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中美视网膜色素变性高峰论坛(CURPF)在京召开

中美视网膜色素变性高峰论坛(CURPF)在京召开

2012年8月15日,北京,内蒙古大厦。本次座谈会由协和医院与视网膜色素变性基金筹备组联合发起,美国抗盲基金会(Foundation Fighting Blindness)主席戈登•根德及来自休斯顿的基因专家应邀出席。会议上主要由协和医院眼科的睢瑞芳教授详细的介绍了国内关于RP的病例分析,以及国内的研究方向与成果,表达了加强国际合作的意愿。来自美国的戈登主席也详细介绍了目前在美国,基金会的历史及运作方式,他们帮助了无数的RP患者、资助了很多用于治疗和改善的科研项目,他们的经验值得我们借鉴与推广。同时,中国盲协副主席杨佳女士也欣然出席论坛,深切表达了她对此次中美论坛的关注,高度赞扬了基金筹备组的爱心人士,也很真诚的希望中美两国在RP研究方面更多的开展国际合作。参加论坛的还有RP之家的创办者谢良先生,他就目前国际、国内的治疗方法与专家们进行了探讨。同时旁听论坛的还有RP病员代表及相关研究人士。在论坛上的讨论和互动中,通过调查和病友的反馈,基本上每位RP患者都有一个视力急速下降的时期,有与会人士提出,在这个时期,是否因为人体免疫力降低有关,我们的研究方向也可以从这方面入手。本次论坛让我们深刻的感到我们并不孤独,虽然我们身患此疾,但我们知道,在我们的身后,有一群人在默默的为我们奋斗,为我们奉献。他们可能是科研工作者,也可能是医院的医生护士,也可能是我们身边的亲戚或朋友,也可能是我们素未谋面的陌生人。我们是幸运的,在这个时代,每一天都在进步着,光明离我们其实并不遥远!

未命名1.jpg (49.21 KB)

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谢谢飞狐兄的分享,看来国内的rp研究能有更快的发展了
生命不息,战斗不止。
本帖最后由 某城远望 于 2012-8-18 10:30 编辑

RP人太需要光明了,飞狐大哥,此次RP高峰论坛有没有官方视频可供大家观看噢?也许通过视频,我们可以听到中美两国专家在座谈会上提到哪些研究进展和研究成果,让我们更有信心去等待~~~
我是福建的RP战友,X性连锁遗传RPGR基因,自小夜盲且色弱,今年41岁,现在状况很糟,怕光且看人视物模糊有白雾,视野已管状,视力仅存50%,出门要人陪同,没工作收入,女儿5岁,高度散光且弱视,烦恼,急待治疗或助视器
谢谢飞狐的分享,~~~“光明离我们其实并不遥远”~~~
国内开始重视我们RP了。
为啥我感觉越来越近了呢
希望能有新的进展,让光明早点到来。
希望光明早点到来
光明离我们其实并不遥远.只是命该如此
天上星星
让光明早点到来。
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