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雪山飞狐发表于 2012-3-1 08:30 | 只看该作者

北京协和遗传性视网膜变性知识讲座

北京协和医院眼科遗传病学组将于4月中旬（目前订在4月14日，周六上午）举办《遗传性视网膜变性知识讲座》，涉及遗传性视网膜变性的关键问题以国内外研究进展（包括相关
临床治疗试验）。为保证达到最佳效果，目前收集患者最关心的问题，可将问题发邮件到：hrfsui@hotmail.com.
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870820846发表于 2012-3-1 08:54 | 只看该作者
抢个沙发 老大辛苦了！
改变我能改变的，接受我不能改变的。
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版主

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凤凰涅盘发表于 2012-3-1 09:00 | 只看该作者
感谢飞狐兄的辛苦工作
生命不息，战斗不止。
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版主

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南国乞儿发表于 2012-3-1 10:32 | 只看该作者
我想问一下睢大夫.PDE6B基因治疗情况.
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bai2921955发表于 2012-3-1 10:57 | 只看该作者
请问飞狐版主，我女儿去年11月份在美国检查出结晶样视网膜色素变性，有确切的可靠的有效的治疗办法吗，心里每天像刀绞一样，这次会义有好的信息吗，谢谢你美天的辛苦工作
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勇敢的老虎发表于 2012-3-1 12:48 | 只看该作者
飞狐：
    我们最想了解目前尤塞氏综合症治疗的最新信息，是2型的。谢谢！
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奇迹即将出现发表于 2012-3-1 21:10 | 只看该作者
我想问RP1的进展
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569929641@qq.co发表于 2012-3-3 17:26 | 只看该作者
谢谢飞狐大哥的辛苦工作
直到现在我才发现　从来都是一个人　孤孤单单的一个人……
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嘟嘟爸爸发表于 2012-3-4 20:48 | 只看该作者
时间定下来就好   要好好安排日程了
大家要坚持 总会得到治愈的
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月光儿发表于 2012-3-5 16:12 | 只看该作者
谢谢飞狐大哥的努力和执着。我的女儿是先天性黑朦患者，那么我想请问如下问题：
1）先天性黑朦和视网膜色素变性的联系；
2）通常要多长时间才能确诊基因类型；
3）确诊类型如果是可以治疗的，要几岁才可以参加治疗；
4）国内成功临床试验的例子也有了，效果怎么样，患者的改善情况是怎么样的；
5）去国外手术可以吗，毕竟国内的起步稍后，协和医院会帮忙联系吗
月光儿
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