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讲讲我的协和之行

我和母亲4月19-21日在北京协和医院做了基因检测,我们从做各项检查到抽血做基因检测一共用了三天时间,虽然已经有朋友在论谈上详细的讲述了协和之行,但我还是忍不住想把我的协和之行写出来,希望能给大家一些帮助。
    一,挂号:我们4月18日下午到了北京协和医院,一进挂号大厅(我们进的是医院的东二门一个平房的挂号大厅)看到已经有很多人在挂明天的号,为了能按时挂到睢大夫的号我们决定在挂号大厅等候(我通过010114没能预约上睢大夫的号,但通过邮件已经和睢大夫联系好了),一直等到了晚上7点多才刚买到就诊卡,这时医院的人已经推着一车躺椅进来,原来是租给挂号人的,他们在这里要排一夜的队,我看到这阵势确实有点担心挂不到号,我给原来来过的一位大哥打电话,他告诉我不要在那里,明天早到一些是可以挂上的,于是我就拉着妈妈走了。第二天一早我们五点半就到了医院,天啊,挂号的队伍排出挂号大厅至少有200米,我有点急了,让妈妈在那里排队,我不停的在医院里转看是否有别的挂号地点,果然在医院的北面也有一个挂号大厅,北京人都在这里挂号,我运气好遇到一个好心的北京大妈他告诉我,就在这里等,在这里什么号都能挂。不到15号分钟我和妈妈成功的挂到了睢大夫的号而且是1号和2号。这时心里真是舒服极了,接下来就等候下午和睢大夫的见面了。
二,应诊,下午一点半上班,我们一点就到了医院的眼科(在门诊大楼三楼右手边)检查之前先要查视力(是查矫正过后的视力),我和妈妈一同进入到了睢大夫的诊室,睢大夫短发头,看起来很亲切但她带着口罩看不清她的长相,身材较瘦,她耐心的问我和妈妈的情况,因我们是典型的家族遗传,睢大夫把家里患病的人数和家庭成员关系问的特别详细,然后告诉我,我们是属于典型的显性遗传,接下来是交钱,做检查(每人检查费一共是732.5元),一共做了OCT,视野,电眼检查三项,在电眼检查中睢大夫和一位漂亮的女大夫认真的给我们每个人做检查,他们的态度和声音让人感觉特别舒服。
三,病友之间的见面:在协和之行当中也遇到了不少的病友,有的视力还好,但因发病时间不长心情上接受不了,所以情绪比较低沉,有些病友已经发病很长时间了,但情绪一直很高涨没有一点的不开心,而且不停的开导我们,他是南京的一位病友,他告诉我他们在南京专门有一个以他为中心的RP病友群,大家也经常联系,相互交流,他们也相信总有一天会治愈的,他这次来北京是为其它的病友来探探路。在这群病友当中有一位10岁的广西小姑娘对我印象最深,当我看见她时她一直盯着我看,我当时觉得是不是她看到漂亮的阿姨就多看两眼(哈。。自嘲一下)其实是她看不清楚,小姑娘长得可爱极了,听她妈妈讲她在两岁的时候就发现孩子视力不好,现在10岁了眼睛视力只有0.05,睢大夫说可能是黑蒙,她的妈妈激动的问睢大夫是不是可以治疗了?因为她的女儿眼睛真的已经不能再等了,睢大夫让她们不要急需要等基因检测出来以后才能断定。在这次协和之行中,我认识了不少的病友,也感觉到了在目前现实生活中感觉不到的一种熟悉的亲切,
四,注意事项:以上罗嗦了这么多,下面给大家说几个要注意的事项
1,从北京西站下火车出站后往东走(右面)一点,可直接坐快速公交52路到达东单,在东单下车后向北走大约300米在路西就是协和医院。
2,去之前一定要和睢大夫预约好,打010114预约,如果打电话真的没能约上也一定要通过邮件预约好,未预约好的不要来。
3,一定要带身份证。
4,不要听信医院里的挂号托儿,睢大夫的号不难挂,挂号前一定要先凭身份证买一张预约卡,一人一卡(五元)再同时买一个病历(0.5元),到医院的北面大厅挂号(门诊楼的右面),早上早点去排队,不需要太早,六点之前到就可以了,凭就诊卡挂号,这个挂号大厅挂号时间截止到7:15如果真的没挂上再到门诊楼左边的挂号大厅(平房)继续排队挂号。只要挂上号接下来就一切听安排了。
5,去的时候带个太阳镱 ,因为检查项目中有两项检查都要散瞳。
    好了,做到上几点和睢大夫的见面一定会很顺利的。到北京也不能专程为了看病,以下也附上我的旅游地铁路线(因为北京打车很贵)希望可以帮到大家,我这次去住的地点是在协和医院的北面--灯市口:
天安门,故宫,前门,大栅栏,毛主席纪念堂:可在灯市口坐地铁五号线到崇文门下车倒地铁二号线到前门就到了。
鸟巢,水立方:可在灯市口坐地铁五号线——到惠心西街南口下车(开往天通苑北的方向)倒十号线——到北土城下车(开往巴沟方向)倒八号线——到奥体中心下车即到
恭王府:可坐公交111路,从灯市口出发向北路过薇薇新娘后的第一个十字路口向西约20米路北乘坐111路到北海北门下车,再往哪个方向我记不清了,不过下车的地方距恭王府很近。
如果大家谁办有残疾证的可以带上,景点门票可以省很多的,母亲的残疾证发挥了大作用。
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评分次数

今天晚上又不知道怎么的,老是不想睡觉,所以在论坛里转转,LZ你的视力视野应该很好吧?感觉你去协和还有对北京的路线很熟悉啊,如果视力不好应该做不到的,想我现在的视力方向感很差,特别是在医院转来转去的肯定要问人才知道怎么走的,还有你应该告诉那个南京的病友叫他加入我们的论坛啊,这样他就不必为了探路而跑去北京这么麻烦啦!
谢谢想飞的翅膀与我们一起分享协和之行的经历,你一个人带着妈妈去北京,感觉你的视力视野很不错,还能在医院和北京的街道穿行自如,很不错,加油!
放心吧,我已经告诉南京的那位病友我们的网站了,不止告诉了他一人,只要是不知道我们网站的病友,我都告诉了他们,而且告诉他们我们这上面经常会有好消息的,让他们随时关注。
我的眼睛和妈妈的属于同一类都是显性的,视力不好,但视野还可以,睢大夫说我们是同时的,也就是视力和视野同时恶化,有些病友是视力很好,但视野不行。忘了告诉大家我以前去过北京,而且在去之前已经在网上详细的查找过了景点的方位,所以去的时候没有迷方向,再说了,我们眼睛不好但嘴和耳朵还可以,我们是一路走一路问,其实在北京也遇到了一件很难受的事情就是在坐地铁的时候在出站口收卡时我看不到插卡的地方耽误了一会儿时间,后面的一位女同志就很不耐烦的把我推到一边先过去,我当时眼泪就在眼睛里打转,母亲一定是感觉到了,就不停的安慰我。
明天早上我就去协和报到了,呵呵!谢谢你的分享,我想明天我从北京西站下车会方便一些去协和!
很高兴能帮到我的战友
楼主真是个热心 细心又有爱心的人啊!
不要介意那件小事相信类似的事情RP都遇到过。我们以宽大的胸怀去原谅他们(无知)吧。
谢谢,真的很开心很找到这个网站,能遇到大家,我们因这个病都会变得很坚强的,我会以一颗不服输的心等待好消息的到来,我认为我们这里的战士没有一个是弱者。
呵呵!谢谢分享。LZ细心人。让我们共同期待,我的视力,不知还能不能等到那一天。
我想问下,你们住的哪?多少钱一天?环境如何?
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