本帖最后由 BOBOm 于 2012-4-16 10:58 编辑
首先感谢凤凰涅盘的视频上传，辛苦你了，接着楼主的帖子和大家汇报一下本次协和之行的感受—
还没下火车就接到飞狐大哥的短信，问我几点到，要等一起吃晚饭呢，此刻我的心正随着高铁每小时300公里的速度狂奔起来，恨不得立刻来到战友们的身边，晚6点40分左右来到东方文苑宾馆。
来不及定房间直奔飞狐大哥所在的703房间，哇塞！满满一屋子都坐不下，走廊里都挤满了来之各地的战友们，好感动！好亲切！早在照片上见过飞狐，所以不用介绍一眼就认出他了，高大、稳重、坚毅且带着苏州人特有的细腻，和蔼可亲，在晚餐桌上认识了开朗幸福的“乐天”夫妇，新加入论坛不久的“山谷清泉”，和我一样为了孩子而来的”王妈妈”，还有也是夫妇俩一同前来的“快乐生活”，憨厚热情抢着付饭费的一对夫妇（应该是“祈盼”吧），再加上刚被诊断为RP不久的一位朋友，一对来之山东的父子最后赶到饭店，大家像久别重逢的老朋友为了一个共同的目标相聚在北京。（今天又想起还有“天空2”）
餐桌上一个接着一个讲述着各自的求医经历和酸甜苦辣的RP故事。第2天早上又迎来了新朋友，温州的才子“最好的状态”小陈，与我交流已久的为了女儿而来的“谷子”夫妇，他们是北京当地的，抱歉我走得匆忙来不及对你们说声谢谢，只能在此感谢你们的盛情款待。
14号上午9点前睢医生来到会场，趁着她还没走上演讲台的空隙，我单独向睢医生咨询了基因检测结果，去北京之前已得到睢医生的电邮— “你们的基因突变刚确定”所以迫不及待去问睢医生，她立即回答我突变基因是“RDH12”,尽管得知的结果不是在试验的那几种但我非常感谢睢医生和她的团队，之前知道基因检测不但需要经费还需要科研人员的高超技术和分析能力、经验等等，会上睢医生耐心解释了要大家最好每年去复查，是为了让医生更好的判断、锁定你的突变基因，有的血样不够了，需要再次补抽血，这确实是一项复杂艰难的工作，希望大家可以理解。
有关会议的详细情况已有凤凰涅槃上传了。大家可以慢慢仔细的听一下会有帮助的，这是第一次举办，飞狐大哥也说了，以后可以把干细胞专家也请来。 睢医生是一位非常敬业爱岗的医生，我个人认为她开创了RP患者和眼科医生面对面交流的先例，我个人非常敬佩她、尊敬她。最后睢医生还写给大家可以查询国际上哪些项目正在试验的网站http://clinicaltrials.gov/ 。
以上草草的写下了我的感受，希望同去的朋友多多补充完善哦 |
