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朋友们 我也是一名RP患者.已经患病有近十年的时间了!去了很多大医院 找了很多的大夫 也适了很多的治疗方法！但效果真的没有什么效果！这几年我始终在关注国内外的很多研究成果！也和很多的病友经常的交流！但总结的都是遥遥无期的等待着！我现在想发起一个活动 就是自我拯救的活动！如果我们能把患有RP患者的朋友们都发动起来进行一下自我解救！创办一个属于自己的基金会来引起社会和政府的重视，或者我们团结起来自己来筹资 拉赞助 发动社会募捐！然后找一批有能力的科研人士去做科研! 那样我们自己总能掌握自己的想法去怎样去努力！而不是遥遥无期的等待着！ 我们既然能活着 我们就应该去努力的追求自己的命运而不是一味的等待着! ！我们难道就不能靠自己的努力去拯救自救，就算不能成功至少我们去努力了！不要为自己留下遗憾！如果有朋友有这样的想法 可以加我的QQ 278055831 我们 我们共同商议筹划去推举几个有能力的人来领导我们 然后让我们去给自己铺光明的大道！ |
