雪山飞狐

这个产品我吃了很长时间了.视力没有任何变化.视野和夜盲最近好像有一点改善.但是不排除心理作用.

我的基因是RDH12.在这个基因的通路上可能缺少11顺视黄醛.因此用9顺胡萝卜素代替.有可能吃这个产品会有一点作用.其他人吃可能没有效果.

期待美好

521# 雪山飞狐

您好飞狐兄，有个问题请教您一下。我记得您基因类型出来的时候您曾经说过是因为营养不良造成的，而前段时间美国抗盲基金会推荐的三种保健品药物里面也说过对于视锥营养不良者有害的字样，请问您是否将上述产品与那三种保健品药物同时服用了呢？谢谢~
另外我也注意到，协会推荐的保健品里的那个牌子的DHA也是由螺旋藻提炼而成的，不知道是否一回事？

雪山飞狐

522# 期待美好

你好 我之前刚知道这个基因时候查了资料以为是锥杆细胞营养不良.后来看了基因的突变点才知道是RP.我现在只吃9顺胡萝卜素和中药.

螺旋藻和这个海藻提取的9顺胡萝卜素完全不同.

期待美好

523# 雪山飞狐

谢谢您的回复！看来我还是要去做基因检测，这样可以为以后有针对性的治疗提供条件。

祈盼

请问谁能帮忙买到9顺胡萝卜素，我也想买些试试

passway

不知道这个杜莎藻是不是杜氏盐藻？Dunaliella Salina

tts

《JAMA眼科学》5月号
http://archopht.jamanetwork.com/ ... x?articleid=1686207

Clinical Trials
Published online May 9, 2013


Treatment With 9- cis β-Carotene–Rich Powder in Patients With Retinitis Pigmentosa: A Randomized Crossover Trial


JAMA Ophthalmol. 2013;():1-8.

ABSTRACT
Importance  Retinitis pigmentosa (RP) is the leading cause of incurable inherited blindness in the developed world, with an estimated prevalence of 1 in 3500 individuals. Therefore, it is important to develop new treatments for this disease.
Objective  To determine the effect of oral treatment with 9- cis β-carotene on visual function of patients with RP.
Design  Randomized, double-masked, placebo-controlled, crossover clinical trial.
Setting  University tertiary medical facility.
Participants  Thirty-four patients with RP who were at least 18 years of age. Twenty-nine patients completed the study and were included in the analysis.
Interventions  Patients were treated daily for 90 days with capsules containing 300 mg of 9- cis β-carotene–rich alga Dunaliella bardawil
(β-carotene, approximately 20 mg) or placebo (starch). Following a 90-day washout period, they were treated for 90 days with the other capsules.
Main Outcomes and Measures  The primary outcome was the change for both eyes from baseline to the end of each treatment in dark-adapted maximal electroretinographic b-wave amplitude. The secondary outcomes were the changes in light-adapted maximal b-wave amplitude, dark- and light-adapted visual field, and best-corrected visual acuity.
Results  The mean change in dark-adapted maximal b-wave amplitude relative to initial baseline was +8.4 μV for 9- cis β-carotene vs −5.9 μV for placebo (P = .001).

Ten participants (34.5%) had an increase of more than 10 μV for both eyes
(range, 11-42 μV) after 9- cis β-carotene treatment compared with no participants after placebo treatment. The percentage change in light-adapted b-wave response was +17.8% for 9- cis β-carotene vs −3.0% for placebo (P = .01).

No significant differences were found between the groups for visual field and best-corrected visual acuity. No adverse effects were observed.
Conclusions and Relevance  Treatment with 9- cis β-carotene significantly increased retinal function in patients with RP under the tested conditions. The optimal therapeutic regimen will be determined in future, larger clinical trials. 9- cis β-Carotene may represent a new therapeutic approach for some patients with RP.
Trial Registration  clinicaltrials.gov Identifier:NCT01256697

雪山飞狐

“JAMA眼科学”5月号
http://archopht.jamanetwork.com/ ... X上吗？条款ArticleID = 1686207

临床试验
在线发布2013年5月9日


9 - 顺视网膜色素变性患者中富含β-胡萝卜素粉：随机交叉试验治疗


JAMA眼。 2013年（）:1-8。

摘要
重要性视网膜色素变性（RP）是在发达世界无法治愈的遗传性失明的首要原因，3500人，估计患病率1。因此，重要的是开发新的治疗这种疾病。
目的要确定口服治疗9 - 顺β-胡萝卜素对视觉功能的RP患者的效果。
设计：随机，双盲，安慰剂对照，交叉临床试验。
设置大学三级医疗机构。
与会者34例RP谁是至少18岁。 29例患者完成了研究，并纳入分析。
干预：患者每日治疗90天胶囊含有300毫克9 - 顺式β-胡萝卜素丰富的藻类杜氏巴达维尔
（β-胡萝卜素，约20毫克）或安慰剂（淀粉）。经过90天的洗脱期，他们被视为与其他胶囊为90天。
主要成果和措施的主要成果是从基线变化，两只眼睛的暗适应最大电流图b波振幅每次治疗结束。次要结果是在光适应最大的b波振幅的变化，暗光适应的视野，最佳矫正视力。
结果在暗适应最大的b波振幅相对于初始基线的平均变化为8.4μ​​V9 - 顺β-胡萝卜素与安慰剂组（P = 0.001）为-5.9μV。

10个参与者（34.5％），同比增长超过10μV双眼
（范围11-42μV）后，9 - 顺β-胡萝卜素的治疗与安慰剂治疗后没有参与者相比。光适应b波响应变化的百分比是17.8％，9 - 顺β-胡萝卜素比-3.0％，安慰剂组（P = 0.01）。

没有发现显着差异，群体之间的视野和最佳矫正视力。观察无不良影响。
结论和相关治疗9 - 顺β-胡萝卜素，明显增加RP的测试条件下患者的视网膜功能。将确定最佳的治疗方案，在未来，大​​规模的临床试验。 9 - 顺β-胡萝卜素可能代表了一种新的治疗方法，一些RP患者。
试行注册clinicaltrials.gov标识符：NCT01256697撤消修改Alpha
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“JAMA yǎn kēxué”5 yuè hào
Http://Archopht.Jamanetwork.Com/ ... X shàng ma? Tiáokuǎn ArticleID = 1686207

Línchuáng shìyàn
Zàixiàn fābù 2013 nián 5 yuè 9 rì


9 - Shùn shìwǎngmó sèsù biànxìng huànzhě zhōng fù hán b-húluóbo sù fěn: Suíjī jiāochā shìyàn zhìliáo


JAMA yǎn. 2013 Nián ():1-8.

Zhāiyào
Zhòngyào xìng shìwǎngmó sèsù biànxìng (RP) shì zài fādá shìjiè wúfǎ zhìyù de yíchuán xìng shīmíng de shǒuyào yuányīn,3500 rén, gūjì huàn bìng lǜ 1. Yīncǐ, zhòngyào de shì kāifā xīn de zhìliáo zhè zhǒng jíbìng.
Mùdì yào quèdìng kǒufú zhìliáo 9 - shùn b-húluóbo sù duì shìjué gōngnéng de RP huànzhě de xiàoguǒ.
Shèjì: Suíjī, shuāng máng, ānwèi jì duìzhào, jiāochā línchuáng shìyàn.
Shèzhì dàxué sān jí yīliáo jīgòu.
Yùhuì zhě 34 lì RP shuí shì zhìshǎo 18 suì. 29 Lì huànzhě wánchéngle yánjiū, bìng nàrù fēnxī.
Gānyù: Huànzhě měi rì zhìliáo 90 tiān jiāonáng hányǒu 300 háokè 9 - shùn shì b-húluóbo sù fēngfù de zǎolèi dùshì ba dá wéi'ěr
(B-húluóbo sù, yuē 20 háokè) huò ānwèi jì (diànfěn). Jīngguò 90 tiān de xǐ tuō qí, tāmen bèi shì wéi yǔ qítā jiāonáng wèi 90 tiān.
Zhǔyào chéngguǒ hé cuòshī de zhǔyào chéngguǒ shì cóng jīxiàn biànhuà, liǎng zhī yǎnjīng de àn shìyìng zuìdà diànliú tú b bō zhènfú měi cì zhìliáo jiéshù. Cì yào jiéguǒ shì zài guāng shìyìng zuìdà de b bō zhènfú de biànhuà, àn guāng shìyìng de shìyě, zuì jiā jiǎozhèng shìlì.
Jiéguǒ zài àn shìyìng zuìdà de b bō zhènfú xiāngduì yú chūshǐ jīxiàn de píngjūn biànhuà wéi 8.4M​​V9 - shùn b-húluóbo sù yǔ ānwèi jì zǔ (P = 0.001) Wèi-5.9MV.

10 Gè cānyù zhě (34.5%), Tóngbǐ zēngzhǎng chāoguò 10mV shuāngyǎn
(Fànwéi 11-42mV) hòu,9 - shùn b-húluóbo sù de zhìliáo yǔ ānwèi jì zhìliáo hòu méiyǒu cānyù zhě xiāng bǐ. Guāng shìyìng b bō xiǎngyìng biànhuà de bǎifēnbǐ shì 17.8%,9 - Shùn b-húluóbo sù bǐ-3.0%, Ānwèi jì zǔ (P = 0.01).

Méiyǒu fāxiàn xiǎnzhe chāyì, qúntǐ zhī jiān de shìyě hé zuì jiā jiǎozhèng shìlì. Guānchá wú bùliáng yǐngxiǎng.
Jiélùn hé xiāngguān zhìliáo 9 - shùn b-húluóbo sù, míngxiǎn zēngjiā RP de cèshì tiáojiàn xià huànzhě de shìwǎngmó gōngnéng. Jiāng quèdìng zuì jiā de zhìliáo fāng'àn, zài wèilái, dà​​guīmó de línchuáng shìyàn. 9 - Shùn b-húluóbo sù kěnéng dàibiǎole yī zhǒng xīn de zhìliáo fāngfǎ, yīxiē RP huànzhě.
Shìxíng zhùcè clinicaltrials.Gov biāozhì fú:NCT01256697
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tts

用"Dunaliella" 在RP的研究
http://clinicaltrials.gov/
有兩個
分別為
NCT01256697 已完成，應就是發表在《JAMA眼科学》5月号
NCT01680510 進行中
The Effect of Oral Administration of 9-cis Rich Powder of the Alga Dunaliella
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT01680510

开心之硕

527# tts
       临床试验
       在线发表于2013年5月9日
       9顺胡萝卜素治疗RP：随机交叉试验
       JAMA 眼科
       概要
       重要性：RP是世界上主要的不可治疗性遗传致盲眼病，发病率在3500中有1人。因此开发出新的治疗方案很有必要。
       试验目标：测试9顺胡萝卜素对RP病人视力功能的效果。
       试验设计：随机性、双盲性、无效对照剂参照、交叉临床试验
       设备：大学第三期医疗仪器
       试验治疗：在持续90天内，病人每天服用300mg富含9顺胡萝卜素的alga Dunaliella bardawil（β-胡萝卜素接近20mg）或者是无效对照剂（淀粉）。在服用其中一种90天后，再服用另外一种胶囊。
       效果和评估：主要的效果是相对于治疗前基准，双眼的暗适应视网膜电生理图的b波幅度的改变。第二项效果是明适应b波幅度以及明暗适应视野和最佳矫正视力灵敏度。
       结果：服用9顺胡萝卜素的病人暗适应b波峰值提高8.4μV，服用无效对照剂的病人则减小了5.9μV.
       10位病人（34.5%）双眼都有超过10μV的提高（提高范围11—42μV），而服用无效对照剂的则一个都没有。服用9顺胡萝卜素的病人明适应b波反应提高了17.8%，而服用对照剂的则降低了3.0%。
       在两组之间，视野和最佳矫正视力灵敏度并没有发现明显的改变。也没有观测到对视力起相反作用的现象。
       结论和参考：在试验条件下， 9顺胡萝卜素治疗方法大幅提高了RP病人视网膜功能。最佳方案将在以后更大规模的临场试验中确定。9顺胡萝卜素可能代表了一种对RP病人的新疗法。


搞不懂，明明说视野和最佳矫正视力灵敏度没有发生改变，只是电生理的b波有所提高，后面又说对病人视网膜功能有重大提高，为什么？