过一个杂志。好像是上海的一家医院能做。可是我现在也后悔怎么没记住是那家医院。

saimy

26# 1301833199
如果怀的宝宝查出有致病基因，就打掉吗~~~~

ldx

有些人身处局外，有些人身处局内。
只能身处局内才知道问题不是那么简单。
本人也正处于这种纠结之中，听说怀上18-20周之后，就可以给胎儿做基因检测。希望有这方面的信息的人，都出来交流一下

sdc6666

如果你做过基因检测，知道自己的致病基因就容易点。