我妈是01年发现的RP,就是视网膜色素变性，当时我们对这个病一点都没有了解，还以为是白内障什么的看不清，当时对我们家是个严重的打击，后来在医生建议下我们都去做了检查，还好没有遗传到我。这几年我妈感觉视力下降的比较厉害，夜盲症状也比较明显，晚上从来不敢让我妈单独出门，看着我妈痛苦的样子我们决定治疗一下，开始就是吃叶黄素什么的也没用，（我劝大家不要太相信叶黄素，毕竟是保健品，类似安慰剂吧）因此在09年10月的时候我们又一次来到沈阳当地医院检查的时候，医生建议我们手术治疗，我是在检查的时候听我们这的医生介绍了一个吉林的病友，他是在北京一家**中俄医院做过两次手术后来回沈阳这个医生这看过，效果不错，因此我决定来试试，我妈和我是09年底去的北京**中俄眼科医院做的手术。不得不说的是我在网上查了很多的资料，包括RPchina论坛等视网膜色素变性论坛等，还找到一篇论文，是友谊院做的什么《脉络膜移植*****》，但是网上有的说这种手术是骗人的，有的说比较落后等等，大多数病友采用的是中医和叶黄素等等方式----我们一直也是喝中药，大概是02年到04年底，但是喝的很长时间头晕，医生说是眼压高造成的，视力和视野也一直下降，还有就是网上说的基因治疗、干细胞移植等等，协和的我也问了，但是我觉得都挺遥远的事情，等真的研发出来我妈妈估计等不到了，我妈妈今年58了，后来又和介绍的病友联系多次，感觉他不应该是托，他说的效果不错，而且有一定的恢复，因此跟家人商量后我们还是决定来北京做这个手术。
跟这个医院联系了几次，他们说需要提前预定手术时间，我们定好了是个周一，晚上坐火车来到了这个医院。医院挺一般的，不像传统的大医院门诊什么的，给我们安排了个高间，就是里面带卫生间的那种，不是很豪华，需要自己买饭吃，我妈和我一个屋，挺安静，他们主要就是视网膜色素变性手术，当时还有3个做手术的病人，有四川的、西安的等等，其中一个做完手术了，我们和他聊了聊他主要是视野的问题，两支眼视力都在0.4左右，术后他说明显的亮了而且感觉视野扩大了，等着出院前的检查，我妈当天就做了全面的检查，也就是抽血拍片子什么的，都没什么事情，就让我们等着后天做手术。期间我和其他病友都聊了，他们也是通过其他医生、病友介绍什么的，后来医生说这个病越早治疗越好，我还挺后悔没早带我妈来的，因为我是05年就了解过这家医院了，当时他们还帮助过一个聋哑小姑娘。
手术那天我妈是被安排在下午第一个，所以我问了之前做的病友，他们说不是很痛，后来我妈做完也觉得是不是很痛，后来麻药过了还是有点痛的，1点我妈进了手术室，我感觉还是挺紧张的，但是只能劝我妈别害怕什么的，
两个小时候后出来了，我妈双眼都被蒙住了，手术后还要过几个小时才能吃东西，好在中午吃的不错，其中一个护士不错，问我妈妈有糖尿病么，我说没有，她给我我妈一块巧克力吃了，出来后就打着点滴，晚上医生护士来看过几遍也没什么事情。第二天换了药以后就把蒙眼的纱布摘了，但是每天都点点滴，下午做了理疗还是不错的，我妈说很舒服，后来每天都这样，第7天拆的线，我们偷偷地检查了视力表，真的挺高兴的，之前进来医院的时候是左眼0.12、右眼0.06，可是现在左眼0.25、右眼0.2，非常高兴，当时拆了线就有点感觉，因为以前妈妈看不见墙上的表，但是术后都看得见了。第二天医生又给我妈检查了一下，确是提高了左眼0.3—0.4、右眼0.25，而且医生说恢复后会更好。
到今天早上我们去我们沈阳四院检查，这里的姓徐的眼科主任说不错手术不错，检查视力也确实提高了，这个主任还挺高兴地为我们。
在这里我感谢介绍我们的病友，我就想说是有很多的基因移植、干细胞移植但是那都属于未来的项目，走了很多的地方，也了解了很多，其中在08年在北京同仁的一位眼底专家叫刘武的医生说这种手术是唯一的治疗方式，在国外美国什么的都是这种方式。
其实得这个病真的很可怜，面对着漆黑的世界我们真的很痛苦，这次手术给我了希望，当然我们还要再等等多看看几年后的效果，只要能不再让我妈的视力下降，我们就心满意足了。
另外有没有也在北京**中俄眼科医院做的手术，我们可以联系联系,大家沟通一下术后情况。296490656qq |
