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阿伦发表于 2010-6-18 13:26 | 只看该作者
睢大夫的邮箱地址方便的话请发到我的邮箱可以吗？fuzhouer@sina.com
谢谢
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想飞的翅膀发表于 2010-6-18 14:56 | 只看该作者
你可以提前到医院先买一张就诊卡（五元）和一个病历（0.5元）然后周一早上早点去排队挂号就可以了，
睢大夫的邮箱：hrfsui@hotmail.com
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想飞的翅膀发表于 2010-6-18 14:58 | 只看该作者
要提前一周打010114预约，如果通过电话真的没有预约上也一定要通过邮箱和睢大夫约好。放松心情一定会有治疗的一天。
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云淡发表于 2011-2-20 23:23 | 只看该作者
想飞的翅膀、南国弃儿还有南京的病友，还有各位战友们，我女儿的基因检测出来了，不是符合目前可以治疗的那两种基因。具体是哪种基因突变还在检测中。哎...........我女儿的视力越来越差了，现在晚上完全看不见了
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南国乞儿发表于 2011-2-21 10:02 | 只看该作者
不用急.肯定会有希望的.
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黑暗中摸索发表于 2011-2-21 12:06 | 只看该作者
想想问问楼主啊  你现在检查的结果出来了吗？ 我的 QQ是95884012  希望能和你聊聊
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月光儿发表于 2011-2-21 22:24 | 只看该作者
32# 云淡

你好！我是80后妈妈，先天性黑朦的小小患者，我找了很久，你是我找到的第一个妈妈。我的女儿三个月的时候也被确诊此类。目前只有十个月大。我们互留QQ号，交流下如何？
月光儿
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浩海发表于 2011-2-22 15:56 | 只看该作者
请问基因检测费用多少?
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雪山飞狐发表于 2011-2-22 16:15 | 只看该作者
48# 浩海

基因检测不需要费用，但相关的常规检查需要800元左右。
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乐天发表于 2011-2-23 10:53 | 只看该作者
战友们有没有人查到有哪两种治疗的基因啊··
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