为什么我们比高血压、糖尿病患者和家属更害怕？我曾无数次考虑过这个问题，认为主要有三个原因：
一、如果是高血压、糖尿病、冠心病等，尽管这些病的最坏结果是死亡，但医生都会叮嘱按时服药、注意情绪就能防止疾病发作。但RP的医生不同，他们说这是世界难题，无药可治，并直接告诉你此病的最终结果是失明。对于很多人RP来说，在精神上就被医生判了无期徒刑。
二、上述疾病一般是突发性的，不发作就可以正常工作；而RP是继发性的，慢慢就会影响工作和生活。而且RP患者相对不如上述疾病常见，即使家人理解，但会遭到领导的训斥、同事的白眼、邻居的闲言、陌生人的误解，人毕竟是社会人，这一切是不是有点钝刀子锯肉的感觉。
三、医学上坚持认为这是遗传性疾病，自己倒霉就算了，还得传给后代，这岂不是扼杀我们的希望。我们可以承受昨天和今天的痛苦，但这种痛苦不是为了明天的更加黑暗。
总之，被懂行的医生判死刑，被不知情的外人误解，我们需要大家了解RP，需要越来越多的人关注RP，更需要负责人的医生攻克RP。 |
