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黎明前的黑暗发表于 2010-4-28 10:46 | 只看该作者
首先为云淡的女儿祈祷，希望是RPE65，这样小美女就是我们这群人中最快机会接受治疗的患者了；
还有你们说的吃肥肉的事，我的情况和你们一样我一直不吃肥肉，一吃点肥肉就头晕一样，但是我还是在不段的“壮大”啊！真的是要胖的人喝水都要胖！！！
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云淡发表于 2010-4-28 21:18 | 只看该作者
想飞的翅膀，先天性黑朦是我女儿检查完电生理，抽血做基因检测后，我询问睢大夫，她告诉我的。她还说基因结果要等一年，我见很多病友说等半年就可以了，不知道为什么我这要等一年？
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云淡发表于 2010-4-28 21:23 | 只看该作者
谢谢大家诚挚的祝福，希望治疗的那天快快到来！
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想飞的翅膀发表于 2010-4-29 13:03 | 只看该作者
本帖最后由 想飞的翅膀 于 2010-4-29 13:04 编辑

可能睢大夫给你说的是最长时间吧，不要着急，只要确诊是先天性黑蒙那就有希望的。也许你女儿真的是我们RP当中最先可以治疗的。
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南国乞儿发表于 2010-5-1 21:11 | 只看该作者
哈哈.在协和与论坛中的病友见面，真的好激动的，我也有同感哦
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nzmy125发表于 2010-5-2 16:39 | 只看该作者
希望就在前方
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阿伦发表于 2010-6-18 13:07 | 只看该作者
谢谢楼主！！！我昨天才知道的基因检测，其实患这个病的是我老公，我昨天知道后就和他讲了这个事，他很高兴，说这个病一定能治好的！我们准备8月份的时候来北京，听了你的介绍，为我省去了不少麻烦。忠心感谢！！
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阿伦发表于 2010-6-18 13:14 | 只看该作者
请问想飞的翅膀：睢大夫的邮箱地址可以告诉我吗？到时，我是不是先在家打010114，打通之后再去北京协和大厅买就诊卡，接着排队挂号，是这样吗？
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阿伦发表于 2010-6-18 13:18 | 只看该作者
请问“挂号前一定要先凭身份证买一张预约卡，一人一卡（五元）再同时买一个病历（0.5元）”，就是就诊卡对吗？
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论坛元老

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dhaokai发表于 2010-6-18 13:23 | 只看该作者
本帖最后由 dhaokai 于 2010-6-18 13:26 编辑

39# 阿伦 是的。电子邮件:hrfsui@hotmail.com 睢大夫
对必然之事，切轻快地加以承受。
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